Tagged as: DMD

DMD Hastaları ve Ailelerine DAVETİMİZ Var!

Yeni dönem Online Destek Gruplarımız  yeniden başlıyor. Online Psikolojik Destek Projesi kapsamında ‘Ben de Varım’ diyorsanız, Duchenne Kas Hastalığı olan hastalar ve ailelerine DAVETİMİZ var! Ne sorunlar yaşadığınızı ve bazen kendinizin bile farkında olmadığınız ihtiyaçlarınızı biliyoruz. Bu noktada sizi bir yolculuğa davet ediyoruz. Bu yolculukta: 1️⃣    Güvenli bir ortamda

Read More

7 Eylül Dünya DMD Farkındalık Günü

7 Eylül ilk kez Dünya DMD hastaları için farkındalık günü olarak ilan edildi. Duchenne hastalığı ile ilgili farkındalığı artırmak amacı ile düzenlenen kampanyanın temel mesajı, “Tüm Duchenne hastalarının iyi sağlık hizmetlerine ulaşmaları sağlanmalıdır ve mümkün olan en kısa sürede yeni gelişmelerden yararlanmaları sağlanmalıdır.” şeklindedir.

Read More

DUCHENNE MUSKÜLER DISTROFİ’NİN TANI VE TEDAVİSİ: Aile Rehberi

ADIM ADIM DMD DMD zamanla değişikliğe uğrayan bir hastalıktır. Doktorlar ve diğer uzmanlar hastalığın ilerleme sürecini gösteren temel basamakları tanımlarlar. Bu basamaklar, bakım açısından verilen önerilere rehber oluşturur. Hastalığın belirtileri görülmeden önceki devre: Bir çok DMD’li çocukta ailede benzer bir hastalık hikayesi yoksa veya farklı sebeplerle yapılan kan testlerinde herhangi

Read More

DMD’de Gelişen Tedavilerin Özeti

Duchenne Musküler Distrofisi’nde Gelişen Tedavilerin Özeti Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, Hacettepe Çocuk Hastanesi 06100 Ankara Sayın ailelerimiz, Duchenne musküler distrofisi (DMD) hastalığında güncel tedaviler hakkında bilgi vermek istiyorum.   1987 yılında DMD genin keşfedildikten sonra, DMD tedavisinde yeni stratejiler bulma yolunda çalışmalar hızlanmıştır.Burada ilaç denemelerinden, gen ve hücre tedavisine kadar

Read More