JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
100 Altın İnsanAtlas Online1 FARKINDALIK OLUŞTURMAK İÇİN SENDE 1 ADIM AT !
28 MAYIS 2017
Turkish (Turkiye)English (United Kingdom)

DESTEK

Bize destek olmak için tıklayın...

    
JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
Hawking'den Mesaj Var!Dünya Engelliler Gününde Sosyal EngellilerDMD ve SMA Hakkında Yeni Gelişmeler (Aralık 2016)Unicef'in STK'lılarla Toplantısı GerçekleştirildiKASDER Erken Yılbaşı Kutlaması
JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
Kas Hastalarına ve KamuoyunaÜye ve Gönül Dostlarımızın Dikkatine!Bir Farkındalık ve Yardım Projesi1 FARKINDALIK OLUŞTURMAK İÇİN SENDE 1 ADIM AT!Yarışmamızın Ödül Törenine Bekliyoruz
JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
Fizyoterapi HizmetlerimizEl Becerileri EdindirmeUlaşım DesteğiOnline Psikoloji DesteğiDerneğimiz Uluslararası KongrelerdeMesleki RehabilitasyonEvde Bakım Hizmetleri Sosyal EtkinliklerSosyal Hizmet Desteği

"Nadir Hastalıklar" İçin Yol Haritası Oluşturulacak

NadirHast.Çalıştay29 Şubat 2016 tarihinde GATA Halil Akçiçek Konferans Salonu'nda "Nadir Hastalıklar Günü Sempozyumu" ve "Nadir Hastalıklar Çalıştayı" gerçekleştirilmiştir. Bizimde davetlisi olduğumuz toplantıya Kasder eski başkan yardımcısı Prof.Dr. Resa Aydın ve Ankara'dan Ecz.Ümit Ayman Çayırlı temsil ederek katılımcı olmuşlardır. Kendilerine teşekkürlerimizi sunuyoruz..

   Kasder eski başkan yardımcısı Prof.Dr. Resa Aydın'ın hazırlamış olduğu “Dünya Nadir Hastalıklar Günü Çalıştayı”na ilişkin raporu aşağıda sizlere sunuyoruz:

 
29 Şubat 2016 tarihinde Gülhane Askeri Tıp Akademisi (GATA) Haluk Akçiçek Toplantı Salonunda T.C. Sağlık Bakanlığı ve TSK Sağlık Komutanlığı Stratejik İşbirliğiyle “Dünya Nadir Hastalıklar Günü Çalıştayı” gerçekleştirildi.

Saat 10:00’da başlayan toplantının ilk oturumunda açılış konuşmaları yapıldı:

Prof.Dr.Hayri Bilgiç (GATA Dekanı) açılış konuşmasını yaptı. Nadir Hastalıklarındünyada 2000 kişiden birden az sıklıkta görülen hastalıkların bu grupta ele alındığını bildirdi. 2008 yılından beri dünyada 29 Şubat günü “Nadir Hastalıklar Günü olarak ilan edilmiş. Ülkemizde bu daha resmi kabulde değil. GATA’da da “Nadir HastalıklarMerkezi” kuruldu.


SGK Başkan Yardımcısı Uzm.Dr.Orhan Koç bu alanda halen çalışmalar yapıldığını, Referans Merkezler ve Referans Laboratuarlar kuruduğunu ve finansman için istisnai düzenlemelerle kaynak bulunacağını bildirdi. Aile Sosyal Politikalar Bakanlığı Yaşlı ve Engelli Hizmetleri Müdürü İshak Çiftçi yapılan çalıştaydan duyduğu memnuniyeti bildirdi ve teşekkür etti.

