E-Posta Gönder info@kasder.org.tr
iletişime geç +90 212 663 86 86
BAĞIŞ YAP

LEMS HASTALARININ İLAÇ SORUNUNU BASINA TAŞIDIK!

Yurt dışı ilaç listesine kayıtlı olduğu halde son iki yıldır oluşan fiyat farkı ödenmemektedir.

LEMS hastası günde 3 adet DAP kullanmak zorunda. İlacı daha önce ücretsiz alıyorken önce 3 kutusu 21 Euro, sonra sırasıyla tek kutusu 92 Euro ve şuan tek kutusu 102 Euro daha ne kadar artacak bilmiyoruz.

Söz konusu ilaç farkı Myastenia Gravis (LMS) hastalarının ilaçlarına erişimini imkansız hale getirmiştir.

Sorunumuza gösterdikleri duyarlılıktan dolayı Fox Tv Haber ekibine teşekkürlerimizi sunuyoruz.

 

Konu: 3, 4-DAP etkin maddeli ilacın fiyatlandırılması konusunda:

Lambert – Eaton Miyastenik Sendromu (LEMS) oldukça nadir görülen bir otoimmün kas-sinir kavşağı hastalığıdır. Sıklığı milyonda 2 iken, her yıl tanı alan hasta sayısı milyonda 0.5’dir. Hastaların yaklaşık yarısında altta yatan bir kanser bulunmaktadır. LEMS hastalarında sıklıkla gün içinde değişkenlik gösteren yürüme güçlüğü, güçsüzlük, yorgunluk, nefes darlığı ve çift görme gibi yakınmalar görülmektedir. LEMS hastalığında, otoimmün sürece katkısı olan tedaviler dışında pridostigmin, guanidin ve 3, 4-diaminopiridin (DAP) gibi semptomatik tedaviler kullanılmaktadır. 1 Etki ve yan etki profilleri, randomize kontrollü çalışmalardan gelen veriler değerlendirildiğinde bu üç ilaç içinde en güvenilir bilgiler 3, 4-DAP için bulunmaktadır.2 3, 4-DAP etkin maddeli tedavinin LEMS hastalarının hem kliniğinde hem de laboratuvar bulgularında anlamlı düzelme yaptığı gösterilmiştir.2,3 Bu ilaç aynı zamanda konjenital miyastenik sendromlu hastalarda da kullanılmakta, hem LEMS (G73.1) , hem de konjenital ve gelişimsel miyasteni (G70.2) tanıları ile SUT Ek4-/C “Yurtdışı Etkin Madde Listesi”nde yer almaktadır. Hal böyleyken, LEMS hastaları uzun zamandır 3, 4-DAP etkin maddeli ilaç için fark ödeme problemi yaşamaktadır. İlacın fiyatına yansıyan artışlar hastaları ciddi anlamda zorlamakta, ekonomik nedenlerle ilaca ulaşmaları mümkün olmamaktadır. Bu çok nadir görülen hastalıkların tedavisinde etkinlik gösteren ve bilimsel olarak en güçlü delillere sahip 3, 4-DAP etkin maddeli ilacın temininde yaşanan ekonomik zorlukların giderilmesi konusunda ilginizi rica ederiz.

Kaynaklar:
1. Mahadeva1 B, Phillips LH , Juel VC. Autoimmune Disorders of Neuromuscular Transmission. Semin Neurol 2008; 28(2): 212-227
2. Mantegazza R. Amifampridine tablets for the treatment of Lambert-Eaton myasthenic syndrome. Expert Rev Clin Pharmacol. 2019 Nov;12(11):1013-1018. doi: 10.1080/17512433.2019.1681972. Epub 2019 Oct 22.
3. Keogh M, Sedehizadeh S, Maddison P. Treatment for Lambert-Eaton myasthenic syndrome. Cochrane Database Syst Rev. 2011 Feb 16;2011(2):CD003279. doi: 10.1002/14651858.CD003279.pub3