Anasayfa - Türkiye Kas Hastalıkları Derneği-KASDER

Sakatlar Haftası Basın Açıklaması

10-16 Mayıs engelliler haftası nedeniyle engelli örgütlerinin tarafından İstanbul'da geniş katılımlı bir yürüyüş ve basın toplantısı düzenlendi.

Devamını oku...

Prof.Dr. Coşkun Özdemir İzmir Kitap Fuarında Kas Hastalarıyla Söyleşti

22–23 Nisan tarihlerinde, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Genel Başkanı Prof.Dr. Coşkun Özdemir; İzmir Kitap Fuarı’nda (İzmir Tabipler Odası Standı) kitaplarını imzaladı. İzmir ve çevre illerden gelen kas hastaları ile söyleşti. Söyleşiyi, kas hastaları ile birinci ve ikinci gün buluşması olarak ayırmak uygun düşecektir.

Devamını oku...

Derneğimizin Gönül Dostları Buluşması

Her hafta Perşembe günleri dernek gönlülerimizle birlikte dernekte buluşuyoruz. Takı-Tasarım-Ahşap boyama kurs hocamız Nurhayat Gür ve derneğimizin kuruluşundan bu yana hep yanımızda olan İnci Temel’in rehberliğinde takılar yapıyoruz, ahşap boyalar üretiyoruz.Hepimizin amacı derneğimiz için bir şeyler yapmak ve derneğimize gelir sağlamak.

Devamını oku...

Marmaray Toplantısından İzlenimler

Herkes İçin Erişilebilir İstanbul Koordinasyon Toplantıları’nın 38’ncisi İstanbul Büyükşehir Belediyesi Zeytinburnu Sosyal Tesislerinde, “Marmaray” gündemiyle 21 Nisan 2011 tarihinde gerçekleştirildi. Marmaray Projesi hakkında Dr. Güler İlbay (Avrasyaconsult) ve Ziya Erdem (DHL) katılımcılara bilgiler aktarmışlardır.

İstanbul Büyükşehir Belediyesi’ne daha önce Marmaray Projesi’nin gündeme alınması yönünde derneğimizin ısrarlı talepleri olmuş ve proje yetkililerine erişilebilirlik ve uygulanacak standartlar hakkında bazı bilgiler aktarılmıştır.

Devamını oku...

Hacı Ömer Sabancı Vakfı Hibe Program Projemiz Kabul Edildi

Hacı Ömer Sabancı Vakfı Hibe Programı Projemiz Kabul Edildi

Görme Özürlüler Derneği ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin Hacı Ömer Sabancı Vakfı Hibe Programına verdiği “Engelli Ayrımcılığını Önleme ve Mücadele Platformu Projesi”, Vakıf tarafından kabul edilerek onaylandı. Derneğimiz bu projede proje ortağı sıfatı ile çalışacaktır.

Devamını oku...

Abant’a Bir Gezi Daha ...

Yine derneğimizin gönül dostları ve yine derneğimizin üyeleri ve yakınları ile Abant’a gittik. Ekinliğimizde bize rehber olan Nurhayat Gür hocamıza, organizasyonda verdiği destek için Merkez Müdürümüz Aysel Akşehirlioğlu’na çok teşekkür ediyoruz. Benzer gezilerimizi ayda bir yinelemek istiyoruz. Bu etkinliklere katılmak isteyen dernek üyelerimiz isteklerini bize iletmeleri yeter.Geziye katılan iki dernek dostumuz ve üyemiz Mehtap Karadeniz ile Metin Altay’ın gezi izlenimlerini sizlerle paylaşıyoruz.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği

Devamını oku...

Genetik Hastalarda Yeni Tedavi Umutları

Prof Dr. Coşkun Özdemir

Genetik hastalıklarda ülkemizin de katıldığı yeni ve umut verici tedavi denemeleri var. Erkek çocuklarda görülen Duchenne adlı hastalıkta ekson atlama (exon skipping) çalışmaları iyi sonuçlar veriyor.

Devamını oku...

Prof.Dr.Haluk Topaloğlu'ndan 51. Exon Atlama Çalışması hakkında açıklama

Prof.Dr.Haluk Topaloğlu, kas hastaları camiamızın son zamanlarda merak ettiği ve Türkiye'nin de içinde bulunduğu DMD 51. Exon Atlama çalışmalarıyla ilgili olarak aşağıdaki açıklamayı yapmıştır;

Exon 51 atlama ile ilgili DMD 114117 no lu proje aynı anda 7 ülkede başlamıştır.

Fransa, Hollanda, İspanya, İngiltere, Belçika, Almanya ve Türkiye'den toplam 54 vaka dahil edilme süreci içindedir. Avustralya da bu grup içinde yer alacaktır. Bu bir Faz II plasebo kontrollu çift kör çalışmadır, yani hastaların bir kısmı proje boyunca gerçek molekülü almayacaktır. Ancak 48 hafta sonra herkes gerçek tedaviyi almakta olacaktır. İlaç haftada bir ya da iki kere cilt altına verilmektedir. Faz III çalışması tasarlanma aşamasındadır. Detaylı bilgilere http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01153932?term=DMD&rank=2 adresinden ulaşılabilir. Bu projede ülkemiz bağımsız bir araştırıcı merkez olarak yer almaktadır.

Devamını oku...