Sağlık Bakanlığı Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı (TÜSEB) adına Uzm.Dr.Ayşe Turan Avrupa’daki Avrupa Referans Ağı (European Referans Network-ERN) hakkına bilgi verdi. Avrupa Birliğinde 20 yıl öncesinde başlayan Nadir Hastalıklar için farklı alanlarda Mükemmeliyet Merkezleri (Center of Excellence) kurulması için girişimler başlanmış. Şu anda pek çok ülkede farklı hastalıklar için bu tip merkezler kurulmuş. Örneğin belirli bir ülkenin, belirli bir üniversitesi sadece retinitis pigmentosa ile ilgili tüm araştırmaları, tanısal ve tedaviye yönelik uygulamaları yürütmektedir. Bu tip merkezlere fon desteğinin yöneltilmesi söz konusu olmaktadır. ERN Mükemmeliyet Merkezleri için bir akreditasyon sistemi geliştirmiş durumda. 2017 yılından itibaren Avrupa Birliği fonları bir alanda kuvvetli olan ERN’a bağlı merkezlere verilecek. Ayrıca merkezlerde çalışacak personelin eğitimi de “döngüsel eğitim (circular training)” sistemine girebiliyorlar. Türkiye’de şu anda akredite olmuş bir merkez bulunmuyor. Şu anda TÜSAB’de bu networke girmek için çaba gösteriyor.

Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürü Prof. Dr. Nurullah Okumuş açılış konuşmasına aynı zamanda Çocuk Hastalıkları ve Yenidoğan uzmanı olduğunu belirtti. Şu anda Sağlık Bakanlığı olarak 33 üniversite, 138 Sağlık Bakanlığı Hastanesinde çok paydaşlı Sağlık Sorumluluğunu Geliştirme Projesi geliştirildiğini bildirdi. Ülkenin sağlık politikalarının geliştirilmesi bu projenin amaçlarından biridir. Amerika’da olan National Institute of Health (NIH) benzeri bir yapı kurulması planlanıyor. TÜSEB bünyesinde geliştirilecek bu faaliyetler sağlığın geliştirilmesi aşamasında yarar sağlayacaktır.

Açılış konuşmalarından sonra ara verildi. Ara sonrasındaki panelin oturum başkanı Yusuf Öztürk (Sağlık Bakanlığı Daire Başkanı) kısa bir sunum yaptı.

Yusuf Öztürk sunumunda nadir hastalıkların 2000’de bir görüldüğünü, %80 genetik, %20 çevresel etyolojili olduğunu bildirdi. Türkiye’de açılmış olan 13 nöromüsküler hastalık merkezi olduğunu, bunların yapılarının güçlendirilmesi için çalışmalar yapıldığını belirtti.

Panelin ilk konuşmacısı Prof.Dr.Bülent Zülfikar, İstanbul Üniversitesi Pediatrik Hematoloji uzmanı ve Türk Hemofili Derneği adına konuştu. Hemofili hastalığı örneğinde genel olarak nadir hastalıklar hakkında bir sunum yaptı. 2000’de bir görülen hastalıklara “nadir” hastalık; 30.000’de bir görülen hastalıklara “çok nadir” hastalıklar olarak isimlendirildiğini bildirdi. Hemofili hastalıklarının tedavisinde piramidin en üstünde bulunan “gen nakli” tedavilerinden, tedaviedici medikalajanlardan ve iyi bakım ve yaşam kalitesini arttıran diğer yöntemlerden bahsetti. Hemofili hastalarına yönelik olarak geliştirilen “Hemophiline” hasta takip sistemini anlattı. 2001 yılında başlatılan hemofili takip sisteminin Türk Hemofili Derneği tarafından Sağlık Bakanlığıyla protokol yapılmak suretiyle geliştirilerek mevcut sistemin oluşturulduğunu sunum halinde anlattı. Şu anda İstanbul Üniversitesindeki Hemofili Merkezinin Avrupa Birliği tarafından akredite edildiğini ve Türkiye ‘de İzmir veAnkara’da da akredite iki merkez daha bulunduğunu söyledi.

