SMA Farkındalık Ayı’nı geride bıraktık. SMA hastalığıyla ilgili çalışmaları sadece 1 aya sığdırmak mümkün değil, bu alanda yapılması gerekenlerle ilgili vargücümüzle çalışmaya devam edeceğiz. SMA Farkındalık Ayı’nda neler mi yaptık, gelin birlikte izleyelim. İzlemek için burayı tıklayınız #turkiyekashastaliklaridernegi #kasder #kasdernek #kashastaliklari #kashastalari #sma #smaawareness #destekol #nefesol #kashastalarinanefesol #raredisease #neuromuscular #spinalmuscularatrophy
Genel
KASDER-İKÜ GÜÇBİRLİĞİ İLE ONLİNE FİZYOTERAPİ SEANSLARI
KASDER ve İstanbul Kültür Üniversitesi işbirliği ile hayata geçirilen online fizyoterapi ile Çınar bebek hayata tutunuyor. . Bu süreçte Çınar’ın tedavisine destek olan İKÜ Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümü 3. sınıf öğrencisi Saliha Deniz Yavuz, her yaştan insana telerehabilitasyon ile tedavi uygulayabildiklerini söyledi. . . #kasder #kashastaliklaridernegi #kashastaliklari #kashastalari #cinarbebek #kashastalarinanefesolun
SMA İLACI İÇİN RİSDİPLAM FDA’DAN ONAY ALDI!
🔴 SON DAKİKA! Roche grubu bünyesindeki Genentech şirketi tarafından geliştirilen, şurup formundaki Evrysdi (Risdiplam) ilacı, 2 ay ve daha büyük tüm SMA hastalarının tedavisinde kullanılmak üzere FDA tarafından onay aldı. 🙏🏼 Çığır açan bu gelişme ile birlikte, SMA hastaları için son 3 yılda toplamda 3 farklı tedavi şansı doğdu. #risdiplam #evrysdi #genentech #roche #spinraza #biogen #zolgensma #avexis #novartis #kasder #sondakika #gelisme #kashastaliklaridernegi #sma #smailaci #kashastalari #yeniilac #fda #smahastalari #spinalmuscularatrophy #treatment #smaawareness #smaawarenessmonth #neuromuscular #raredisease
KURBAN BAĞIŞLARINIZLA KAS HASTALARINA NEFES OLUR MUSUNUZ?
KURBAN Bağışlarınızla KAS Hastalarına NEFES olur musunuz? Yüzlerce kas hastasının hayatını kolaylaştırmak için bağışlarınızı bekliyoruz! BAĞIŞ yazıp 1606’ya SMS atarak siz de destekte bulunabilir, Kredi kartınızla web sitemiz üzerinden de bağış yapabilirsiniz: https://kasder.org.tr/destek-ol/ Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, 08.06.1992 tarih ve 92/3137 sayılı Bakanlar Kurulu Kararı ile Kamu Yararına Çalışan Dernekler
LEMS HASTALARININ İLAÇ SORUNUNU BASINA TAŞIDIK!
Yurt dışı ilaç listesine kayıtlı olduğu halde son iki yıldır oluşan fiyat farkı ödenmemektedir. LEMS hastası günde 3 adet DAP kullanmak zorunda. İlacı daha önce ücretsiz alıyorken önce 3 kutusu 21 Euro, sonra sırasıyla tek kutusu 92 Euro ve şuan tek kutusu 102 Euro daha ne kadar artacak bilmiyoruz. Söz
KIZI ÖZLEM ÖZDEMİR’İN KALEMİNDEN PROF. DR. COŞKUN ÖZDEMİR!
Prof.Dr. Coşkun Özdemir hocamızın kızı Özlem Özdemir’in kaleminden; Babalar gününe özel yazısını sizlerle de paylaşıyoruz… Özlem Özdemir : ”Babamdan önemli dersler! Yıllar öncesinden dersler bugün benim için çok şey ifade ediyor! Yaşadığımız bu zor zamanlarda, çok insan bir babaya sahip olduğum için ne kadar şanslı olduğumu anladım. Çocukluğunuzda size
BABANIZA HEDİYENİZ KAS HASTALARINA NEFES OLSUN!
Bu Babalar Gününde babanıza hediyeniz kas hastalarına nefes olsun. Siz de kas hastalarına yapacağınız yardımla onların hayatına dokunabilir ve en güzel hediyeyi verebilirsiniz. Aşağıdaki link aracılığıyla destek olun; sertifikanızı gönderelim. https://kasder.org.tr/destek-ol/ #kashastalarınanefesol #kasder #kashastalıklarıderneği #sertifika #koronayakarşınefesimolurmusun #nefesol #iyilikzamanı #babalargünü #baba #bağış
KAS HASTALARI ”İDARİ İZİNLİ SAYILMALI” SESLENİŞİMİZE FOX TV SES OLDU !
Önceki hafta kamuoyunun dikkatine sunduğumuz destek çağrısı üzerine FOX TV sesimize ses oldu! Sağlık Bakanlığı’nın 2 Haziran 2020 tarihli genelgesiyle pandemi sürecinde izinli sayılacak kronik hastalıklar arasına kas hastalıkları dahil edilmemişti. Hastalarımızı yakından ilgilendiren bu konuya dikkat çekmek amacıyla başkan yardımcımız Fatma Çoban FOX TV ana haber bültenindeydi. 13 Haziran