E-Posta Gönder info@kasder.org.tr
iletişime geç +90 212 663 86 86
DESTEK OL

Engelliler Haftası’nda KASDER, Sağlık Bakanlığı’na Çağrıda Bulundu.

Engelliler Haftası’nda KASDER, kas hastalarının karşılaştığı sorunlara değinerek Sağlık Bakanlığı’na çağrıda bulundu.

 

Multidisipliner tedavi merkezleri hayata geçirilmeli.

Kas hastalıklarının tanı ve tedavisinde multidisipliner yaklaşımın kritik öneme sahip olduğunu söyleyen Prof. Dr. Coşkun Özdemir, kas hastalarının tedavi sürecinde iç hastalıkları, ortopedi, göğüs hastalıkları, kardiyoloji, fizyoterapi, beslenme ve psikoloji birimlerinin bütünsel desteğine ihtiyaç duyduğunu belirtti. Bu nedenle T.C. Sağlık Bakanlığı’nın bir an önce kas hastaları için multidisipliner tedavi merkezleri oluşturması için çağrıda bulundu.

 

Hasta odaklı fizyoterapi hizmeti yaklaşımı benimsenmeli.

T.C. Sağlık Bakanlığı’nın verdiği fizyoterapi hizmetinin yetersiz olduğunu aktaran KASDER Yönetim Kurulu Üyesi İpek Badırgalı, tüm hastaların haftada sadece 1 saat fizyoterapi hakkından yararlanabildiğini belirtti. “Kas hastalıklarının çoğu ağır seyirli olup, yoğun bir fizyoterapi programına ihtiyaç duymaktadırlar. Sağlık Bakanlığımızın hasta/saat üzerinden değil, hastanın alacağı verim üzerinden bir çalışma modeli geliştirerek fizyoterapi yaklaşımını bir an önce revize etmesini talep ediyoruz” şeklinde konuştu.

 

İSTANBUL – Türkiye’de 8,5 milyon engelli birey bulunduğunu belirten KASDER (Kas Hastalıkları Derneği) Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, engelli bireylerin yaşamın tüm alanlarında engelli olmayan bireyler ile eşit haklara sahip olması ve insanlık onuruna yakışan hayat standartlarına ulaşması konusundaki devlet politikalarının yetersiz olduğunu vurguladı.

 

KASDER Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir’in “engelliler haftası” kapsamında düzenlediği basın buluşmasına KASDER Başkan Yardımcısı Fatma Çoban, Yönetim Kurulu Üyesi Çiğdem Demirezen ve Yönetim Kurulu Üyesi İpek Badırgalı da katıldı.

 

 

 

 

 

 

,0

 

 

 

 

 

Kas hastalıklarıyla mücadelede genetik tanı ve danışmanlık konusu kritik!

Kas hastalıklarının önemli bir bölümü genetik geçişli hastalıklardır. Ülkemizde ne yazık ki genetik inceleme ve doğrulama yapacak merkezlerin sayısı sınırlıdır. Üniversite hastanelerinde hastaların genetik tanı başta olmak üzere tetkiklerinin yapılması için neredeyse yarım yıl sonrasına randevu verilebilmekte. Sonuçların çıkma süresi de eklenince hastaların tanı ve tedavi süreçlerinin başlaması zorlaşmaktadır.

 

“Kas hastalıklarının teşhisi genetik raporlarla konulmaktadır. Ne yazık ki Sağlık Bakanlığı sadece bir kaç türünü SGK kapsamında karşılamaktadır. Hastalarımızın teşhisinin doğru olarak yapılabilmesi adına; kas hastalıklarının tüm tipleri için genetik taramaların tam olarak yapılmasını talep etmekteyiz. Görmekteyiz ki, hastalarımız doğru teşhisi bulunana dek farklı farklı kas hastalıkları teşhisiyle yaşamakta ve bu nedenle erken tanı ve tedavi olanaklarından yararlanamamaktadır” şeklinde konuşan Prof Dr. Coşkun Özdemir, ailelerin danışabileceği genetik danışma merkezlerinin sayısının arttırılması gerektiğine değindi.

