🔴 SON DAKİKA! Roche grubu bünyesindeki Genentech şirketi tarafından geliştirilen, şurup formundaki Evrysdi (Risdiplam) ilacı, 2 ay ve daha büyük tüm SMA hastalarının tedavisinde kullanılmak üzere FDA tarafından onay aldı. 🙏🏼 Çığır açan bu gelişme ile birlikte, SMA hastaları için son 3 yılda toplamda 3 farklı tedavi şansı doğdu. #risdiplam #evrysdi #genentech #roche #spinraza #biogen #zolgensma #avexis #novartis #kasder #sondakika #gelisme #kashastaliklaridernegi #sma #smailaci #kashastalari #yeniilac #fda #smahastalari #spinalmuscularatrophy #treatment #smaawareness #smaawarenessmonth #neuromuscular #raredisease
Duyurular
LEMS VE KMS HASTALARININ İLAÇLARI İÇİN İMZA KAMPANYASI BAŞLATTIK!
LEMS VE KMS HASTALARININ İLAÇLARINI GERİ VERİN! Lambert-Eaton Miyastenik Sendromu (LEMS) oldukça nadir görülen bir otoimmün kas-sinir kavşağı hastalığıdır. Sıklığı milyonda 2 iken, her yıl tanı alan hasta sayısı milyonda 0.5’dir. Hastaların yaklaşık yarısında, altta yatan bir kanser bulunmaktadır. LEMS hastalarında sıklıkla gün içinde değişkenlik gösteren yürüme güçlüğü, halsizlik, yorgunluk,
KURBAN BAĞIŞLARINIZLA KAS HASTALARINA NEFES OLUR MUSUNUZ?
KURBAN Bağışlarınızla KAS Hastalarına NEFES olur musunuz? Yüzlerce kas hastasının hayatını kolaylaştırmak için bağışlarınızı bekliyoruz! BAĞIŞ yazıp 1606’ya SMS atarak siz de destekte bulunabilir, Kredi kartınızla web sitemiz üzerinden de bağış yapabilirsiniz: https://kasder.org.tr/destek-ol/ Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, 08.06.1992 tarih ve 92/3137 sayılı Bakanlar Kurulu Kararı ile Kamu Yararına Çalışan Dernekler
AÇIK AÇIK PLATFORMUNDA YERİMİZİ ALDIK !
“Açık Açık söylemek gerekirse, biz Türkiye Kas Hastalıkları Derneği olarak, kas hastalığıyla yaşayan bireylerin sağlıklı kişilerle aynı sosyal standartları yaşayabileceği bir Türkiye vizyonuyla tam 42 yıldır faaliyet göstermekteyiz.” Şeffaflık ve hesap verebilirliğin insani yardım alanındaki önemli olgulardan birisi olduğunu düşünüyoruz. Bu kapsamda şeffaf ve hesap verebilir dernek/vakıfları bir araya getiren Açık
ONLİNE FİZYOTERAPİ SEANSLARIMIZ BAŞLADI
İstanbul Kültür Üniversitesi işbirliğiyle online fizyoterapi seanslarımız başladı. Fizik Tedavi programımız kapsamında 16 Temmuz – 13 Ağustos arasında gerçekleştireceğimiz seanslara hastalar, ihtiyaçları doğrultusunda haftada 2 veya 3 defa katılabilecek. Programa katılmak isteyenler derneğimizden bize ulaşabilirler. Mail yoluyla iletişime geçmek için info@kasder.org.tr adresimizden veya 0532 773 6287 numaralı telefon numaramızdan bizimle
KASDER SATRANÇ TURNUVASI’NI TAMAMLADIK!
İstanbul Satranç Federasyonu ve Beyin Sporları işbirliğiyle KASDER Satranç Turnuvası’nı tamamladık! Yapılan 552 başvuru ve 142 katılımcı ile gerçekleşen turnuvada dereceye giren ilk 3 sporcu kupa ve madalya sahibi olurken; 7 sporcu da KASDER Onur Ödülü’nün sahibi oldu! İlgi gösteren tüm katılımcılara teşekkür ediyor, kazanan sporcularımızı tebrik ediyoruz.
”KASDER ONLINE SATRANÇ TURNUVASI” 28 HAZİRAN PAZAR GÜNÜ!
KASDER Online Satranç Turnuvası 28 Haziran 2020 Tarihinde! Türkiye Satranç Federasyonu ve Beyin Sporları Gençlik Spor Kulubü ile ortaklaşa düzenlediğimiz ”KASDER Online Satranç Turnuvası”na 7’den 70’e tüm satranç severleri bekliyoruz. 28 Haziran 2020 Pazar 14:00`te herkesin katılımına açık olan ücretsiz Satranç Turnuvası düzenlenecektir. Kas hastalıklarının araştırılması, tanı ve tedavi yöntemleri
GÖNÜLLÜMÜZ OLUP KASDER AİLESİNE KATILMAK İSTER MİSİNİZ?
Evinden dışarı çıkamayan, solunum sıkıntısı çeken, evde bakım ihtiyacı duyan, okula devam edemeyen tüm kas hastaları için siz de bir şeyler yapabilirsiniz. Umut olabilmek ve onlara destek çıkabilmek için siz de gönüllü olmak ister misiniz? Web sitemizde yer alan formu doldurarak siz de gönüllü olabilirsiniz: https://kasder.org.tr/gonullu-ol/ #koronayakarşınefesimolurmusun #kashastaları #nefesol #iyilikzamanı #kasder #kashastalıklarıderneği #siviltoplum #siviltoplumörgütü
BABANIZA HEDİYENİZ KAS HASTALARINA NEFES OLSUN!
Bu Babalar Gününde babanıza hediyeniz kas hastalarına nefes olsun. Siz de kas hastalarına yapacağınız yardımla onların hayatına dokunabilir ve en güzel hediyeyi verebilirsiniz. Aşağıdaki link aracılığıyla destek olun; sertifikanızı gönderelim. https://kasder.org.tr/destek-ol/ #kashastalarınanefesol #kasder #kashastalıklarıderneği #sertifika #koronayakarşınefesimolurmusun #nefesol #iyilikzamanı #babalargünü #baba #bağış
KAS HASTALARI ”İDARİ İZİNLİ SAYILMALI” SESLENİŞİMİZE FOX TV SES OLDU !
Önceki hafta kamuoyunun dikkatine sunduğumuz destek çağrısı üzerine FOX TV sesimize ses oldu! Sağlık Bakanlığı’nın 2 Haziran 2020 tarihli genelgesiyle pandemi sürecinde izinli sayılacak kronik hastalıklar arasına kas hastalıkları dahil edilmemişti. Hastalarımızı yakından ilgilendiren bu konuya dikkat çekmek amacıyla başkan yardımcımız Fatma Çoban FOX TV ana haber bültenindeydi. 13 Haziran