JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
100 Altın İnsanAtlas Online1 FARKINDALIK OLUŞTURMAK İÇİN SENDE 1 ADIM AT !
15 ARALIK 2018
Turkish (Turkiye)English (United Kingdom)

DESTEK

Bize destek olmak için tıklayın...

WEB FORUM

Foruma giriş yapmak için tıklayın...

    
JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
Hawking'den Mesaj Var!Dünya Engelliler Gününde Sosyal EngellilerDMD ve SMA Hakkında Yeni Gelişmeler (Aralık 2016)Unicef'in STK'lılarla Toplantısı GerçekleştirildiKASDER Erken Yılbaşı Kutlaması
JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
Kas Hastalarına ve KamuoyunaÜye ve Gönül Dostlarımızın Dikkatine!Bir Farkındalık ve Yardım Projesi1 FARKINDALIK OLUŞTURMAK İÇİN SENDE 1 ADIM AT!Yarışmamızın Ödül Törenine Bekliyoruz
JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
Fizyoterapi HizmetlerimizEl Becerileri EdindirmeUlaşım DesteğiOnline Psikoloji DesteğiDerneğimiz Uluslararası KongrelerdeMesleki RehabilitasyonEvde Bakım Hizmetleri Sosyal EtkinliklerSosyal Hizmet Desteği

SMA İlacı Hakkında Duyurudur!

 Değerli Üye ve Takipçilerimize,

Son günlerde kamuoyuna yansıyan Sağlık Bakanı’nın SMA hastaları için geliştirilmiş ilaçla ilgili Tip 2 ve Tip 3 hastalarını kapsayan açıklamalarını Türkiye Kas Hastalıkları Derneği olarak takip etmekteyiz.

Bilindiği gibi bu ilaç SMA Tip 1 hastaları için SGK kapsamına alınmıştı. SMA’lı ailelerin Tip 2 ve Tip 3 hastaları için yürüttüğü yoğun ısrar ve talebinin ardından 21 Kasım 2018 tarihinde Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın; “Geçen pazartesiden (12 Kasım 2018’den) itibaren hastalar değerlendirildi ve uygun görülen, 'İlacı verilebilir' denilen hastalar olmaya başladı.

Uygun görülen hastaların ilaca erişiminin önü açıldı. Müracaat edenler onaylanmaya devam ediyor. Tip 1 SMA hastalarının ilaçları nasıl veriliyorsa, Tip 2 ve Tip 3 hastalarının ilaçları da aynı şekilde alınmaya devam ediyor olacak. İlaca erişimde bu anlamda sorun yok. SMA Tip 2 tanılı 127, SMA Tip 3 tanılı 41 hasta olmak üzere 168 hasta için ilaç başvurusu yapıldı.

SMA hastalarımız tedirgin olmasınlar, rahat olsunlar. İlaca erişimde asla bir sorun olmayacak. 55 bin avronun önümüzdeki dönemde nasıl bir seyir alacağını birlikte göreceğiz. Hepimizin fırsatçılık noktasındaki yaklaşımını nasıl cevap vermemiz gerektiğini de düşünmemiz gerekiyor." açıklaması basına yansıdı.

Bu açıklamadan yola çıkarak; SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalarının öncelikle hekimleriyle irtibatlı olmalarını, hekimlerinin yönlendirmesiyle ilaç talep formlarıyla birlikte Bakanlık ve TİTCK açıklamalarını takip etmelerini gerekli görmekteyiz.

Sağlık Bakan’ının başvuru yapmayan hastaların Tip 1 hastalarının izlediği yolu izlemeleri önerisiyle yaptığı açıklama doğrultusunda; hastalarımızın hekimlerince yurtdışı ilaç talep formu doldurularak Sayın Fahrettin Koca’nın TİTCK’na başvuru yapılması duyurusunu da üyelerimizle paylaşıyoruz.

Aynı zamanda Hekim ve Derneğimizin gelinen aşamada Bakanlık tarafından resmi bir yazıyla bilgilendirilerek yanlış anlaşılmaların ve bilgi kirliliğinin önüne geçilmesini elzem görmekteyiz. Bakanlık ve TİTCK yetkilileriyle yaptığımız ve yapacağımız yazışma sonuçlarını da hasta ve üyelerimizle paylaşmaya devam edeceğiz.

 

Değerli üye ve takipçilerimize saygıyla bildiririz.

 

 

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın SMA ilaçları ile ilgili açıklamayı görüntülemek isterseniz burayı tıklayınız

 

 

 

 

 

 

 




Karakter Boyutu

100altininsan

ANKET

Engelliler, engelliliğe dayalı ayrımcılığa maruz kalıyor mu?
 

AJANDA

Gecen ay Aralik 2018 Gelecek ay
P S C P C C P
week 48 1 2
week 49 3 4 5 6 7 8 9
week 50 10 11 12 13 14 15 16
week 51 17 18 19 20 21 22 23
week 52 24 25 26 27 28 29 30
week 1 31

kasder-canliyayin