✨ Svaji’nin 1. yaşı, Sevgili Emir Sıvacı’nın ise 30. yaşı SMA hastası çocuklara ve tüm kas hastalarına armağan oluyor! 🌈 Kendi hayallerinin peşinden koşarken kurduğu Svaji’nin 1. yılı ve kendisinin doğum günü vesilesiyle gerçekleştireceği kutlamayı KASDER için bir bireysel bağış kampanyasına dönüştüren Emir Sıvacı’ya teşekkürlerimizi sunuyoruz. 👉 Siz
Duyurular
HAKLARIMI BİLİYORUM! / ERİŞEBİLİRLİK
Değerli üyelerimiz, Engelli bireylere yol haritası niteliğinde bilgilendirme rehberini sizler için derledik. ▶️ Konumuz: Erişebilirlik 👇Detaylar: Bu rehber, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı /Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğünce hazırlanmıştır. ▶️ Bilgilendirme Rehberi, engelli bireylerin insan haklarını ve temel özgürlüklerini tam ve diğer bireylerle eşit şekilde kullanmasını veya bunlardan yararlanmasını
TND’NİN ALS’LİLER İÇİN GENETİK TESTLER VE TOFERSEN HAKKINDAKİ GÖRÜŞLERİ
Türk Nöroloji Derneği Nöromusküler Hastalıklar Çalışma Grubunun ALS Hastalarında Genetik Testler ve “Tofersen” İsimli Deneysel İlaç Hakkındaki Görüşleri : Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalarının yaklaşık %5-10’unda ailevi geçiş mevcutken, geri kalan olgular sporadiktir. Ailevi ve sporadik olguların klinik bulgularında belirgin bir farklılık yoktur. Ailevi olgularda daha sık olmak üzere, ALS
ERİŞİLEBİLİRLİK ÖTELENİYOR!
495 engelli dernekten ulaşım hakkı için ortak açıklama: Erişilebilirlik istiyoruz! Engellilerin Ulaşımda Hakları Platformu Üyesi olan 495 engelli derneği, Meclis’e sunulan kanun teklifiyle, şehirlerarası otobüslerde ve gemilerde erişilebilirlik düzenlemesi hakkının 3 yıl daha ertelenmesine tepki göstererek ortak bir açıklama yayımladı. Açıklamada, “Mecliste grubu bulunan partileri bu yasa değişikliği teklifinin geri
KASDER UZMAN BULUŞMALARI DİZİSİNİN SEKİZİNCİSİNE DAVETLİSİNİZ!
Online buluşmalarımızın sekizincisini Uzman Psikolog Aile ve Evlilik Terapisti İrem Bray ile gerçekleştireceğiz. ”Duygularla Yaşamak” konulu söyleşi, 14 Temmuz 2021 Çarşamba günü, Saat 20.00 ‘de İnstagram hesabımız @kasdernek üzerinden online olarak yayınlanacaktır. Uzman Psikolog İrem Bray : ‘’Zorlayıcı yaşam deneyimleri karşısında sinir sistemimizin verdiği doğal tepkiler savaşmak kaçmak, donmak ve
#KURBAN BAĞIŞINIZ #HAYAT BULSUN!
Bu bayram, kurban bağışlarınızla KAS HASTALARINA nefes olur musunuz? Koşulsuz iyiliği yapmak; her bir damlanın özü olan sonsuz okyanuslara karıştığı tek ve yegane andır. Siz de KASDER’e ‘’Kurban Bayram’’ında bağışı yapın! Yüz binlerce kas hastasının daha iyi bir yaşama sahip olmaları hayalimize destek olun! Kredi kartı ile bağış yapmak için
HAKLARIMI BİLİYORUM! / ENGELLİ YAKINLARININ HAKLARI
Değerli üyelerimiz, Engelli bireylere yol haritası niteliğinde bilgilendirme rehberini sizler için derledik. Konumuz: Engelli Yakını Olanların Hakları 👇Detaylar: Bu rehber, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı /Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğünce hazırlanmıştır. Bilgilendirme Rehberi, engelli bireylerin insan haklarını ve temel özgürlüklerini tam ve diğer bireylerle eşit şekilde kullanmasını veya
DEĞERLİ ÜYELERİMİZE VE KAMUOYUNA DUYURULUR!
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin Genel Merkezi Olağan Genel Kurul toplantısı 25 Haziran 2021 Cuma Günü yapılmıştır. Katılan, oy veren, görüş bildiren, yönetim organlarında yer alan üyelerimize çok teşekkür ederiz. Toplantıya Genel Merkez Yönetim Kurulu asil ve yedek üyelerimiz, Denetleme Kurulu asil üyelerimiz, Mali Müşavirimiz ve Üyelerimizin katılımıyla gerçekleştirilmiştir. Yapılan seçim
TÜM YÖNLERİYLE ALS WEBİNARINA DAVETLİSİNİZ!
Değerli Üyelerimiz; 21 Haziran Dünya ALS Günü’nde ”TÜM YÖNLERİYLE ALS WEBİNARI” Gerçekleştiriyoruz. 🟣 Webinarımız 21.06.2021 Pazartesi günü, Saat 20.00 – 21.15 arası Zoom programı üzerinden online olarak gerçekleşecektir. 🟣 PROGRAM 20.05 Açılış 20.10 Türkiye’de ALS’nin Moleküler Yapısı: Prof. Dr. Nazlı BAŞAK, (Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi, KUTTAM-NDAL) 20.20 ALS Hastalığının Ele
KASDER OLAĞAN GENEL KURUL ÇAĞRISIDIR!
Değerli üyelerimizin dikkatine, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) Olağan Genel Kurul birinci toplantısı:16 Haziran 2021, Saat 12:00’de KASDER Merkez Binasında (Demiryolu Cad. No: 12 Yeşilköy- Bakırköy-İstanbul) yapılacaktır. Belirtilen tarihte yeterli çoğunluk sağlanamadığı takdirde, ikinci toplantı 25 Haziran 2021, Saat: 12:00’de yine aynı gündem ve adreste nisapsız olarak gerçekleştirilecektir. Tüm üyelerimizin