ORPHANET Projesi

Orphanet (www.orpha.net) nadir hastalıklar* ve yetim ilaçlarla ilgili bilgileri içeren, herkesin kullanımına açık bir veritabanıdır.

Platformun amacı, nadir hastalıkların tanısının belirlenmesi ile hastalara hizmet ve tedaviye yönelik bilgilerin sağlanmasıdır.

Orphanet; uzmanlar tarafından hazırlanmış, profesyonellere ve hastalara yönelik düzenlenmiş 2 ayrı ansiklopedi ve Uzman Servislerin Rehberi’nden oluşuyor. Bu rehber; ilgili klinikler, klinik laboratuarlar, araştırma aktiviteleri ve hasta organizasyonları hakkında bilgi içeriyor.

Avrupa Komisyonu destekli bir seri proje tarafından finanse edilen Orphanet ailesine, Türkiye 2007 yılında katıldı. KASDER’in görevi de “ülke verilerinin, yukarıdaki amaçlara yönelik olarak toplanmasını ve veri tabanına aktarılmasını sağlanmak” şeklinde belirlendi.

(*) Sıklığı 1/2000’den az olan hastalıklar Nadir Hastalık olarak kabul edilmektedir.