PTC Theraputics KASDER ile yaptığı görüşmeyi paylaştı:
“2022 PTC Theraputics STRIVE Ödülleri sahibi Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ile projelerinin ilerleyişini ve bu süreçte neler öğrendiklerini konuştuk. KASDER’in online psikolojik destek hizmetlerini 6 Şubat Kahramanmaraş merkezli depremzedeleri kapsayacak şekilde genişletmesinden büyük bir heyecan duyuyoruz. KASDER, kas hastalarının ihtiyaçlarını koşulsuz şekilde karşılamak için çalışan güçlü bir kuruluş örneği olarak karşımıza çıkmaktadır.
.
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), kas hastalığı olan kişilerin sınırlı bir sosyal yaşam, evde bakım sorunları ve akranlarıyla aynı fırsatlara erişememe gibi zorluklarla karşılaşabilmenin çok yüksek olduğunu vurguluyor:
.
“Bu tür bir nöromüsküler engeli ve beraberinde gelen zorlukları kabul etmek, bunlarla baş etmek genellikle kaygı ve depresyona yol açabilir.” KASDER, bu soruna, Türkçe konuşan kas hastaları ve destek verenleri için ücretsiz bir çevrimiçi psikolojik destek sistemi kurarak yanıt vermiştir. Programın sanal ve tamamlayıcı niteliği, hasta ve ailelerinin evlerinden bireysel ve grup seanslarına katılabilmeleri anlamına gelir; böylece ulaşım sorunları, halk sağlığı riskleri ve ekonomik durum, ihtiyaç duydukları desteği almalarını engellemez.
.
STRIVE ödülünü ikinci kez alan KASDER, sekiz yıldır psikolojik destek hizmeti veriyor. Kas hastalığı ile yaşayan 50 kişiye yıllık 1.500’den fazla destek seansı sağlamak için projeyi genişletmek için çalışmalara devam ediyor. Ayrıca, kas hastası bireyleri en iyi şekilde desteklemek amacıyla psikologlara yönelik süpervizyon eğitimleri veriyorlar.
.
Zoom üzerinden hem hastalar hem hasta yakınları hem de psikologlar kişisel akıllı telefonlarından seanslara katılabiliyor. Bu bağlamda, KASDER Online Psikolojik Destek Projesi, erişilebilir ve destekleyicidir.
Son olaylar, KASDER’i toplumun ihtiyaçlarını karşılamak için programını genişletmeye yöneltmiştir.. 6 Şubat 2023’te Türkiye Kahramanmaraş merkezli depremlerde 50 binden fazla kişi hayatını kaybetti, yüzbinlerce Türk vatandaşı yaralandı. KASDER’in 2022 STRIVE hibesiyle bundan sonraki hedefi, Online Psikolojik Destek Projesi ile depremzede kas hastaları ve yakınlarına yönelik hizmetlerini yaygınlaştırmak. KASDER’in temel amacı, depremden etkilenen 11 ilde yaşayan ve yer değiştirmek zorunda kalan kas hastalığı olan bireylere ve yakınlarına psikolojik destek sağlamaktır. Organizasyon, gönüllü psikologlara süpervizyon altında travma sonrası stres bozukluğu eğitimi vermeyi planlamaktadır.
STRIVE ödülünün, KASDER’in projelerine ne bağlamda yardımcı olduğunu ve bu fonu aldıktan sonra öne çıkan bazı olayları öğrenebilmek için KASDER’e ulaştık. Hibenin haftada iki gün gönüllü psikologlara süpervizyon eğitimi vermelerini sağladığını ve terapistlerinin kas hastalığı olan bireylere ve ailelerine verdiği desteğin farklı bir boyuta taşındığını söylediler! Ayrıca, kuruluşlarını ve projelerini birçok yeni lokasyonda tanıtmalarına olanak tanıdığını ve erişimlerini genişlettiğini de ilettiler. Hibenin kalıcı bir etkisi olması çok önemli bir kazanımdır.
“Yeni danışanlar, yeni terapistler ve uzmanlarla tanışmak ve onların nöromüsküler hastalıklar konusundaki farkındalıklarının arttığını gözlemlemek en önemli ve etkileyici olaylardan biriydi. Çünkü nöromüsküler hastalıklar ne yazık ki çok iyi bilinmiyor ve bu proje sayesinde yeni insanlara destek oluyor ve onların farkındalıklarını artırıyoruz!”
KASDER Ekibi
Kaynak: PTC Therapeutics