Değerli üyelerimiz, Dernek üyelerimizin sosyal ve yasal haklarına dair destek sunacak, bilgilendirecek Sosyal Hizmet Birimimiz; Bakırköy Ruh ve Sinir Hastalıkları Hastanesinde görev yapmakta olan Sosyal Hizmet Uzmanı Aile ve Çift terapisti Fatih Kılıçarslan’ın değerli destekleri ile hizmete girmiştir. Fatih Kılıçarslan‘ın Uygulama Danışmanlığında ”Biruni Üniversitesi” Sosyal Hizmet Bölümü 4. Sınıf öğrencileri
Duyurular
”Farkında Olalım, Hayatı Kolaylaştıralım” Etkinliğine Davetlisiniz!
Üsküdar Mesleki ve Teknik Anadolu Lisesi Ulaştırma hizmetleri öğretmeni Dilem Dal ile 03 Ekim 2019 Perşembe Günü, Saat 11:30 da bir buçuk saatlik bir bilgilendirme çalışması yapacağız. Başkanımız Sn. Prof.Dr. Coşkun Özdemir ile Baş. Yard. Sn. Fatma Çoban’ın katılacağı ”Farkında Olalım, Hayatı Kolaylaştıralım” adlı etkinliğimize hepiniz davetlisiniz. Yer: Üsküdar Mesleki
DMD Hastaları ve Ailelerine DAVETİMİZ Var!
Yeni dönem Online Destek Gruplarımız bu ay başlıyor. Online Psikolojik Destek Projesi kapsamında ‘Ben de Varım’ diyorsanız, Duchenne Kas Hastalığı olan hastalar ve ailelerine DAVETİMİZ var! Ne sorunlar yaşadığınızı ve bazen kendinizin bile farkında olmadığınız ihtiyaçlarınızı biliyoruz. Sizi on iki haftalık bir yolculuğa davet ediyoruz. Bu yolculukta: 1️⃣ Güvenli
SUT Değişikliği Nöroloji Hastalarını Zor Durumda Bırakacak!
Türk Nöroloji Derneği Yönetim Üyesi Prof. Dr. Cavit BOZ’un ”Yeni Sağlık Uygulama Tebliğinin Değiştirilmesine” ilişkin Basın Açıklamasını aşağıda sizlerle paylaşıyoruz. Yeni Sağlık Uygulama Tebliği Multipl Skleroz, Migren, Alzheimer ve Parkinson Hastalarını Mağdur Edecek! Yeni yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) başta MS, migren, Alzheimer ve Parkinson başta olmak üzere
KASDER’den Yardım Çağrısı !
Kasder’den yardım çağrısı❗️ Bir önceki gün meydana gelen sağanak yağış nedeniyle Yeşilköy’deki dernek merkez binamız zarar gördü. Tüm solunum cihazlarımız bozuldu. Yetkililere çağrıda bulunuyoruz! KASDER’e ses veren Cumhuriyet Gazetesi ‘ne çok teşekkür ederiz.. ➡️ Tüm yetkililer bize ses verin lütfen!
Ağustos ”SMA” Farkındalık Ayıdır!
Biliyor musunuz⁉️ Ağustos ayı tüm dünyada #SMA (Spinal Müsküler Atrofi) farkındalık ayı olarak ilan edilmiştir. Spinal Müsküler Atrofi, kısa adıyla SMA, omurilikteki sinir hücrelerinin erken safhada yok olmasına sebep olan ve bu sinirler tarafından kontrol edilen kasların atrofiye (zayıflık) uğramasıyla güçsüzlüğe yol açan genetik bir rahatsızlıktır. Beyin bir kasın hareket etmesini
Bağışlarınız UMUT Olsun!
Bağışlarınız #UMUT olsun ! Cep telefonlarınızdan tüm GSM operatörlerden BAĞIŞ yazıp 1606’a bir kısa mesaj (SMS) göndererek kas hastalarımız için destekte bulunabilirsiniz… 🔵 Türk Telekom için 1 SMS Bedeli: 5 TL. ✴️ Turkcell için 1 SMS Bedeli: 5 TL. 🔴 Vodafone için 1 SMS Bedeli: 10 TL. #Bağışlarınızumutolsun
FDA’in 24 Mayıs’ta onayladığı gen terapisi ZolgenSMA nedir?
FDA’in 24 Mayıs’ta onayladığı gen terapisi ZolgenSMA nedir? 6 aydan küçük 15 SMA Tip 1 hastası ile klinik çalışmalar yapıldı. 12’sine daha yüksek doz uygulandı. 12 hastanın 11’i kafasını desteksiz olarak 3 saniyeden daha uzun süre tutabildi. Hastalardan 9’u desteksiz olarak 30 saniyeden uzun oturabildi. 2’si desteksiz ayakta durabildi. Hastalardan
LGMD Gen Terapisi Hakkında Bilgidir!
Sarepta, ekstremite-kavşak musküler distrofinin en yaygın formu olan Ekstremite Kavşak Tipi Kas Distrofisi Tip 2A’nın tedavisine yönelik gen terapisi programının hakları konusunda Nationwide Children’s Hospital ile anlaşma sağladığını duyurdu! –Şirket, ekstremite-kavşak müsküler distrofisine yönelik 6. araştırma gen terapisi ile etkileşim hattını genişletiyor— –Nöromusküler rahatsızlıklar için tedaviler bulma taahhüdünü ileri taşıyor—
NM Hastaları ve Ailelerini Doktorlarla Buluşturma Toplantısı
Değerli üyelerimiz; NÖROMUSKÜLER HASTALARI VE AİLELERİNİ DOKTORLARLA BULUŞTURMA TOPLANTISI DÜZENLİYORUZ. ”GÜNÜMÜZDE KAS HASTALIKLARI” adını taşıyan toplantımız 17 Mayıs 2019 tarihinde Cuma günü, Saat 12:00 – 16:30 saatleri arasında, İstanbul Bakırköy Dr. Sadi Konuk Eğitim Araştırma Hastanesi’nde gerçekleştirilecektir. Ayrıntılar: Tarih: 17 Mayıs 2019 tarihinde Cuma günü, Saat: 12:00 – 16:30 Yer:
12