Kasder’den yardım çağrısı❗️ Bir önceki gün meydana gelen sağanak yağış nedeniyle Yeşilköy’deki dernek merkez binamız zarar gördü. Tüm solunum cihazlarımız bozuldu. Yetkililere çağrıda bulunuyoruz! KASDER’e ses veren Cumhuriyet Gazetesi ‘ne çok teşekkür ederiz.. ➡️ Tüm yetkililer bize ses verin lütfen!
Duyurular
Ağustos ”SMA” Farkındalık Ayıdır!
Biliyor musunuz⁉️ Ağustos ayı tüm dünyada #SMA (Spinal Müsküler Atrofi) farkındalık ayı olarak ilan edilmiştir. Spinal Müsküler Atrofi, kısa adıyla SMA, omurilikteki sinir hücrelerinin erken safhada yok olmasına sebep olan ve bu sinirler tarafından kontrol edilen kasların atrofiye (zayıflık) uğramasıyla güçsüzlüğe yol açan genetik bir rahatsızlıktır. Beyin bir kasın hareket etmesini
Bağışlarınız UMUT Olsun!
Bağışlarınız #UMUT olsun ! Cep telefonlarınızdan tüm GSM operatörlerden BAĞIŞ yazıp 1606’a bir kısa mesaj (SMS) göndererek kas hastalarımız için destekte bulunabilirsiniz… 🔵 Türk Telekom için 1 SMS Bedeli: 5 TL. ✴️ Turkcell için 1 SMS Bedeli: 5 TL. 🔴 Vodafone için 1 SMS Bedeli: 10 TL. #Bağışlarınızumutolsun
FDA’in 24 Mayıs’ta onayladığı gen terapisi ZolgenSMA nedir?
FDA’in 24 Mayıs’ta onayladığı gen terapisi ZolgenSMA nedir? 6 aydan küçük 15 SMA Tip 1 hastası ile klinik çalışmalar yapıldı. 12’sine daha yüksek doz uygulandı. 12 hastanın 11’i kafasını desteksiz olarak 3 saniyeden daha uzun süre tutabildi. Hastalardan 9’u desteksiz olarak 30 saniyeden uzun oturabildi. 2’si desteksiz ayakta durabildi. Hastalardan
LGMD Gen Terapisi Hakkında Bilgidir!
Sarepta, ekstremite-kavşak musküler distrofinin en yaygın formu olan Ekstremite Kavşak Tipi Kas Distrofisi Tip 2A’nın tedavisine yönelik gen terapisi programının hakları konusunda Nationwide Children’s Hospital ile anlaşma sağladığını duyurdu! –Şirket, ekstremite-kavşak müsküler distrofisine yönelik 6. araştırma gen terapisi ile etkileşim hattını genişletiyor— –Nöromusküler rahatsızlıklar için tedaviler bulma taahhüdünü ileri taşıyor—
NM Hastaları ve Ailelerini Doktorlarla Buluşturma Toplantısı
Değerli üyelerimiz; NÖROMUSKÜLER HASTALARI VE AİLELERİNİ DOKTORLARLA BULUŞTURMA TOPLANTISI DÜZENLİYORUZ. ”GÜNÜMÜZDE KAS HASTALIKLARI” adını taşıyan toplantımız 17 Mayıs 2019 tarihinde Cuma günü, Saat 12:00 – 16:30 saatleri arasında, İstanbul Bakırköy Dr. Sadi Konuk Eğitim Araştırma Hastanesi’nde gerçekleştirilecektir. Ayrıntılar: Tarih: 17 Mayıs 2019 tarihinde Cuma günü, Saat: 12:00 – 16:30 Yer:
İftara Davetlimizsiniz!
Değerli Üyelerimiz, 24 Mayıs 2019 Cuma günü dernek bahçemizde düzenleyeceğimiz iftar yemeğine katılımınız bizleri onurlandıracaktır. Siz değerli üyelerimizle bir arada olmak, Ramazan ayının manevi coşkusunu hep birlikte yaşamak bizleri mutlu kılacaktır. İFTAR YEMEĞİ Tarih: 24 Mayıs 2019 Cuma günü Saat: 20:00 Yer: Türkiye Kas Hastalıkları Derneği bahçesi Adres: Demiryolu Caddesi
Çocuklarda Görülen NM Hastalıklarda Gelişen Tedaviler-İlerleme Raporu/17 NİSAN 2019
Çocuklarda görülen nöromusküler hastalıklarda gelişen tedaviler-ilerleme raporu Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, Hacettepe Çocuk Hastanesi 06100 Ankara 17 Nisan 2019 Sayın ailelerimiz, Genetik kas hatalıkları konusunda gelişen tedavileri 18 Ekim tarihinde sizlere bilgim dahilinde iletmiştim. Son gelişmelerin ışığında yenilerini (bir önce yazdıklarımı tekrar etmeden) sunmak istiyorum. Duchenne musküler distrofisi(DMD) Gen tedavisi
Resim Yarışmamızın 23 Nisan’daki Ödül Törenine Hepiniz Davetlisiniz!
Bu sene dördüncüsünü düzenlediğimiz ”Engelsiz Bir Dünya İçin” Resim yarışmamızın Ödül Töreni 23 Nisan 2019 tarihinde saat 13.00’de derneğimiz bahçesinde yapılacaktır. Bu yıl da yine Çocuk Bayramı kapsamında Resim Yarışması Ödül Töreni ile bir arada olmak istedik. Sizlerin değerli desteği ve katkısıyla ödül törenimizin gerek dereceye giren çocuklarımız için, gerek
Engelliler Haftası Kapsamında Resim Sergisi Düzenliyoruz!
Kas Hastalarımıza Çağrıdır! ♿️ 📢 10 -16 Mayıs Engelliler Haftası kapsamında sergilenmek ve Kas Hastalıklarıyla ilgili #farkındalık yaratmak amacıyla bir ”Resim Sergisi” düzenliyoruz. Başvurular her yaştan, farklı #kas hastalığına sahip tüm katılımcılara açık olup; bu seneki temamız #UMUT ‘tur. Resimlerinizi “Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Hatboyu (Demiryolu) Cad. No: 12 Yeşilköy/Bakırköy- İstanbul” adresimize, aşağıdaki bilgiler eşliğinde gönderebilirsiniz. • İsim
12