FDA’in 24 Mayıs’ta onayladığı gen terapisi ZolgenSMA nedir? 6 aydan küçük 15 SMA Tip 1 hastası ile klinik çalışmalar yapıldı. 12’sine daha yüksek doz uygulandı. 12 hastanın 11’i kafasını desteksiz olarak 3 saniyeden daha uzun süre tutabildi. Hastalardan 9’u desteksiz olarak 30 saniyeden uzun oturabildi. 2’si desteksiz ayakta durabildi. Hastalardan
Duyurular
LGMD Gen Terapisi Hakkında Bilgidir!
Sarepta, ekstremite-kavşak musküler distrofinin en yaygın formu olan Ekstremite Kavşak Tipi Kas Distrofisi Tip 2A’nın tedavisine yönelik gen terapisi programının hakları konusunda Nationwide Children’s Hospital ile anlaşma sağladığını duyurdu! –Şirket, ekstremite-kavşak müsküler distrofisine yönelik 6. araştırma gen terapisi ile etkileşim hattını genişletiyor— –Nöromusküler rahatsızlıklar için tedaviler bulma taahhüdünü ileri taşıyor—
NM Hastaları ve Ailelerini Doktorlarla Buluşturma Toplantısı
Değerli üyelerimiz; NÖROMUSKÜLER HASTALARI VE AİLELERİNİ DOKTORLARLA BULUŞTURMA TOPLANTISI DÜZENLİYORUZ. ”GÜNÜMÜZDE KAS HASTALIKLARI” adını taşıyan toplantımız 17 Mayıs 2019 tarihinde Cuma günü, Saat 12:00 – 16:30 saatleri arasında, İstanbul Bakırköy Dr. Sadi Konuk Eğitim Araştırma Hastanesi’nde gerçekleştirilecektir. Ayrıntılar: Tarih: 17 Mayıs 2019 tarihinde Cuma günü, Saat: 12:00 – 16:30 Yer:
İftara Davetlimizsiniz!
Değerli Üyelerimiz, 24 Mayıs 2019 Cuma günü dernek bahçemizde düzenleyeceğimiz iftar yemeğine katılımınız bizleri onurlandıracaktır. Siz değerli üyelerimizle bir arada olmak, Ramazan ayının manevi coşkusunu hep birlikte yaşamak bizleri mutlu kılacaktır. İFTAR YEMEĞİ Tarih: 24 Mayıs 2019 Cuma günü Saat: 20:00 Yer: Türkiye Kas Hastalıkları Derneği bahçesi Adres: Demiryolu Caddesi
Çocuklarda Görülen NM Hastalıklarda Gelişen Tedaviler-İlerleme Raporu/17 NİSAN 2019
Çocuklarda görülen nöromusküler hastalıklarda gelişen tedaviler-ilerleme raporu Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, Hacettepe Çocuk Hastanesi 06100 Ankara 17 Nisan 2019 Sayın ailelerimiz, Genetik kas hatalıkları konusunda gelişen tedavileri 18 Ekim tarihinde sizlere bilgim dahilinde iletmiştim. Son gelişmelerin ışığında yenilerini (bir önce yazdıklarımı tekrar etmeden) sunmak istiyorum. Duchenne musküler distrofisi(DMD) Gen tedavisi
Resim Yarışmamızın 23 Nisan’daki Ödül Törenine Hepiniz Davetlisiniz!
Bu sene dördüncüsünü düzenlediğimiz ”Engelsiz Bir Dünya İçin” Resim yarışmamızın Ödül Töreni 23 Nisan 2019 tarihinde saat 13.00’de derneğimiz bahçesinde yapılacaktır. Bu yıl da yine Çocuk Bayramı kapsamında Resim Yarışması Ödül Töreni ile bir arada olmak istedik. Sizlerin değerli desteği ve katkısıyla ödül törenimizin gerek dereceye giren çocuklarımız için, gerek
Engelliler Haftası Kapsamında Resim Sergisi Düzenliyoruz!
Kas Hastalarımıza Çağrıdır! ♿️ 📢 10 -16 Mayıs Engelliler Haftası kapsamında sergilenmek ve Kas Hastalıklarıyla ilgili #farkındalık yaratmak amacıyla bir ”Resim Sergisi” düzenliyoruz. Başvurular her yaştan, farklı #kas hastalığına sahip tüm katılımcılara açık olup; bu seneki temamız #UMUT ‘tur. Resimlerinizi “Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Hatboyu (Demiryolu) Cad. No: 12 Yeşilköy/Bakırköy- İstanbul” adresimize, aşağıdaki bilgiler eşliğinde gönderebilirsiniz. • İsim
İngilizce Kursumuz Başladı !
Do you speak english❓ Yes? No? İngilizce konuşabilir misiniz❓ Evet? Hayır? 👉 Yanıtınız HAYIR ise bizimle temasa geçebilirsiniz! Derneğimiz bünyesinde haftanın 2 günü (Çarşamba ve Cuma günleri) İngilizce kursuna başlanmıştır. Eğitim almak isteyenleriniz bizimle aşağıda yer alan iletişim bilgilerimizden temasa geçebilirler. 📧 E-posta : info@kasder.org.tr 📞Tel: 0 212 663 86 86 Yer: Türkiye Kas
Resim Yarışması İlgililerinin Dikkatine!
Yarışmamızın şartnamesinde değindiğimiz üzere: ”Engelsiz Bir Dünya İçin” Resim Yarışması /2019 sonuçlarını 08 Nisan 2019 tarihinden itibaren sizlere açıklayacağımızı belirtmiştik. 🎨 Resim Yarışmasının dereceye giren isimleri şöyledir: ⬇️ İLKOKUL SONUÇLARI: ⬇️ ORTAOKUL SONUÇLARI: ⬇️ LİSE SONUÇLARI: Yarışmamıza göstermiş olduğunuz ilgi için çok teşekkür ederiz.. Dereceye giren öğrencilerimizi kutluyor, nice başarılı dolu yıllar diliyoruz.
DMD Hastaları ve Ailelerine DAVETİMİZ Var!
Online Psikolojik Destek Projesi kapsamında ‘Ben de Varım’ diyorsanız! Duchenne Kas Hastalığı olan hastalar ve ailelerine DAVETİMİZ var! Ne sorunlar yaşadığınızı ve bazen kendinizin bile farkında olmadığınız ihtiyaçlarınızı biliyoruz. Sizi on iki haftalık bir yolculuğa davet ediyoruz. Bu yolculukta: 1️⃣ Güvenli bir ortamda hastalığı konuşacağız. 2️⃣ Yalnız olmadığınız, sizin sorunlarınızın benzerlerini yaşayan
12