JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
100 Altın İnsanAtlas Online1 FARKINDALIK OLUŞTURMAK İÇİN SENDE 1 ADIM AT !
17 EKİM 2018
Turkish (Turkiye)English (United Kingdom)

DESTEK

Bize destek olmak için tıklayın...

WEB FORUM

Foruma giriş yapmak için tıklayın...

    
JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
Hawking'den Mesaj Var!Dünya Engelliler Gününde Sosyal EngellilerDMD ve SMA Hakkında Yeni Gelişmeler (Aralık 2016)Unicef'in STK'lılarla Toplantısı GerçekleştirildiKASDER Erken Yılbaşı Kutlaması
JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
Kas Hastalarına ve KamuoyunaÜye ve Gönül Dostlarımızın Dikkatine!Bir Farkındalık ve Yardım Projesi1 FARKINDALIK OLUŞTURMAK İÇİN SENDE 1 ADIM AT!Yarışmamızın Ödül Törenine Bekliyoruz
JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
Fizyoterapi HizmetlerimizEl Becerileri EdindirmeUlaşım DesteğiOnline Psikoloji DesteğiDerneğimiz Uluslararası KongrelerdeMesleki RehabilitasyonEvde Bakım Hizmetleri Sosyal EtkinliklerSosyal Hizmet Desteği

Prof.Dr.Özdemir´den Kas Hastalıkları Konulu Seminer

Artvin semineriProf.Dr. Coşkun Özdemir´den Kas Hastalıkları Konulu Seminer Türkiye Kas Hastalıkları Kurucu Dernek Başkanı Prof.Dr. Coşkun Özdemir Artvin´de ´Kas Hastalıkları´ konulu seminer verdi.


Artvin Engelliler Derneği organizasyonunda Artvin Öğretmen Evi toplantı salonunda yapılan seminere Artvin Aile ve Sosyal Politikalar İl Müdürü Adem Karameşe, Artvin Atatürkçü Düşünce Derneği Başkanı Ahmet Biber, Artvin İl Müftüsü Kemal Uçkun, Ak Parti Kadın Kolları Başkanı Reyhan Güneri, CHP Kadın Kolları Başkanı Gülşen Kurul, Artvin Engelliler Derneği Başkanı Hatice Nur Ersöz ve vatandaşlar katıldı.

 


Türkiye´de 8,5 milyon engelli olduğunun tahmin edildiğini belirten Özdemir "Bu insanlar bu engelleriyle toplumdan uzak kalmasınlar, onları topluma kazandırmak ve onları üretici kılabilmek için organizasyonlar yapalım istedim. Gelişmiş ülkeler bunu çok güzel başardı. Ben bu güzel örnekleri gördüm ve bu derneğin kuruluşunu gerçekleştirdim 1978 senesinde" dedi.

 

Özdemir bir nörolog olarak çeşitli nörolojik hastalıklar içerisinden kas hastalıklarına ilgi duyduğunu belitti. Yüzden fazla kas hastalığının olduğunu iddia eden Özdemir kas hastalıklarının insanların hareket etme ve konuşma kabiliyetinin kaybolmasına neden olduğunu vurgulayarak "Konuşamayan, nefes almakta güçlük çeken kas hastaları var. Kas hastalarının büyük bir çoğunluğu genetik hastalık, yani kalıtımsal hastalık. Bu noktada kas hastalıklarında akraba evlilikleri çok büyük önem taşıyor" diye konuştu.

 

Konuşmasını büyük bir bölümünü yüzden fala kas hatalığına biri olan Duchenne Müsküler Distrofi kas hastalığına ayıran Coşkun Özdemir Duchene hastalığını ilk tarif eden Fransız nörolog olduğundan onun adını taşıdığını ifade ederek Duchene Hastalığının günümüzde doğan 3 bin 500 doğumda bir ortaya çıkan bir kas hastalığı olduğunu söyledi.
 
