🍊 20 Haziran farkındalık oluşturmak için ”Dünya FSHD Günü” ilan edilmiştir.
Her 20 Haziran’da dünya genelinde #DünyaFSHDGünü aracılığıyla Fasioskapulohumeral müsküler distrofi (FSHD) hastalığına dikkat çekmek ve farkındalığı arttırmak amacıyla çeşitli çalışmalar yapılmaktadır.
🔶 Fasioskapulohumeral Musküler Distrofi FSHD:
Otozomal dominant bir miyopati olup, ilk olarak 1885 yılında Fransız Nörologlar Landouzy ve Dejerine tarafından tanımlanmıştır. Klinik özellikler daha sonra 1950’de Utah’da büyük bir ailede ve 1982 yılında Hollanda’da yapılan popülasyon bazlı çalışmalarda tanımlanmıştır. FSHD 1:20000 insidansla Duchenne Musküler Distrofi ve Myotonik Distrofi’den sonra en çok karşılaşılan üçüncü nöromusküler kalıtsal hastalık olup, yüz, kol ve omuz kaslarındaki atrofi ile karakterizedir.
🔸 Birçok hastada hastalık yavaş ilerlemekte olup hastalığın gidişatına bağlı olarak; genel kas zayıflığı ve atrofi, pelvik kası ve distal kas sisteminin de etkilendiği görülebilmektedir. Hastalığın erken dönemlerde ortaya çıkması, genellikle hastalığın daha şiddetli gelişmesiyle ilişkilidir. Hastaların çoğunluğunda semptomlar ikinci dekattan (20 yaşından) sonra ortaya çıkar. Hastalığın başlangıcının 10 yaşından önce görülmesi sık karşılaşılan bir durum değildir, yine de % 5’e yakın hastada, yüz kaslarının belirgin olarak zayıflığı söz konusudur.
🔸 Hastalığın şiddetine bağlı olarak hastaların yaklaşık %20’si daha 40 yaşında, distal kasların da tutulumuyla tekerlekli sandalyeye bağımlı hale gelmektedirler. Erkek ve kadın bireylerde hastalığın görülme insidansında bir farklılık yokken nedeni bilinmemekle beraber erkekler, kadınlardan daha çok etkilenmektedirler.
.
📍 Türkiye Kas Hastalıkları Derneği olarak geçtiğimiz Şubat ayında ”Tüm Yönleriyle FSHD Webinarı” gerçekleştirmiştik.
👉Buluşma, Koç Üniversitesi Hastanesi, Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği işbirliği ile 17 Şubat 2021 tarihinde gerçekleştirilmiş olup, zoom programı aracılığıyla eş zamanlı olarak YouTube/KASDERNEK kanalımızdan da canlı yayınlanmıştır.
Prof.Dr.Piraye OFLAZER, Prof.Dr. Mehmet DEMİRHAN, Prof.Dr. Özden Özyemişçi TAŞKIRAN, Prof.Dr. İlker EREN, Serpil ERASLAN,PhD, Prof.Dr. Hülya KAYSERİLİ’ye, Hürriyet Gazetesi Köşe Yazarı Ayşegül Domaniç YELÇE, KASDER Fshd Komisyonu üyesi Eray AYCAN’ın katılımıyla gerçekleşen webinarımızın kaydını izlemek isteyenleriniz aşağıdaki bağlantıdan ulaşabilirler.
🤔 Sizce neden görsel ve postun içinde 🍊 portakal ve turuncu rengi kullandık? Bir fikriniz var mı? İnstagram hesabımıza yorumlarınızı bekliyoruz!
#FSHD #dünyaFHSDgünü #fshdgünü #fshdfarkındalıkgünü #portakal #turuncu #orange #turuncurenk #fshdhastaları #fshdwebinar #fshdday #FasiyoSkapuloHumeralMuskülerDistrofi #kashastalıkları #kashastaları #nmhastalıklar #nöromuskulerhastalıklar #neuromuscular #kasder #kasdernek #turkiyekashastalıklarıderneği