 

Kas Hastalıkları alanında uzmanlaşmış cerrahların eksikliği

 

Hastaların ortopedi operasyonlarının da ciddi bir problem olduğunu belirten Prof. Dr. Coşkun Özdemir; skolyoz ameliyatları için 1- 2 yıl sonrasına randevu verildiğini; bu süre içinde omurga eğriliğinin de artarak solunum problemlerinin tetiklendiğini aktardı. Bu durum hastanın operasyondan yararlanmasının önünde önemli bir engel teşkil ediyor.

 

Tıbbi cihaz ve rehabilitasyon araç-gereçlerine erişim hakkı sınırlı!

 

Kas hastalarının ihtiyaçlarına yönelik özellikli akülü tekerlekli sandalyelerin temin edilmesi gerekmekteyken, SGK’nın herkese aynı tip sandalye verdiğini söyleyen KASDER Başkan Yardımcısı Fatma Çoban, maalesef hastanın özel ihtiyaçları ve ekonomik durumunun dikkate alınmadığını söyledi. Konuyu örneklerle açıklayan Çoban; bir akülü tekerlekli sandalyenin taban fiyatının 4,000 TL olduğunu SGK’nın sadece 2,500 TL’lik kısmını karşıladığını belirtti. “Yine aynı durum solunum cihazları için geçerlidir. 20,000 TL olan ventilasyon cihazını öncelikle hastanın alması beklenmekte, devlet sonradan geri ödeme yapmakta ve bu tutar da 9,000 TL ile sınırlı kalmaktadır.” şeklinde konuştu. Evde sağlık ve sosyal bakım hizmetlerinin de oldukça kısıtlı olduğuna değinen Çoban, evde bakım ve engelli aylıklarının gelir testine tabii tutulduğu için bir çok kas hastasının evde bakım ve engelli aylığı kesildiğini aktardı.

 

Üç kez ertelenen “Erişilebilirlik” Kanun Tasarısı

 

KASDER Yönetim Kurulu Üyesi Çiğdem Demirezen ise 2005 yılında 5378 sayılı Özürlüler ve Bazı Kanun ve Kanun Hükmünde Kararnameler kapsamında gündeme gelen “Erişilebilirlik” konusuna değindi. “İlk tasarıya göre 2012’de tamamlanması gereken altyapı çalışmaları ne yazık ki 3 kez ertelenmiştir. Bu sebeple hastalarımız en basit hakları olan sağlık kurumları, eğitim kurumları gibi yerlere ulaşamamaktadır. Engelli bireylerin sağlıklı bireylerle eşit eğitim haklarına sahip olacağı uygulamalar bir an önce hayata geçirilmelidir.” şeklinde konuştu.

 

Fizyoterapi hizmeti sorumluluğunun, “Eğitim ve Rehabilitasyon” başlığı altında Milli Eğitim Bakanlığı bünyesinde verilmesi mağduriyet yaratıyor!

 

Fizyoterapi hizmeti sorumluluğunun, “Eğitim ve Rehabilitasyon” başlığı altında Milli Eğitim Bakanlığı bünyesinde verilmeye başlanmasıyla birlikte çok sayıda merkezin açıldığını ancak alanında uzman personelin istihdam edilmediğini ve sunulan hizmetin kas hastaları için yeterli olmadığını aktaran KASDER Yönetim Kurulu Üyesi İpek Badırgalı; kas hastalarının, her birinin farklı fizyoterapi programına tabii olması gerektiğini ve bu alanda uzmanlaşmış fizyoterapistlerin önemli bir ihtiyaç olduğunu vurguladı.

 

Ailelerin kas hastalıkları konusunda bilgi alabileceği yerlerin sınırlı olduğunu ve çoğu zaman, yeni teşhis alan hastaların dernekler aracılığıyla bilgi almaya çalıştığını aktaran Badırgalı; doğru bilgilendirme mekanizmalarının hayata geçirilmesi için Sağlık Bakanlığı- STK işbirliğinin geliştirilmesi gerektiğini aktardı.