 
Özdemir "Cinsiyet kromozomu X ile geçtiği için kız çocuklarında olmuyor. İkinci X´in koruyuculuğu erkeğe ait Y kromozomunda yok. Kızlar anneden hastalık genini alırlarsa anneleri gibi taşıyıcı oluyorlar. Hasta erkek çocuk ailede ilk vaka ise sonraki doğumlar için doğum öncesi (prenatal) tanı olanağı var. Duchenne erken yaşlarda fark ediliyor. 2-3 yaşlarında akranları gibi yürüyemediği, sık sık düştüğü görülüyor (kaslar zayıflıyor). Kas enzimi kreatin kinaz CK, kanda binlere yükseliyor (1). Bu sırada karaciğer enzimleri de yükseldiği için bunu ender olmayarak karaciğer hastalığı ile karıştırmak olası. Hasta çocuk ve aileleri bu ciddi yanılgıdan korumak önem taşıyor. Hastalık ilerleyici, çok defa 10 yaşlarında çocuk yürüme yeteneğini kaybediyor, oturuyor. 20 civarı bu çocukları kaybediyoruz" dedi.
 

Bu Hastalıklarla İlgili Ailelerin Bazı Temel Bilgilere Sahip Olmaları Lazım
Duchenne Müsküler Distrofi kas hastalığının dünyadaki 8 bin tane genetik hastalıktan bir tanesi olduğunu kaydeden Özdemir "Genetik hastalıklar için büyük çalışmalara rağmen tedaviye ulaşılamadı.  Bu hasalığın tedavisi için Anadolu´da bazı insanlar solucanlar, balıklar kullanıyor. Bu zavallılıktır,cahilliktir.  Bu hastalıklarla ilgili ailelerin bazı temel bilgilere sahip olmaları lazım. Ne yazık ki ailelerimiz ne yapmaları gerektiğini bilmiyor. Genetik hastalıkların tedavisi yok. Halkı buna inandırmakta çok zor. Olması lazım diyorlar. Allah hastalık yaratmışsa çaresini de yaratmıştır düşüncesi hâkim. Halk bu paralel de  bazı arat niyetli çevrelerce aldatılıyor. Derneğimizin amaçlarından biride bunu önlemek. Hastaların yarsından çoğu uydurma tedavilere başvuruyor. Gerçi bunlar bütün dünyada var ama bizde yüksek derecelerde. Duchenne hastalığı için teşhisin sağlam olarak konulması lazım.

 
Duchenne Müsküler Distrofi hastalığı ilerleyen bir hastalıktır. 11 yaşlarında çocukların çoğu yürüyemez hale geliyor. Anne taşıyıcı ise hasta çocuk doğurma ihtimali var. Anne karnında doğum öncesi tanı koymak mümkün. 10-11´inci haftada çocuk bu hasta geni aldı mı almadı mı bunu tespit etmek mümkün" dedi.
 
 
Duchenne Hastalarının Bir Kısmı İçin İlaç Bulundu
Özdemir yakın bir tarihte Duchenne Müsküler Distrofi hastalığının bir kısmı için Ataluren PTC 124 isimli bir ilaç bulunduğunu ve bunun faydalı olduğunun ispatlandığını söyledi. Bu ilacın kullanımı içinde Avrupa´dan onay çıktığını belirten Özdemir bu ilacın Duchenne hastalarının hepsi için geçerli olmadığını belirterek şunları söyledi.
 

"Düşen hastalarında genetik test yaptırılıyor. Test sonuçlarına göre bu Duchenne hastalarından nonsense mutasyon taşıyan hastalar bu ilacı kullanabilir. Türkiye´de bu ilaçtan faydalanabilecek 150 kadar Duchenne hastası olduğunu tahmin ediyoruz. 40 tanesi ancak bulunabildi. Diğer hastalara ulaşamıyoruz. Bu yeni ilaç bedava kullanılıyor"
 
 
Seminerde Yönetmenliğini Gülsüm Sarıoğlu´nun yaptığı Doğu ve Güneydoğu Anadolu bölgesinde yaşayan ve Kas Hastalıkları sorunlarıyla özelinde de Duchenne hastalığıyla mücadele eden ailelerin yaşamlarını ve yaşadıklarını sıkıntıları anlatan Düşümdeki Uçurtma belgesel filmi gösterildi. Seminerin sonunda Özdemir katılımcıların sorularını yanıtladı.
 
 
 
 
 



Karakter Boyutu

100altininsan

ANKET

Engelliler, engelliliğe dayalı ayrımcılığa maruz kalıyor mu?
 

AJANDA

Gecen ay Ekim 2018 Gelecek ay
P S C P C C P
week 40 1 2 3 4 5 6 7
week 41 8 9 10 11 12 13 14
week 42 15 16 17 18 19 20 21
week 43 22 23 24 25 26 27 28
week 44 29 30 31

kasder-canliyayin