Ön Bilgi SARS-CoV2 pandemisinin kontrolü, COVID-19 bulaşma olasılığını azaltmak için tasarlanmış dünya çapında bir aşılama programına bağlıdır. Pandeminin başlamasından sonraki 12 ay boyunca çok sayıda aşı geliştirilmiştir. New York Times Koronavirus Aşı Takip programına göre, 63 aşı şu anda insanlar üzerinde klinik çalışmalarda değerlendirilmektedir ve bu tarihe kadar 18’inde son
Duyurular
KASDER TELEGRAM’DA!
Değerli takipçilerimiz, Artık TELEGRAM’da da varız! . Derneğimiz bünyesinde gerçekleştirilen; Seminerler Etkinlikler Faaliyetler + Kas hastalıklarıyla ilgili; Duyurular Haberler Gelişmeler Bilgilendirmeler + ve çok daha fazlası için #TELEGRAM kanalımıza da bekliyoruz. . Bütün bunlar için yapmanız gerekenler; Telefonunuza programı indirip, derneğimizin kanalına abone olmanız. Link: t.me/kasdernek . #KasderTelegramda #artıktelegramdayız #telegram
KASDER UZMAN BULUŞMALARI DİZİSİNİN DÖRDÜNCÜSÜNE DAVETLİSİNİZ!
Pandemi çerçevesinde uzmanlarla online buluşma seminerlerimizin dördüncüsünü Avukat Mehmet Emre Kalaycı ile gerçekleştireceğiz. . Kocaeli Barosu Engelli Hakları Komisyon Başkanı olan Av. Kalaycı’nın ”Engelliyim Haklıyım” konu başlığıyla konuşmacı olarak katılacağı buluşmada, engelli bireylerin yasal haklarına değinilecektir. . Seminer 21 Ocak 2021 Perşembe günü, Saat 20.00 ‘de Zoom programı üzerinden online
EAMDA ULUSLARARASI ONLİNE KONFERANSI
Üyesi olduğumuz Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği (EAMDA) tarafından 9-10 Aralık 2020’da online olarak düzenlenen konferansa katıldık. Avrupa ülkeleri başta olmak üzere pek çok ülkeden bilim insanı kas hastalıklarına yönelik bilimsel gelişmeler hakkında sunum yaptı. Konuşmacıların yaptığı en önemli vurgulardan biri kas hastalıklarına yönelik ulusal hasta veritabanının önemi oldu. Ülkemizde
PROF.DR. COŞKUN ÖZDEMİR: DEVLET ÇOCUKLAR İÇİN FON AYIRMALI! / HABERİN MEDYA YANSIMALARI
Nöroloji Uzmanı Prof. Coşkun Özdemir: “75 milyon lira 5-6 SMA’lı çocuğun tedavisini ancak karşılar yüzlerce SMA hastası çocuk var. Bu çocuklar için fon ayrılmalı. Gen tedavisi ilaç tedavisi değil, sorunlu olan geni düzeltmeye yönelik bir tedavi” Cumhuriyet Gazetesi’nden Sağlık Muhabiri Sibel Bahçetepe ile röportajımızı sizlerle aşağıda paylaşıyor, kendisi ve Cumhuriyet
KAMUOYUNUN BİLGİSİNE!
SMA hastalığı, bilimsel gelişmeler ışığında ortaya çıkan tedavi olanakları sebebiyle son zamanların öncelikli gündemlerinden biridir. Konu hakkında ülke çapında yaygınlaşan dayanışma ruhu SMA hastası çocukların sorunlarının çözümü için umut kaynağıdır. SMA hastalığının uluslararası mercilerce onaylanmış 3 tedavisi bulunuyor. Şu an Spinraza ilacı SGK kapsamında ücretsiz olmakla birlikte, dört aylık zaman
KAS HASTALARI HALA COVID-19 AŞISI ÖNCELİK LİSTESİNDE DEĞİLLER!
KAS HASTALARI VE AİLELERİNİN BİLGİSİNE, . Covid-19 aşılama sürecinde nöromüsküler kas hastalıklarının kronik hastalıklar listesinde yer alması konusunda Sağlık Bakanlığı ile girişimlerimiz devam etmektedir. . Bugün Sağlık Bakan Yardımcısı Prof. Dr. Emine Alp Meşe Hanımefendi ile görüşüp kendilerine kas hastalarının endişelerini ilettik. . Konu hakkında gelişmelerden haberdar edeceğiz. . #saglikbakanligi
ÜYELERİMİZ İÇİN ÜCRETSİZ HUKUKİ DANIŞMANLIK!
Kas Hastaları ve Yakınları için Ücretsiz Hukuki Danışmanlık! . Kas hastalarının diğer bireylerle eşit koşullarda yaşamaları kendilerine tanınmış haklardan etkin yararlanmalarıyla mümkün! . Engelli haklarının nasıl kullanılacağı, başvurulacak merciiler, izlenmesi gereken prosedürler hakkında bilgi almaya ya da engellilik/hastalık süreçlerinizle ilgili hukuki danışmanlığa ihtiyacınız varsa KASDER’in alanında uzman, gönüllü avukatlardan oluşan
SMA GEN TEDAVİSİ ”ZOLGENSMA” YURT DIŞI İLAÇ LİSTESİNDE!
Zolgensma, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun (TİTCK) 22 Aralık 2020 tarihli yurt dışı ilaç listesi’nde en üst sıradan eklendi. Listeye erişmek için tıklayınız. https://www.titck.gov.tr/dinamikmodul/44 . İlgili satırda açıklama alanında “Mahkeme kararı nedeniyle Makam oluru alınarak listeye eklenmiştir” ibaresi kullanıldı. Bilindiği üzere idareye açılan davalar neticesinde TİTCK’in listeye eklemesi konusunda
KAS HASTALARI INFLUENZA İÇİN 1.DERECE RİSK GRUBUNA ALINDI!
Uzun süredir kas hastaları influenza için 1.derece risk grubunda sayılmıyordu. KASDER (Türkiye Kas Hastalıkları Derneği) ve TND (Türk Nöroloji Derneği) Sağlık Bakanlığı nezdinde yaptığı girişimleri sonucu kas hastaları bundan böyle 1.derecede risk grubundaki hastalıkları listesine girdi. . *Hastalarımız, e-nabız sisteminden kendi durumlarını kontrol edebilirler. . Konuyla ilgili TND duyurusu aşağıdadır: