Aramıza hoş geldiniz! Kas hastası ve yakınlarına yönelik gerçekleştirdiğimiz proje/çalışmalara katılmak ve bizlerden haberdar olmak için formu doldurabilirsiniz. Hasta Kayıt Formu için BURAYI tıklayınız.
Genel
KASDER Üyelik Başvurusu
, Amaçlarımıza yönelik çalışmalarımıza devam edebilmek için dernek üyelik kaydınızı yapabilir, çalışmalarımıza katkı sunabilirsiniz. Çalışmalarımızda her birlikte yol alıp, başarabilmek dileğiyle! *Dernek üyelik aidatımız yıllık 30 TL.’dir. Üye Kayıt Formu için BURAYI tıklayınız.
NEGAP PROJESİ
Nöromüsküler Hastalıklar Eğitim ve Güçlendirme Projesi (NEGAP) KASDER Akademi nedir? Sabancı Vakfı tarafından desteklenen ”Nöromüsküler Hastalıklar Eğitim ve Güçlendirme Projesi”, yetişkin ve ebeveynler için iki programdan oluşan video temelli, yapılandırılmış bir eğitim projesidir. Sabancı Vakfı Hibe Programı kapsamında 2022 Ağustos ayında desteklenmeye hak kazanan projenin, 2023 Mart ayında yayında
KASDER Yardımseverlik Koşuları
TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİ (KASDER) YARDIMSEVERLİK KOŞULARI Yardımseverlik koşuları; Sivil Toplum Kuruluşlarını (STK) sporlar aracılığıyla gönüllüleri bir araya getiren kaynak geliştirme metodudur. Adım Adım oluşumu yardımseverlik koşusunu Türkiye’de tanıtmak ve yaygınlaştırmak için kurulan ilk sivil toplum oluşumudur. Detaylı bilgi için tıklayınız. Yardımseverlik koşuları hakkında Adım Adım videosu için tıklayınız. Adım
NEFESİMİZ OL PROJESİ
İstanbul M-2021-KASDER-Nefesimiz Ol Projesi: 🟣 KASDER olarak Solunum Cihazı kullanan kas hastalarını fiziksel olarak mümkün olan en iyi duruma getirmek ve solunum cihazı kullanan kas hastalarının kullanıma elverişli, rahat solunum maskelerine erişimlerini sağlamayı amaçladık. Koşucularımız ve bağışçılarımızın destekleriyle tam 5 adet BİPAP maskesini ihtiyaç sahibi kas hastası bireye ulaştırdık. #BirlikteBaşarabiliriz
EĞİTİME DESTEK GELECEĞE HAYAT PROJESİ
KASDER olarak kas hastalığı olan üniversite öğrencilerimizi desteklemek amacıyla Eğitime Destek Geleceğe Hayat Programı kapsamında 2023 yılında 10 öğrenciye burs desteği sağlamayı amaçlıyoruz. Programımız 2022 Kasım ayında ilk kez başvuruya açılmıştır ve her sene Ocak-Haziran aylarında öğrencilerimize desteğimizi ulaştıracak şekilde sürekli hale getirilmesi hedeflenmektedir. Eğitime Destek Geleceğe Hayat Programı kapsamında
KAS HASTASIYIM HAKLARIMIN FARKINDAYIM PROJESİ
”Kas Hastasıyım Haklarımın Farkındayım Projesi” öncelikli olarak kas hastası bireyler ve yakınlarına “engelli hakları” konusunda bir destekleyici olması ve toplumdaki has hastalıkları ve engelli haklarına yönelik farkındalığın artırılması amacıyla hayata geçirilmiştir. Nöromüsküler hastalıklara sahip ortopedik engelli kas hastası bireylerin sahip olduğu hakların farkında olmalarını sağlamak, engelli hakları konusunda savunuculuk faaliyetleri
SGK ”HASTA BEZİ” HAKKINDA DUYURU YAYINLANDI
Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığı tarafından Hasta Alt Bezi/Külotlu Hasta Alt Bezi Temini hakkında duyuru yayımlandı. 01.06.2022 tarihinde yayınlanan Resmi Gazete Tebliğine göre “Hasta Alt Bezi ödemeleri “Şahıs ödeme” kapsamında ödenecektir.” Raporunuz ile birlikte ikamet etmiş olduğunuz Sosyal Güvenlik Kurumu’na 01 Temmuz 2022 itibari ile başvuru yapmanız gerekmektedir. Hak sahibinin
KASDER / E-BÜLTEN (OCAK – ŞUBAT – MART) 2022
🟣 Ocak – Şubat – Mart aylarındaki faaliyetlerimizin yer aldığı e-bültenimiz yayında!. . Sevgili Kasder ailesi, . Geride bıraktığımız 2021 yılında farklı konularda mücadele ettik fakat kas hastası bireyleri güçlendirmek adına yaptığımız çalışmalarda sizlerden aldığımız destek bizim en büyük enerji kaynağımız oldu. . Desteğinizin bize verdiği güç ile birçok faaliyet
FSHD TEDAVİSİNDE LOSMAPİMOD’UN KULLANILDIĞI FAZ 3 KLİNİK ÇALIŞMA BAŞLATILDI
Fulcrum Therapeutics® Şirketi Fasiyoskapulohumeral Müsküler Distrofi (FSHD) tedavisinde Losmapimod’un Kullanıldığı Faz 3 Klinik Çalışmayı Duyurdu. FDA ve AB düzenleyici ajanslarının mutabık kaldığı üzere Erişilebilir Çalışma Alanı (Reachable Workspace-RWS) birincil sonlanım noktası olarak belirlendi Çalışmanın 2022’nin 2. çeyreğinde başlaması bekleniyor FSHD için pazara sürülen ilk potansiyel tedavi olacak Genetik