PROF.DR. COŞKUN ÖZDEMİR: DEVLET ÇOCUKLAR İÇİN FON AYIRMALI! / HABERİN MEDYA YANSIMALARI

Nöroloji Uzmanı Prof. Coşkun Özdemir: “75 milyon lira 5-6 SMA’lı çocuğun tedavisini ancak karşılar yüzlerce SMA hastası çocuk var. Bu çocuklar için fon ayrılmalı. Gen tedavisi ilaç tedavisi değil, sorunlu olan geni düzeltmeye yönelik bir tedavi”

Cumhuriyet Gazetesi’nden Sağlık Muhabiri Sibel Bahçetepe ile röportajımızı sizlerle aşağıda paylaşıyor, kendisi ve Cumhuriyet Gazetesine destekleri için teşekkürlerimizi sunuyoruz.

05 Ocak 2021 Salı, 06:00
.
Prof. Coşkun Özdemir, tek tek kampanyalarla sorunun çözülemeyeceğini söyledi:

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir: “Burada asıl söz konusu olan Tip 1 SMA hastaları. Bu çocuklar 2 yaşından sonra yaşamıyorlar. Anne ve babalar için büyük bir dram bu. Bu tedavi etkili ise çocuklar olmalı ve çocuklar ölümler kurtulmalılar. Yetkililer hastalıkların tedavisi ve önlenmesine yönelik ivedi çözümler geliştirmeli.”

Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL’nin SMA hastası çocuklar için kullanılması talebiyle sosyal medya üzerinden başlatılan kampanyaya Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın “Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz” diyerek tepki göstermesi gen tedavisi tartışmasını gündeme getirdi. ABD’de gen tedavisi uygulayan ekipten bir uzmanla temasa geçtiğini belirten nöroloji uzmanı Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, “Gen tedavisini sordum. Sonuçlar çok iyi olduğunu ama en 2-3-5-6 aylık bebeklerde iyi’ sonuç verdiğini ögrendim. Tedavi ne kadar erken başlarsa o kadar iyi sonuç alındığı söyleniyor. Ülkemizde yüzlerce 1 yaşın altında SMA’lı çocuk var. Devletin bu çocuklar için büyük bir fon ayırabilmesi gerekiyor” dedi.

TEST YAPILMALI

Prof. Dr. Özdemir, tek tek yapılan kampanyaların sonuç vermeyeceğini, bakanlığın bu çocuklar için bir an önce harekete geçmesinin önemli olduğunu vurguladı. Sağlık Bakanı Koca’yı anlamadığını söyleyen Özdemir, şöyle devam etti: “Onaylanmış gen tedavisini kobay denemeleri olarak mı düşünüyor? Bu tedaviyi bulan ve uygulayan merkezle bağlantı kuramazlar mı? O merkezden Zarife Şahenk, sonuçların çok iyi olduğunu, en iyilerin yaşı en küçük olanlarda olduğunu söylüyor. Bu kadar çok israf var bu memlekette. Bu bebekleri ölümden kurtarma umudu var. Ancak sonrası için net bir bilgimiz henüz yok. Acaba ölümden kurtulanlar nasıl büyüyecek bilmiyoruz. Yüzlerce 1 yaşın altında SMA’lı çocuk var ve bu tedavi çok pahalı bir tedavi. 2 milyon doların üzerinde bir rakamdan söz ediliyor. Gen tedavisi bir ilaç, bir aşı gibi gelebilir mi, bunu bilmiyorum. Bu tedavi Türkiye’ye gelebilir mi bundan emin değilim. Ülkemizde SMA hastalığı 6 bin doğumda bir olarak kabul ediliyor. Diğer ülkelerde ise 10 bin doğumda bir. Bizde fazla olmasının nedeni ise akraba evliliği. SMA’da anne ve baba hasta olmadıkları halde taşıyıcı olabiliyor. Bir anne ve bir babadan alınan genler birleşince, hastalık yapabiliyor. Evliliklerde taşıyan gen çalışması yapılabilir. Çiftin birinde bu gen yoksa tehlike de yok.”

TEDAVİ VE MASRAFLAR AİLELERİN BELİNİ BÜKÜYOR

SMA hastalarıyla ilgili başlatılan kampanyanın ardından tedavi süreci ve kullanılan ilaçlar merak konusu oldu. Üç tip ilaçtan biri olan ve tek seferlik uygulanan Zolgensma ile tedavinin maliyeti 2 milyon doları buluyor. Tedavi için ise çocuğun 2 yaştan küçük olması gerekiyor. Türkiye’de kriteri sağlayamayan çocuğa tedavi uygulanmazken, SGK’nin sadece başka bir ilaç olan Risdiplam’ı karşıladığı biliniyor. Japonya’da ise SMA hastalarının tüm tedavi sürecini devlet üstleniyor.

SMA NEDİR?

Spinal Musküler Atrofi’nin (SMA), ilerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli bir kas hastalığıdır. Hastalık, omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlar. Bu nedenle de kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime görülür. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez. SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zekâ, normal veya normalin üzerindedir.

Kaynaklar:
Cumhuriyet Gazetesi
HalkTV
T24 Gazetesi
İTV Haber 
Birgün Gazetesi

SMA TEDAVİLERİNE YÖNELİK KRİZİN MEDYA YANSIMALARI

🔅 05 Ocak 2021 tarihinde SMA tedavileriyle ilgili kritik konuları gündeme getirmiştik. Derlediğimiz görüntüleri YouTube/KASDERNEK/ kanalımıza da yükledik. Videomuzu sizlerle de paylaşmak istiyoruz.

🟣 Yeni içeriklerimizden haberdar olmak için YouTube kanalımıza abone olmayı unutmayınız! Ayrıca videolarımızı beğenerek bizlere destek olabilirsiniz!
.
#sma #spinalmusküleratrofi #spinalmuscularatrophy  #smatip1 #smatip2 #smatip3 #zolgensma #genetherapy #novartis #avexis #spinraza #biogen #evrysdi #risdiplam #roche #nöromüskülerhastalıklar  #neuromuscular  #kashastalıkları #kasder #kasdernek #turkiyekashastalıklarıdernegi #saglikbakanligi