JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
100 Altın İnsanAtlas Online1 FARKINDALIK OLUŞTURMAK İÇİN SENDE 1 ADIM AT !
25 HAZİRAN 2017
Turkish (Turkiye)English (United Kingdom)

DESTEK

Bize destek olmak için tıklayın...

    
JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
Hawking'den Mesaj Var!Dünya Engelliler Gününde Sosyal EngellilerDMD ve SMA Hakkında Yeni Gelişmeler (Aralık 2016)Unicef'in STK'lılarla Toplantısı GerçekleştirildiKASDER Erken Yılbaşı Kutlaması
JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
Kas Hastalarına ve KamuoyunaÜye ve Gönül Dostlarımızın Dikkatine!Bir Farkındalık ve Yardım Projesi1 FARKINDALIK OLUŞTURMAK İÇİN SENDE 1 ADIM AT!Yarışmamızın Ödül Törenine Bekliyoruz
JT Slayt Gösterisi modülü resimleri yüklüyor. Lütfen bekleyiniz...
Fizyoterapi HizmetlerimizEl Becerileri EdindirmeUlaşım DesteğiOnline Psikoloji DesteğiDerneğimiz Uluslararası KongrelerdeMesleki RehabilitasyonEvde Bakım Hizmetleri Sosyal EtkinliklerSosyal Hizmet Desteği

SMA Hastası Çocukların İlaç Talebi

SMA BASIN 2SMA Hastası Çocukların İlaç Talebi

 

03 Şubat 2017 Cuma günü, saat 12:00’ de hasta aileleriyle Türkiye Kas Hastalıkları derneğinde bir araya geldik, SMA hastası çocukların aileleri ile tedavisi için gerekli ilacın acil temini için Sağlık Bakanlığına çağrıda bulunduk.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) binamızda düzenlenen toplantıya, Dernek Başkanımız Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, CHP İstanbul Milletvekili Dr. Ali Şeker ve çok sayıda hasta çocukların aileleri katıldı.

Derneğimiz adına yapılan basın açıklamasında, SMA hastalığının özellikle yeni doğan bebeklerde etkili ve erken yaşlarda ölüme sebep olan bir kas hastalığı olduğu belirtilerek, tedavi için gerekli ve pahalı olan ilacın ABD'den getirtildiği ifade edildi.

Önceki yıllarda tedavisi pek mümkün görünmeyen hastalığın günümüzde söz konusu ilaçla tedavisinde önemli gelişmeler sağlandığı dile getirilen açıklamada, Türkiye’de yaklaşık bin SMA hastası çocuk olduğu ancak sadece 10 çocuk için bu ilacın temin edildiği belirtildi.

‘’Bizler hasta aileleri ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği olarak son bir ayda 6 SMA’lı çocuğumuzu kaybettik’’ denilen konuşmada, şu taleplerde bulunuldu:

İnsan sağlığının ticarete konu edilerek parayla satın alınabilir hale dönüştürülmesi konusundaki temel çekincemizi belirtmek isteriz. Bu bağlamda hastaların, kayıtsız şartsız ve koşulsuz olarak sağlığa, tedaviye ve ilaca erişiminin sağlanmasını talep etmekteyiz. Sağlık Bakanlığından ilacın bütün SMA hastası çocuklar için acilen temin edilmesi istendi.

Prof. Dr. Coşkun Özdemir ve CHP İstanbul Milletvekili Dr. Ali Şeker de Sağlık Bakanlığı başta olmak üzere ilgili kurumlara, söz konusu ilacın temin edilmesi ve SMA hastası çocukların tedavilerine acilen başlanması için çağrıda bulundu.






Karakter Boyutu

100altininsan

ANKET

Engelliler, engelliliğe dayalı ayrımcılığa maruz kalıyor mu?
 

AJANDA

Gecen ay Haziran 2017 Gelecek ay
P S C P C C P
week 22 1 2 3 4
week 23 5 6 7 8 9 10 11
week 24 12 13 14 15 16 17 18
week 25 19 20 21 22 23 24 25
week 26 26 27 28 29 30
kasder-canliyayin