JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
100 Altın İnsanAtlas Online1 FARKINDALIK OLUŞTURMAK İÇİN SENDE 1 ADIM AT !
21 TEMMUZ 2018
Turkish (Turkiye)English (United Kingdom)

DESTEK

Bize destek olmak için tıklayın...

WEB FORUM

Foruma giriş yapmak için tıklayın...

    
JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
Hawking'den Mesaj Var!Dünya Engelliler Gününde Sosyal EngellilerDMD ve SMA Hakkında Yeni Gelişmeler (Aralık 2016)Unicef'in STK'lılarla Toplantısı GerçekleştirildiKASDER Erken Yılbaşı Kutlaması
JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
Kas Hastalarına ve KamuoyunaÜye ve Gönül Dostlarımızın Dikkatine!Bir Farkındalık ve Yardım Projesi1 FARKINDALIK OLUŞTURMAK İÇİN SENDE 1 ADIM AT!Yarışmamızın Ödül Törenine Bekliyoruz
JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
Fizyoterapi HizmetlerimizEl Becerileri EdindirmeUlaşım DesteğiOnline Psikoloji DesteğiDerneğimiz Uluslararası KongrelerdeMesleki RehabilitasyonEvde Bakım Hizmetleri Sosyal EtkinliklerSosyal Hizmet Desteği

SMA'da Son gelişmeler, Sosyal güvenlik ve Beklentiler

SmA-

 

SMA HAKKINDA BİR KEZ DAHA
Son gelişmeler, sosyal güvenlik ve beklentiler


Değerli üye, hasta ve hasta aileleriyle, dernek dostlarımız,

 

SMA hastalığı ve tedavi olanaklarıyla ilgili olarak gelişmelere hakkında son bilgileri bir kez daha paylaşmak istiyoruz.

1978 yılında kurulan derneğimiz, kas hastalıklarıyla ilgili olarak bütün dünyada devam etmekte olan bilimsel çalışmaları, tedavi olanaklarını; fiziksel, psikolojik ve sosyal rehabilitasyon çalışmalarını büyük bir özenle izlemektedir.

Derneğimiz, kamu politikalarının, iktidarların, siyasi partilerin dışında bağımsız bir sivil toplum örgütüdür. Hastalarımızın yararına olacak her türlü konuda bunlarla işbirliği yapabileceği gibi, hastalarımınız yararına olmayacak konularda tereddütsüz karşı karşıya gelebilecek ilkeli ve etik bir tutuma kurulduğu günden bugüne sahip olagelmiştir.

 

Son yıllarda nöromüsküler hastalık türlerinin bazılarıyla ilgili yapılan bilimsel çalışmalarda kimi olumlu sonuçlar alınmaya başlanmıştır. Bunlardan en güncel olanı SMA (Spinal Müsküler Atrofi)hastalığıyla ilgili olan gelişmelerdir.

 

SMA Tip1 hastalığıyla ilgili dünya genelinde farklı ülkelerde yapılan araştırmalarda kimi olumlu sonuçlar alındığı bilgisi, SMA hasta aileleri için bir umut ışığı olmuştur. Adı geçen tedaviye yönelik üretilen ilaç için Amerika’daFDA(US FoodandDrug Administration),her üç tip SMA için Aralık 2016’da onay vererek, ilacın sosyal güvenlik kapsamına alınması sağlanmıştır. Bu kapsamda, sigorta şirketleri tarafından parası ödenecek şekilde çoğu eyalette ilacın satışına başlanmıştır. Daha sonra Haziran 2017’de aynı ilaca, Avrupa’da EMA (EuropeanMedicinesAgency)tarafındanön onay verilmiş ve hastaların kullanımına sunulmuştur. EMA’nınön onayı da her üç tip SMA için geçerli olup, AB üyesi ülkelerde sosyal güvenlik kapsamında kullanılmaya başlanmıştır.

 

Buna karşılık Türkiye’de Sağlık Bakanlığı, SMA Tip 2 ve 3 için, yeterli/sağlıklı veri olmadığı gerekçesiyle bu iki tip hastalığı sosyal güvenlik kapsamına almaktan kaçınmaktadır.

 

Yukarıdaki bilgilerden de görüleceği üzere, Sağlık Bakanı’nın daha önce kamuoyuna açıkladığı demecindeki, “SMA ilacının ödemesi sadece Türkiye’de yapılmaktadır” sözü, uzaktan yakından doğruyu yansıtmamaktadır.

 

TITCK (Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu) verilerine göre ülkemizde 1.300 SMA hastası bulunmaktadır.  Ocak 2017 tarihinden beri yaklaşık 40 SMA tip 1 bebek hayatını kaybetmiş olup ayda ortalama 4 bebek hayatını kaybetmeye devam etmektedir.

