KASDER UZMAN BULUŞMALARI DİZİSİ Korona çerçevesinde uzmanlarla online buluşma seminerlerimizin ilkini Sosyal Hizmet Uzmanı ve Aile Danışmanı Fatih KILIÇARSLAN konuşmacılığında gerçekleştireceğiz. ”Engelli Bireylerin Sosyal Sorunlarına Hak Temelli Yaklaşım” Seminerine hepiniz davetlisiniz! Seminerde temas edilecek konu başlıkları şu şekildedir: – Engelli bireylerin sosyal sorunları – Sosyal sorunları hak temelli yaklaşım –
Duyurular
Çocuklarda Görülen Nöromusküler Hastalıklarda Gelişen Tedaviler-Ekim 2020
Prof. Dr. Haluk Topaloğlu 15 Ekim 2020 Sayın ailelerimiz, Son yıllarda artarak gelişen yeni tedavi yöntemleri ışığında nöromusküler hastalıkların tedavisinde önemli ilerlemeler yaşanmaktadır. Son bir yılda beliren önemli gelişmeleri bilginize sunmak istiyorum. Eski yazdıklarımı birleştirerek bir güncelleme yapacağım. Bu bakımdan yazımdaki bazı paragraflar eski korunmuş hali ile sunulacaktır. Duchenne Musküler
Prof.Dr. Haluk Topaloğlu 14 Ekim’de CANLI Yayında!
Türk Pediatri Kurumu tarafından düzenlenen 14 Ekim 2020 Çarşamba günkü canlı yayın konuğu Prof. Dr. Haluk Topaloğlu… . Saat 19:00’da başlayacak olan program da ”SMA ve GENETİK TEDAVİLER” konuları işlenecek. . Yayını izlemek için http://www.turkpediatri.tv/tr/ sitesinden ücretsiz üyelik oluşturabilirsiniz. . #turkpediatrikurumu #turkiyekashastaliklaridernegi #kasder #kasdernek #kasdernegi #kashastaliklari #kashastalari #sma #kashastalarinanefesol #neuromuscular
KASDER’in Covid-19’un Kas Hastalıkları Raporu yayında!
Bildiğiniz üzere geçtiğimiz aylarda ”Covid-19 Gündeminde Hasta ve Hasta Yakını İhtiyaçları Anketi” hazırlamıştık. Anketimizin amacı; 2019 yılı sonunda başlayarak halen devam eden küresel bir salgının hasta ve hasta yakınlarının hayatlarını nasıl etkilediğini ortaya koymak ve Covid-19 salgını özelinde ise güncel durumu ve hastalarımızın yakın geleceğine etkilerini analiz etmekti. Kas hastalarının
“SMA FARKINDALIK AYI ÖZEL SEMİNERİMİZE” DAVETLİSİNİZ!
28.08.2020 Tarihli “SMA Farkındalık Ayı Özel Seminerimize” davetlisiniz. Aşağıda bulunan linkten formu doldurup, kayıt olarak Zoom platformu üzerinden yapılacak webinarımıza katılabilirsiniz. https://docs.google.com/forms/d/1QUe80sY2mXdnhF9ASNzuBgR-HJj5L07Ak-FA6sYaJTI/viewform?edit_requested=true Webinar canlı yayını kaçırdığınız ise YouTube kanalımızdan (www.youtube.com/KasDernek) izleyebilirsiniz. Katkı veren tüm konuşmacılarımıza teşekkür ediyoruz. #turkiyekashastaliklaridernegi #kasder #kasdernek #kasdernegi #kashastaliklari #kashastalari #sma #smaawareness #kashastalarinanefesol #raredisease #neuromuscular #spinalmuscularatrophy #spinraza
23 AĞUSTOS’TA ARTI TV’DEYİZ!
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Yönetim Kurulu Üyesi İpek Badırgalı, İbrahim Mayda’yla Sağlıklı Yaşam Programı’na katıldı. … SMA hastalığındaki son bilimsel gelişmelerin, SMA hastalarının devletten beklentilerinin, SMA hastalığında nörologların ve fizyoterapistlerin başta olmak üzere ekip çalışmasının öneminin konuşulduğu İbrahim Mayda’yla Sağlıklı Yaşam Programı, 23 Ağustos 2020 Pazar günü, saat 11.00’de Artı
SAĞLIK BAKANI YENİ BİR İLAÇ İÇİN UMUT IŞIĞI YAKTI
SMA hastalarının, SGK kapsamında aldıkları ilaçla ilgili tedarik sorununun çözüleceği duyurulmuştu. Sağlık Bakanımız yeni bir ilaç için de umut ışığı yaktı. Yönetim Kurulu üyemiz İpek Badırgalı’nın, SMA ilaçlarıyla ilgili özet bilgi verdiği, FOX Ana Haber Bülteni’nde yayınlanan haberin detaylarını aşağıdaki bağlantıdan izleyebilirsiniz. https://www.youtube.com/channel/UCWvE8FtSQMOAt7aIf4iKeGA/videos #kasder #sma #smaawareness #dernek #saglik #destekol #nefesol
KASDER-İKÜ GÜÇBİRLİĞİ İLE ONLİNE FİZYOTERAPİ SEANSLARI
KASDER ve İstanbul Kültür Üniversitesi işbirliği ile hayata geçirilen online fizyoterapi ile Çınar bebek hayata tutunuyor. . Bu süreçte Çınar’ın tedavisine destek olan İKÜ Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümü 3. sınıf öğrencisi Saliha Deniz Yavuz, her yaştan insana telerehabilitasyon ile tedavi uygulayabildiklerini söyledi. . . #kasder #kashastaliklaridernegi #kashastaliklari #kashastalari #cinarbebek #kashastalarinanefesolun
SMA İLACI İÇİN RİSDİPLAM FDA’DAN ONAY ALDI!
🔴 SON DAKİKA! Roche grubu bünyesindeki Genentech şirketi tarafından geliştirilen, şurup formundaki Evrysdi (Risdiplam) ilacı, 2 ay ve daha büyük tüm SMA hastalarının tedavisinde kullanılmak üzere FDA tarafından onay aldı. 🙏🏼 Çığır açan bu gelişme ile birlikte, SMA hastaları için son 3 yılda toplamda 3 farklı tedavi şansı doğdu. #risdiplam #evrysdi #genentech #roche #spinraza #biogen #zolgensma #avexis #novartis #kasder #sondakika #gelisme #kashastaliklaridernegi #sma #smailaci #kashastalari #yeniilac #fda #smahastalari #spinalmuscularatrophy #treatment #smaawareness #smaawarenessmonth #neuromuscular #raredisease