Zeynep'in Hikayesi

Babam ALS hastası ve Almanya’da yaşıyor. Ekim 2024’te ALS tanısı konulduğundan bu yana hastalık ne yazık ki hızla ilerledi. Solunum cihazıyla daha rahat nefes alabildiği için çoğunlukla yatmak istiyor, beslenmesini ise ağırlıklı olarak PEG üzerinden sağlıyor. Vücudunun hiçbir yerini hareket ettiremediğini ve sürekli halsiz olduğunu söylüyor. Sağlık sigortası kapsamında PEG ve solunum cihazı desteği sağlandı ancak Türkçe psikolojik destek bulmakta hâlâ zorlanıyoruz. ALS çok zor bir hastalık ve ne yazık ki kesin bir tedavisi olmadığı için çoğu zaman yalnızca cihaz ve beslenme desteğiyle ilerliyoruz. Bu süreçte bizi en çok motive eden şey, hastalıkla uzun yıllar yaşayan kişilerin hikâyeleri oluyor. Onların deneyimlerini duymak, bu süreci nasıl yöneteceğimize dair bize umut veriyor. Diğer hasta yakınlarına en büyük tavsiyem, yalnız olmadıklarını ve destek alabilecekleri derneklerin olduğunu unutmamalarıdır. Almanya’da da faaliyet gösteren destek hizmetlerine ulaşabilmek bizi çok mutlu eder, özellikle online psikolojik destek alabilirsek bu süreçte büyük bir fark yaratacaktır.