Bilimsel

PROJEMİZ İSTANBUL ÜNİVERSİTESİ YAYINEVİ TARAFINDAN YAYINLANDI!

Projemiz Engelli Araştırmaları Yazıları kapsamında İstanbul Üniversitesi Yayınevi tarafından yayınlandı! . Makalemizin özetini aşağıda sizlerle paylaşıyoruz. Tamamını okumak isteyenler buradan ulaşabilirler: . Sivil Toplumda Engelliliğe Hak Temelli Yaklaşım: “Kas Hastasıyım Haklarımın Farkındayım” Projesi: Günümüzde engellilik hareketi medikal modelden sıyrılarak engelin sosyal yapının bir sonucu olduğunu savunan sosyal modelini ve hak

Devamı

DMD & BMD BİLGİLENDİRME REHBERİ

Değerli üyelerimiz, . Prof. Dr.  Hatice Karasoy’un danışmanlığında  “ilk başvuru kaynağı” niteliğindeki  ‘’DMD ve BMD Bilgilendirme Rehberi’’ni sizler için hazırladık. . Duchenne Musküler Distrofi’nin (DMD) ve Becker Musküler Distrofi’nin (BMD) hastalığında bakım veren bireyler için fayda sağlayacağını düşündüğümüz bu rehberin dosya (pdf) haline buradan ulaşabilirsiniz! . Değerli Prof. Dr. Hatice

Devamı

SMA BİLGİLENDİRME REHBERİ

Değerli üyelerimiz, . Prof. Dr.  Hatice Karasoy’un danışmanlığında  “ilk başvuru kaynağı” niteliğindeki  ‘’SMA Bilgilendirme Rehberi’’ni sizler için hazırladık. SMA hastalığında bakım veren bireyler için fayda sağlayacağını düşündüğümüz bu rehberin dosya (pdf) haline buradan SMA_REHBERİ‘ne ulaşabilirsiniz! . Değerli Hatice Karasoy hocamıza ve tüm emeği geçenlere teşekkürlerimizi sunuyoruz . Bilginize: Diğer grup

Devamı

ALS BİLGİLENDİRME REHBERİ

Değerli üyelerimiz, . Doç. Dr. Abdurrahman Neyal’in danışmanlığında  “ilk başvuru kaynağı” niteliğindeki  ‘’ALS Bilgilendirme Rehberi’’ni sizler için hazırladık. ALS hastalığında bakım veren bireyler için fayda sağlayacağını düşündüğümüz bu rehberin dosya (pdf) haline buradan ALS REHBERİ ‘ne ulaşabilirsiniz! . Değerli @abdurrahmanneyal hocamıza ve tüm emeği geçenlere teşekkürlerimizi sunuyoruz . Bilginize: Diğer

Devamı

Prof.Dr. Haluk Topaloğlu’dan Covid-19 Salgını ve Nöromusküler Hastalıklar İçin Önlemler

28 Mart 2020 Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, Yeditepe Üniversitesi Pediatri Anabilim Dalı Covid-19 salgını ve nöromusküler hastalıklar için önlemler Sevgili ailelerimiz, Sevgili çocuklar Covid-19 virus salgını yaşadığımız bu günler nöromusküler hastalarımızın bireysel tedavisinde bazı ek önlemler alınmasını gerektirebilir. İşte bu hususta uluslararası Neuromuscular Disorders dergisinin Yayın Kurulu üyelerinin ortak çabası

Devamı

Dikkat çekerek bilgi vermek

Korona virüs – Nöromusküler Hastalıklar

Korona virüs – Nöromusküler Hastalıklar #Korona #virüs #pandemisinde virüsün bir taşıyıcıdan başka bir insana geçmesini engellemenin en etkili yollarından biri kişisel hijyenin sağlanması diğeri ise sosyal temasın en alt düzeye indirilmesi ve sosyal mesafe kuralına uymak. Nöromusküler hastalığı olan hastalarımızın ayrıca aşağıdaki durumlara dikkat etmesi gerekiyor. • İlaç kullanmaya devam

Devamı

DMD/BMD ve COVİD19

DMD/BMD ve COVİD-19 Dünya Duchenne Örgütü, uzmanlara sormaya devam ediyor… 21 Mart’ta ikincisi yapılan online bilgilendirmenin Türkçe özetini sizler için hazırladık. DMD üzerinde çok tecrübeli olan İskoçya’dan University of Glasgow Öğretim Üyesi, Endokrinoloji Uzmanı Dr. Jared Wong yanıtlıyor. -COVİD ve DMD’lilerin kullandığı kortizonlar bağışıklık sistemini etkiler mi? * Kortizonların bağışıklığı

Devamı

Kas Hastaları ne yapmalı?

Hepinizin bildiği gibi #Koronavirüs nedeni ile olağanüstü bir süreçten geçiyoruz. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği olarak, risk grubundaki hastalarımızı ve üyelerimizi, değerli hocalarımız ile uzmanlarımızın rehberliğinde bu dönemde desteklemek ve doğru bilgilendirmek gayretindeyiz. Bu kapsamda Prof. Dr. Feza Deymeer hocamızın Miyastenia Gravis hastalığı özelindeki kritik uyarılarını ve Prof. Dr. Piraye Oflazer

Devamı

KAS VE SİNİR HASTALIKLARI MERKEZİ AÇILDI

KAS VE SİNİR HASTALIKLARI MERKEZİ AÇILDI Gaziosmanpaşa Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde yapılan açılışa Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Kurucu ve Yönetim Kurulu Başkanı Prof.Dr.Coşkun Özdemir, İstanbul İl Sağlık Müdürü Prof. Dr. Kemal Memişoğlu, Gaziosmanpaşa Belediye Başkanı Hasan Tahsin Usta, Gaziosmanpaşa Kaymakamı Numan Hatipoğlu, Gaziosmanpaşa Eğitim ve Araştırma Hastanesi Başhekimi Doç.Dr. Hakan

Devamı

DUCHENNE MUSKÜLER DISTROFİ’NİN TANI VE TEDAVİSİ: Aile Rehberi

ADIM ADIM DMD DMD zamanla değişikliğe uğrayan bir hastalıktır. Doktorlar ve diğer uzmanlar hastalığın ilerleme sürecini gösteren temel basamakları tanımlarlar. Bu basamaklar, bakım açısından verilen önerilere rehber oluşturur. Hastalığın belirtileri görülmeden önceki devre: Bir çok DMD’li çocukta ailede benzer bir hastalık hikayesi yoksa veya farklı sebeplerle yapılan kan testlerinde herhangi

Devamı

12