JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
100 Altın İnsanAtlas Online1 FARKINDALIK OLUŞTURMAK İÇİN SENDE 1 ADIM AT !
25 EYLÜL 2018
Turkish (Turkiye)English (United Kingdom)

DESTEK

Bize destek olmak için tıklayın...

WEB FORUM

Foruma giriş yapmak için tıklayın...

    
JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
Hawking'den Mesaj Var!Dünya Engelliler Gününde Sosyal EngellilerDMD ve SMA Hakkında Yeni Gelişmeler (Aralık 2016)Unicef'in STK'lılarla Toplantısı GerçekleştirildiKASDER Erken Yılbaşı Kutlaması
JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
Kas Hastalarına ve KamuoyunaÜye ve Gönül Dostlarımızın Dikkatine!Bir Farkındalık ve Yardım Projesi1 FARKINDALIK OLUŞTURMAK İÇİN SENDE 1 ADIM AT!Yarışmamızın Ödül Törenine Bekliyoruz
JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
Fizyoterapi HizmetlerimizEl Becerileri EdindirmeUlaşım DesteğiOnline Psikoloji DesteğiDerneğimiz Uluslararası KongrelerdeMesleki RehabilitasyonEvde Bakım Hizmetleri Sosyal EtkinliklerSosyal Hizmet Desteği

Duchenne Kas Hastalığı...

7 EYLÜL DMD7 Eylül ilk kez Dünya DMD hastaları için farkındalık günü olarak ilan edildi.

 

Eylül 2014 tarihinde birincisi gerçekleştirilen ''Dünya Duchenne Farkındalık Günü''nde, ilk kez tüm dünyada etkinlikler ve aktiviteler yapılmaya başlanıyor..Bu kapsamda "Duchenne hastalığının farklı yönleri" başlıklı bir film hazırlanarak kamuoyuna sunulmuştur.

Duchenne hastalığı ile ilgili farkındalığı artırmak amacı ile düzenlenen kampanyanın temel mesajı, "Tüm Duchenne hastalarının iyi sağlık hizmetlerine ulaşmaları sağlanmalıdır ve mümkün olan en kısa sürede yeni gelişmelerden yararlanmaları sağlanmalıdır." şeklindedir.
 

Bu filmi izlemek için   http://www.worldduchenneawarenessday.org/ linkini tıklayabilirsiniz.

 

Türkiye ve Dünya'da bir ilk olan Dmd Hastaları için hazırladığımız ''Düşümdeki Uçurtma'' belgeselinin ardından böylesi filmlerin çekilmesi farkındalık açısından oldukça fayda sağlayacaktır..

 

 

Başkanımız Prof.Dr.Coşkun Özdemir'in kaleminden DMD...

 

coskunozdemir

DUCHENNE KAS HASTALIĞI

 

Erkek çocuklarda her 3250 doğumda bir görülen bu kas hastalığı onu ilk tarif eden Fransız nörologunun adı ile anılıyor.


Bazı istisnalar dışında yalnız erkek çocuklarda görülmesinin nedeni kadındaki cinsiyet kromozumundaki ikinci X in koruyuculuğu..Y kromozomu böyle bir koruyuculuk niteliği taşımıyor.

Genetik bir hastalık ve anne taşıyıcı bir rol oynuyor. Hastalık ilerleyici bir kas zaafı ile seyrediyor ve 10 yaşlar civarında çocuğun oturmasına yol açıyor. Tabloya solunum yetersizliği ileri hareket güçlüğü eşlik edebiliyor.

Tedavi konusunda son yıllarda ciddi umutlar var. Bazı ön çalışma ve denemeler bu umudu destekliyor. Ancak bugün için henüz titiz ve bilgi ve deneyim içeren bir bakım büyük önem taşıyor.


Bu nedenle gelişmiş ülkelerde hastalık seyrinde bizi kıskandıracak farklılıklar gözlüyoruz. Uygun zamanda yapılan skolyoz ameliyatı büyük yarar sağlıyor. Solunum ve beslenme ve yine uygun egzersizler, kontraktürleri önleyici tedbir ve müdaheleler ömrü uzatan etkiler yaratıyor. Ailelerin çocuklarının hastalığı hakkında gerekli bilgilere sahip olması, genetik geçiş özelliklerini ve prenatal tanı tüp bebek olanaklarını öğrenmesi büyük önem taşıyor.

Ailelerin bu konuda uzmanlaşmış merkezlerle temas halinde olması da çok önemli. Onların yazık ki ülkemizde yaygın bilim dışı uydurma tedavilerden korunması bilimin yol gösterdiği doğrultuda davranmasi için yardım alması gerekiyor.


Sağlık bakanlığının geçmiş yıllarda kurduğu kas hastalıkları merkezlerinin bir an önce daha donanımlı bir hale getirilip iyi hizmet vermesini sabırsızlıkla bekliyoruz.


Biz kas hastalıkları derneği olarak Duchenne hastaları ve ailelere her türli yardım bilgi ve hizmeti vermek üzere hazırlıklıyız..
Çocuklarımızı ileri, gelişmiş ülkelerdeki gibi erken kayıplardan koruyabilmeliyiz.


Öte yandan tedavi alanındaki çalışma ve denemelerin daha fazla gecikmeden başarıya ulaşmasını ve hasta çocuklarımızı için kullanılır hale gelmesini diliyoruz...

 

 

Prof.Dr.Coşkun Özdemir

 

 




Karakter Boyutu

100altininsan

ANKET

Engelliler, engelliliğe dayalı ayrımcılığa maruz kalıyor mu?
 

AJANDA

Gecen ay Eylul 2018 Gelecek ay
P S C P C C P
week 35 1 2
week 36 3 4 5 6 7 8 9
week 37 10 11 12 13 14 15 16
week 38 17 18 19 20 21 22 23
week 39 24 25 26 27 28 29 30

kasder-canliyayin