 

SGK’nın SMA ilacı hakkındaki uygulaması

SGK 5 Temmuz 2017 tarihinde, 6 aydan küçük ve trakestomi cihazına bağlı olmayan SMA Tip 1 hastaları için ilaç bedelinin karşılanacağını duyurmuştur.

9 Eylül 2017 tarihinde ise Resmi Gazete ’de yayınlanan değişiklikle 6 aydan küçük olma ve trakestomi şartları değiştirilmiştir. Buna göre;

-      Tedavi sırasında trakestomi ihtiyacı gelişen çocuklarda tedavinin kesilmesine karar verilmiştir. Buna karşılık, enfeksiyon vb. durumlardan dolayı solunum desteği alan ve sebep ortadan kalktıktan sonra solunum desteği ihtiyacı kalkan çocuklarda tedavinin devam edebileceğine karar verilmiştir.

-      İlk 4 doz ilaç uygulaması sonrasında, bakanlık bünyesindeki bir değerlendirme komisyonunun alacağı karara göre tedavinin devam edip etmeyeceğine karar verilecektir.

 

 

TITCK Eylül ayı verilerine göre SMA tedavisi amacıyla 320 adet reçete başvurusu yapılmış olup bunun 180 tanesi Tip 1 hasta reçetesidir. Bunların ise ancak 45 tanesi bakanlık tarafından onaylanmıştır.

SMA hastalarının tedaviye erişim mücadelesi sürecindeşunu üzülerek bir kez daha görmüş bulunmaktayız ki, Sağlık Bakanlığı’nın tedavi süreçlerine bakışı, bütçe/maliyet odaklı bir yaklaşımdır.

 

Gen tedavisi hakkında

Bir de son yıllarda üzerinde yoğun şekilde bilimsel çalışmaların devam ettiği gen tedavileri var.

Son gelen haberlerde, ABD'de 6 aydan küçük SMA hastası bebeklerde uygulanan "gen tedavisi" ninyeni yılda Türkiye'de de uygulanmaya başlayacağından bahsedilmekte. Bizzat Prof.Dr.Haluk Topaloğlu tarafından açıklanan bilgiye göre yüz güldürücü  çalışmaların devamının gelmesini beklemekte, bu bağlamda bilim insanlarının dünya ölçeğindeki bu saygın çalışmalarını dikkatle izlemeye devam etmekteyiz.

 

Gen terapinin önemli bir özelliği de bir kez başarılı olması halinde, diğer bir çok kas hastalığına da uygulanma şansı olmasıdır.

 

KASDER olarak SMA özelinde, sağlığa ve ilaca erişim taleplerimiz şunlardır:

1)   Gerek SMA bebeklerinin, gerekse de başka bir hastalıktan kaynaklı olarak insanların, her an ölümle yüz yüze oldukları koşullarda kamunun, yaşam hakkının kutsallığını bir kenara bırakarak maliyet hesaplarına göre sağlığa erişim politikası geliştirmesi kabul edilmez bir şeydir.

2)   İnsan sağlığını, ilaç endüstrisinin acımasız kazanç hırslarıyla, devletlerin maliyet odaklı politikaları arasına sıkıştıran tercihler halkın değil, iktidarların politik tercihleridir. İnsan yaşamı bu tercihlere asla kurban edilemez.

3)   Her şeyden önce, sağlık ve kaliteli yaşam hakkı satın alınabilir bir şey değildir, olmamalıdır. Bu bağlamda, insan sağlığını ilgilendiren her türlü bilimsel araştırma ve geliştirme çalışmaları, kâr odaklı çalışan endüstrilerin değil, kamunun asli görevleri arasında olmalı, sağlığa erişim süreçlerine hiçbir şekilde kar amacı güden kurumlar dahil edilmemelidir.

4)   Tüm bu bilgiler ışığında Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, SMA hastalığı için, gen terapi ya da başka yoldan üretilen ve etkinliği bilim kurullarınca kabul görmüş ilaç ve tedavilere, her üç tip SMA için de SGK kapsamında erişimin koşulsuz olarak sağlanmasını talep etmektedir. Türkiye’deki SMA çocuklarının sağlığa kavuşma ve yaşama hakkı, ABD ve Avrupa’daki çocukların yaşama hakkından daha önemsiz ve geride değildir, olamaz!

 

Tüm SMA hastalarının bir an önce ilaca ve sağlığa erişebilmesi dileklerimizle.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği

 

 




Karakter Boyutu

100altininsan

ANKET

Engelliler, engelliliğe dayalı ayrımcılığa maruz kalıyor mu?
 

AJANDA

Gecen ay Temmuz 2018 Gelecek ay
P S C P C C P
week 26 1
week 27 2 3 4 5 6 7 8
week 28 9 10 11 12 13 14 15
week 29 16 17 18 19 20 21 22
week 30 23 24 25 26 27 28 29
week 31 30 31

kasder-canliyayin