E-Posta Gönder info@kasder.org.tr
iletişime geç +90 212 663 86 86
DESTEK OL

SMA İlacı Hakkında Duyurudur!

Değerli Üye ve Takipçilerimize,

Son günlerde kamuoyuna yansıyan Sağlık Bakanı’nın SMA hastaları için geliştirilmiş ilaçla ilgili Tip 2 ve Tip 3 hastalarını kapsayan açıklamalarını Türkiye Kas Hastalıkları Derneği olarak takip etmekteyiz.

Bilindiği gibi bu ilaç SMA Tip 1 hastaları için SGK kapsamına alınmıştı. SMA’lı ailelerin Tip 2 ve Tip 3 hastaları için yürüttüğü yoğun ısrar ve talebinin ardından 21 Kasım 2018 tarihinde Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın; “Geçen pazartesiden (12 Kasım 2018’den) itibaren hastalar değerlendirildi ve uygun görülen, ‘İlacı verilebilir’ denilen hastalar olmaya başladı.

Uygun görülen hastaların ilaca erişiminin önü açıldı. Müracaat edenler onaylanmaya devam ediyor. Tip 1 SMA hastalarının ilaçları nasıl veriliyorsa, Tip 2 ve Tip 3 hastalarının ilaçları da aynı şekilde alınmaya devam ediyor olacak. İlaca erişimde bu anlamda sorun yok. SMA Tip 2 tanılı 127, SMA Tip 3 tanılı 41 hasta olmak üzere 168 hasta için ilaç başvurusu yapıldı.

SMA hastalarımız tedirgin olmasınlar, rahat olsunlar. İlaca erişimde asla bir sorun olmayacak. 55 bin avronun önümüzdeki dönemde nasıl bir seyir alacağını birlikte göreceğiz. Hepimizin fırsatçılık noktasındaki yaklaşımını nasıl cevap vermemiz gerektiğini de düşünmemiz gerekiyor.” açıklaması basına yansıdı.

Bu açıklamadan yola çıkarak; SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalarının öncelikle hekimleriyle irtibatlı olmalarını, hekimlerinin yönlendirmesiyle ilaç talep formlarıyla birlikte Bakanlık ve TİTCK açıklamalarını takip etmelerini gerekli görmekteyiz.

Sağlık Bakan’ının başvuru yapmayan hastaların Tip 1 hastalarının izlediği yolu izlemeleri önerisiyle yaptığı açıklama doğrultusunda; hastalarımızın hekimlerince yurtdışı ilaç talep formu doldurularak Sayın Fahrettin Koca’nın TİTCK’na başvuru yapılması duyurusunu da üyelerimizle paylaşıyoruz.

Aynı zamanda Hekim ve Derneğimizin gelinen aşamada Bakanlık tarafından resmi bir yazıyla bilgilendirilerek yanlış anlaşılmaların ve bilgi kirliliğinin önüne geçilmesini elzem görmekteyiz. Bakanlık ve TİTCK yetkilileriyle yaptığımız ve yapacağımız yazışma sonuçlarını da hasta ve üyelerimizle paylaşmaya devam edeceğiz.

Değerli üye ve takipçilerimize saygıyla bildiririz.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın SMA ilaçları ile ilgili açıklamayı görüntülemek isterseniz burayı tıklayınız