Duyurular

SMA İLACI EVRYSDİ HAKKINDA SON GELİŞMELER

SMA hastalığının ağızdan alınan ilk ilacı olan Evrysdi (Risdiplam) 16 Nisan 2021’de #Kanada Sağlık Bakanlığı (Health #Canada), tarafından yetişkinlerde ve çocuklarda spinal musküler atrofinin (SMA) tedavisi onaylandı. . Hoffmann-La Roche Limited (Roche Kanada) şirketi bugün, Kanada Sağlık Bakanlığı’nın iki aylık veya daha büyük hastalarda spinal musküler atrofinin (SMA) tedavisi için

Devamı

HAKLARIMI BİLİYORUM! /ENGELLİ SAĞLIK KURULU RAPORU

Değerli Üyelerimiz, . Engelli bireylere yol haritası niteliğinde bilgilendirme rehberini sizler için derledik. . Detaylar: . Bu rehber, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı /Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğünce hazırlanmıştır. . Bilgilendirme Rehberi, engelli bireylerin insan haklarını ve temel özgürlüklerini tam ve diğer bireylerle eşit şekilde kullanmasını veya bunlardan

Devamı

TÜM KAS HASTASI VE YAKINLARI İÇİN RAMAZAN YARDIMI

Değerli üyelerimiz, . Bir yılı aşkın süredir tüm dünyayı etkileyen Covid-19 Salgını sürecinde, bir yandan kas hastalığı ile mücadele eden ailelerin sosyo-ekonomik sorunlarının arttığına tanık oluyoruz. . Bu nedenle, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) olarak ihtiyaç sahibi olan kas hastalarından gelen talepleri değerlendirerek dayanışma göstermek için Ramazan Ayı Yardım Kampanyası

Devamı

”TÜM YÖNLERİYLE POMPE WEBİNARI” YOUTUBE KANALIMIZDA!

15 Nisan Dünya Pompe Günü‘nde ”Tüm Yönleriyle Pompe Webinarı’’ gerçekleştirdik. . Bu akşam gerçekleşen buluşma, Saat 20.00 – 21.30’da zoom programı aracılığıyla gerçekleştirilmiş olup, eş zamanlı olarak YouTube/KASDERNEK kanalımızdan da canlı yayınlanmıştır. . Webinarın açılış konuşmasını yaparak moderasyonluğunu üstlenen Prof. Dr. Piraye OFLAZER hocamıza, konuşmacı olan Prof. Dr. Esen KIYAN,

Devamı

HER ALIŞVERİŞ KASDER’E DESTEK!

Sürdürülebilir Sorumluluk / Her daim iyilik… #KASDER #TRİBER‘da anlaşmalı STK’lılar arasında! . Triber’da yaptığınız her alışverişte elde edilen kazancın %10’u seçtiğiniz anlaşmalı sivil toplum kuruluşlarına aktarılıyor. . Seçim sizden bağış Triber’dan! Gelin, kas hastalarının daha iyi bir yaşama sahip olmaları hayalimize destek olun! Ayrıntılar için: https://triber.shop/stk/ . 📍 Üreticilerin dikkatine;

Devamı

Bugün 1 Nisan!

1 Nisan “Dünya Şaka Günü”nde söyleyeceklerimiz şaka değil! . Nöromüsküler kas hastalıklarında bilinen çeşit sayısı 600’e çıkmıştır. Ülkemizde kas hastalarının sayısının 150 bin civarında olduğu tahmin edilmektedir. Lambert-Eaton Miyastenik Sendromu (LEMS) Hastaları ilaçlarına iki yıldır erişememektedir. SMA hastalarının sıkıntıları onca çabaya rağmen hala çözüm bulamamıştır. Nöromusküler Hastalıklar Merkezlerinde maalesef kas

Devamı

İŞ İSTİHDAMI

KAS HASTASI ÜYELERİMİZİN DİKKATİNE! . #İBB’ye bağlı çalışan Beyoğlu-Kadıköy Engelliler Merkezi engelli bireylerin istihdamına destek veriyor. . Merkezler, kendilerine başvuran engelli bireylerin özgeçmişlerini kaydederek, eleman arayışında olan özel kurumlara iletiyor. . Merkezlerin İstihdam Biriminden destek almak isteyenler merkezlere giderek kayıtlarını oluşturabilir. . İstenen Belgeler: 1 Adet Fotoğraf ve %40 ve

Devamı

KAS HASTALIKLARI COVİD-19 AŞISINDA ÖNCELİKLENDİRİLMEYE BAŞLANDI!

Kas hastalarının covid-19 hastalığında yüksek risk grubunda olduğunu, bu nedenle aşılamada önceliklendirilmesi gerektiği konusunda çabalarımız sonuç verdi. . Kas hastaları Covid-19 aşılamasında önceliklendirmeye başlanmıştır. . E-nabızdan veya #MHRS sisteminden kontrol edip randevularınızı oluşturabilirsiniz. . Koronavirüs aşısı için randevu nasıl alınır? Aşı sırası gelen vatandaşlar, birkaç adımda korona virüs aşısı için randevu oluşturabiliyorlar. Aşılama programı kapsamında sırası

Devamı

ONLİNE KASDER ÜYE BULUŞMASININ İLKİNİ GERÇEKLEŞTİRDİK

Pandemi üyelerimizle bir araya gelmemize engel olmadı! . Yan yana olmasak da, can cana idik! Değerli üyelerimiz ile online olarak bir araya gelerek, paylaşımda bulunup dertleştik. Hep birlikte istek ve ihtiyaçları konuşabilme şansımız oldu. Yurt içi olduğu kadarıyla yurt dışından da katılımcılarımızın olması bizleri mutlu etti. Tüm katılımcı üyelerimize teşekkürlerimizi

Devamı