Türkiye Kas Hastalıkları Derneği olarak son iki aydır COVID-19 virüsünden dolayı önemli riskler altında olan kas hastalarımızın durumuna dikkat çekmek amacıyla bir sosyal medya ve farkındalık çalışması yürütmekteyiz. 2 Haziran tarihli genelgeyle Sağlık Bakanlığı tarafından Pandami sürecinde idari izinli sayılacak hastalıklar listesi yayınlanmıştır. Bu listedeki 731 adet kronik hastalık grubuna,
Duyurular
”KASDER ONLINE SATRANÇ TURNUVASI”NA DAVETLİSİNİZ!
Değerli Üyelerimiz; Türkiye Satranç Federasyonu, Beyin Sporları Gençlik ve Spor Kulubü ile ortaklaşa düzenlediğimiz KASDER Online Satranç Turnuvasına 7’den 70’e tüm satranç severleri bekliyoruz. Turnuvamız, ücretsiz olup 10.06.2020 tarihinde saat 21.00’de www.chess.com sitesinden gerçekleştirilecektir. https://www.chess.com/club/kasder-satranc-toplulugu linkini tıklayarak 10.06.2020 tarihi saat 20:00’ye kadar online kayıt yaparak katılım sağlayabilirsiniz. Turnuvamızda başarılı olan
BM “COVID-19 VE ENGELLİ BİREYLER” RAPORU
Birleşmiş Milletler tarafından yayınlanan ve COVID-19 sürecinde ve engelli bireylerin yaşadığı sorunlara dikkat çeken, bu sorunlara çözümler üreten raporun Türkçe çevirisi Uluslararası Toplum Gelişimi Derneği tarafından yapılmış olup rapora aşağıdaki linkten ulaşabilirsiniz : BM ENGELLİLİK VE COVID-19 (06.05.2020)
SMA İÇİN GELİŞTİRİLEN TEK GEN TEDAVİSİ ZOLGENSMA AVRUPA’DA ONAY ALDI!
Avrupa Komisyonu, SMA hastalığının genetik tedavisi için Avexis’in geliştirdiği Zolgensma ilacına şartlı onay verdiğini duyurdu. 19 Mayıs 2020 tarihinde yapılan açıklamaya göre; klinik olarak SMA tip 1 teşhisi almış veya en fazla 3 adet SMN2 gen kopyası olan SMA hastaları bu tedaviden faydalanabilecek. Amerika’nın gıda ve ilaç enstitüsü FDA’in verdiği
KORONAYA KARŞI ”NEFESİMİZ OLUR MUSUNUZ?” KAMPANYASINA DESTEK ÇAĞRISI
Değerli KASDER Ailesi, Gönül Dostlarımız; Kas hastaları koronavirüse karşı birincil derece risk grubunda bulunuyor. Böylesine zor bir süreçte siz de koronavirüse karşı nefesimiz olur musunuz? Yapısı gereği ilerleyici, çoğunda öz bakım yeteneğini kaybetmiş, bir kısmı solunum desteğine ihtiyaç duyan kas hastaları olarak; koronavirüse karşı maalesef korumasız durumda ve daha büyük
KORONAVİRÜS ONLİNE RUHSAL DESTEK PROGRAMI
İstanbul İl Sağlık Müdürlüğü öncülüğünde; ruh ve sinir hastalıkları uzmanları, meslek örgütleri işbirliği ile “Korona Virüs Online Ruhsal Destek Programı” (KORDEP) geliştirildi ve uygulanmaya başlandı. KORDEP’e ihtiyaç duyan tüm vatandaşlar mesai saatlerinde “ 0850 305 00 34” numaralı telefondan ulaşabilecek. İlk karşılama sonrası oluşturulan program çerçevesinde ihtiyaca yönelik konunun uzmanlarına
DEVOTE Denemesindeki İlk Hasta Tedaviye Başladı
Biogen, faz 2/3 DEVOTE çalışmasında daha yüksek Sprinza (nusinersen) dozu ile tedavi edilen ilk hastayı duyurdu. Devote, spinal müsküler atrofi (SMA) tedavisinde daha yüksek bir dozda SPINRAZA’nın yüksek etkinliği için güvenliği, tolere edilebilirliği ve potansiyeli değerlendirilecek. Faz 2/3 denemesinde kontrollü, doz artırıcı çalışma dünya çapında yaklaşık 50 bölgede yapılacak ve
Prof.Dr. Haluk Topaloğlu’dan Covid-19 Salgını ve Nöromusküler Hastalıklar İçin Önlemler
28 Mart 2020 Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, Yeditepe Üniversitesi Pediatri Anabilim Dalı Covid-19 salgını ve nöromusküler hastalıklar için önlemler Sevgili ailelerimiz, Sevgili çocuklar Covid-19 virus salgını yaşadığımız bu günler nöromusküler hastalarımızın bireysel tedavisinde bazı ek önlemler alınmasını gerektirebilir. İşte bu hususta uluslararası Neuromuscular Disorders dergisinin Yayın Kurulu üyelerinin ortak çabası
Prof.Dr. Feza Deymeer’den CORONA SALGINI SIRASINDA MİYASTENİA GRAVİS HASTALARINA ÖNERİLER
Sevgili miyastenia gravis’li hastalarımız, Corona virüs (COVİD-19) pandemisinin sizi doğal olarak çok endişelendirdiğini biliyorum. Bana gelen mesajlardan hareket ederek merak ettiğiniz soruları yanıtlamaya çalışacağım. Öncelikle, immunolojik bir hastalık olan miyastenia gravis’teki bağışıklık bozukluğu sadece tek bir proteine (asetilkolin reseptör antijenine, MuSK antijenine ya da henüz saptanamamış bir antijene) karşı oluşan