İkinci konuşmacı Dr. Tuncay Özkan Sosyal Güvenlik Kurumu İlaç ve Eczacılık Daire Başkanlığındandı. Dr. Özkan sunumunda Türkiye’de Sosyal Güvenlik Kurumunun 2008’de kurulduğunu ve 2012’de Yeşil Kartlı vatandaşları da kapsamına alarak bütün vatandaşlara hizmet verir hale geldiğini anlattı. 2015 yılında T.C. deki sağlık harcamalarının 56 milyon TL. olduğunu belirtti. SGK’nın nadir hastalıklarla mücadele için 2011 yılı Eylül ayında Kronik ve Yetim Hastalıklar Şube Müdürlüğü kurulduğunu ve ulusal bir veritabanı oluşumu için karar verildiğini bildirdi. Konuşmasında ayrıca T.C.’de yüksek oranda görülen akraba evliliklerinin genetik hastalıklara çısından öneminden ve ülkedeki nadir hastalık sıklığının dünyadan daha yüksek olduğundan bahsetti. Yaptıkları çalışmada Medulla Sisteminde kayıtlı verilerin incelendiğini ve oradan da veriler elde ettiklerini anlattı.

Panelin sonraki konuşmacısı Elçin Er; toplantıya Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri (EYH) Müdürlüğü Rehabilitasyon Daire Başkanı olarak katıldı. Biriminin ve EYH Müdürlüğünün çalışmalarından bahsetti. Şu anda ülkede 457.000 kişiye bakım aylığı verildiğini söyledi. Müdürlüğünde üzerinde durulan EDES ve ERDEP projelerinin üzerinde durdu. ÖZVERİ engelli veritabanıyla ilgili sıkıntılar olduğunu, sistemin işlev görmediğini söyledi. 18 yaş öncesi çocuklar için hazırlanan ÇÖZGER (Çocuk ve Gençler için Özel Gereksinim Raporu) çalışmasının bitirilerek, Sağlık Bakanlığına teslim edildiğini belirterek, panel başkanı olan Sağlık Bakanlığı yetkilisi Yusuf Öztürk’e bu konu hakkındaki son durumu açıklamasını istedi. Yusuf Öztürk soruyu hemen yanıtlayarak, projenin mali aşamasının son bölümünde olduklarını belirtti. Elçin Er ayrıca, Türk İşaret Dili Dil Bilgisi Kitabı çıkardıklarını ve artık işaret dili tercümanlığının bir meslek olarak ünvan olabildiğini söyledi.

Panelin son konuşmacısı Prof. Dr. Yusuf Tunca GATA Tıbbi Genetik Bölüm Başkanıydı. Genetik hastalıklarla ilgili genel bilgiler aktardı. Yemek arasından sonra Çalıştay için 4 grup ayrı salonlarda iki oturumda, önceden belirlenmiş sorular üzerinde çalıştılar. Toplantının son oturumunda tartışma gruplarında alınan kararlar ana salonda katılımcılara sunuldu.

 

Prof. Dr. Resa Aydın
İstanbul Üniversitesi
Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi


Not: T.C Sağlık Bakanlığı ve TSK Sağlık Komutanlığı İş Birliği İle düzenlenen “29 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü” programı kapsamında gerçekleştirilen ve katılımcı grupların hazırlamış olduğu sunumlar aşağıda yer almaktadır.

 

İncelemek için burayı tıklayınız

 



 

 

 

 

 

 




Karakter Boyutu

100altininsan

ANKET

Engelliler, engelliliğe dayalı ayrımcılığa maruz kalıyor mu?
 

AJANDA

Gecen ay Mayis 2017 Gelecek ay
P S C P C C P
week 18 1 2 3 4 5 6 7
week 19 8 9 10 11 12 13 14
week 20 15 16 17 18 19 20 21
week 21 22 23 24 25 26 27 28
week 22 29 30 31
kasder-canliyayin