KAMUOYUNUN BİLGİSİNE!

SMA hastalığı, bilimsel gelişmeler ışığında ortaya çıkan tedavi olanakları sebebiyle son zamanların öncelikli gündemlerinden biridir. Konu hakkında ülke çapında yaygınlaşan dayanışma ruhu SMA hastası çocukların sorunlarının çözümü için umut kaynağıdır.

SMA hastalığının uluslararası mercilerce onaylanmış 3 tedavisi bulunuyor. Şu an Spinraza ilacı SGK kapsamında ücretsiz olmakla birlikte, dört aylık zaman aralıklarında uygulanan ilacın devam kriterlerinin ağırlığı çocukların tedaviye erişimini engellemektedir.

Tedavi uygulama politikası olarak, 4 ay sonunda belirlenen kriterleri karşılayacak şekilde gelişim göstermeyen çocukların tedavileri sonlandırılmaktadır. Dolayısıyla, söz konusu kriterler ve tedavinin düzenli fizik tedavi ile desteklenmemesi gibi sorunlar nedeni ile Spinraza her ne kadar SGK kapsamında ücretsiz bir tedavi olsa da her hasta çocuk bu tedaviden faydalanamamaktadır.

Diğer yandan hakkında yeterince bilimsel veri olmadığı ifade edilen Zolgensma isimli gen tedavisi 22 Aralık 2020 tarihinde Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu tarafından Yurtdışı İlaç Listesine eklenen, FDA ve EMA onaylı bir yöntemdir. Ailelerin Spinraza tedavilerinin sonlandırılması ve gen tedavisinin diğer ilaçlardan farklı olarak tek seferlik bir tedavi yöntemi olması, gen tedavisine erişim çabalarının kaynağını oluşturmaktadır. İdeal yöntem mevcut tüm tedavilerin ülkemizde SGK kapsamına alınarak, gerekli uygulama olanaklarının oluşturulması ve halihazırda var olan tedavilerin devam kriterlerinin hasta odaklı düzenlenmesidir.

Bu doğrultuda, SMA hastalığının mevcut tedavilerine dair sorunlara çözüm üretilmesi, SMA hastalığının geçerli tüm tedavilerinin SGK kapsamına alınması ve önleyici sağlık hizmeti olarak evlilik öncesi çiftlere genetik taşıyıcılık testi yapılması taleplerimizi yineliyoruz.

 

 

Not: Konuya ilişkin yayınlarımızı buradan izleyebilirsiniz.
.
#sma #smatip1 #smatip2 #smatip3 #genetherapy #genterapi #kashastaları #spinalmuscularatrophy
#kasder #türkiyekashastalıklarderneği
#sesımızeSESoldular #foxtv  #haberturktv #kasdernek