Değerli takipçilerimiz, Artık TELEGRAM’da da varız! . Derneğimiz bünyesinde gerçekleştirilen; Seminerler Etkinlikler Faaliyetler + Kas hastalıklarıyla ilgili; Duyurular Haberler Gelişmeler Bilgilendirmeler + ve çok daha fazlası için #TELEGRAM kanalımıza da bekliyoruz. . Bütün bunlar için yapmanız gerekenler; Telefonunuza programı indirip, derneğimizin kanalına abone olmanız. Link: t.me/kasdernek . #KasderTelegramda #artıktelegramdayız #telegram
Genel
Yeni Yılınız Kutlu ve Umutlu Olsun!
💜 Değerli Üyelerimiz & Gönül Dostlarımız,.💜 2020 yılını sizlerle uzakta geçirmek zorunda kalsak da biz, hep beraber “Birlikte başarabiliriz!” diyen büyük ve güçlü bir aileyiz. Şimdi umut ve beklentilerle yeni bir yıla kucak açıyoruz..💜 KASDER ailesinin değerli bir üyesi olarak sizlerin yeni yılınızı kutlar, sevdiklerinizle mutluluk dolu bir yıl geçirmenizi
SMA GEN TEDAVİSİ ”ZOLGENSMA” YURT DIŞI İLAÇ LİSTESİNDE!
Zolgensma, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun (TİTCK) 22 Aralık 2020 tarihli yurt dışı ilaç listesi’nde en üst sıradan eklendi. Listeye erişmek için tıklayınız. https://www.titck.gov.tr/dinamikmodul/44 . İlgili satırda açıklama alanında “Mahkeme kararı nedeniyle Makam oluru alınarak listeye eklenmiştir” ibaresi kullanıldı. Bilindiği üzere idareye açılan davalar neticesinde TİTCK’in listeye eklemesi konusunda
ENGELLİLER VE REHABİLİTASYON / Prof.Dr.Coşkun Özdemir
3 Aralık Dünya Engelliler günüdür. Bir nörolog olarak erkenden kas hastalıklarına ilgi duydum. Bunlar genetik hastalıklardır. O yıllarda tedavi söz konusu değildi. Yapılabilecek olanlar semptomatik çareler ve fizik tedaviden ibaretti. Bu hastalıklar sakatlar olarak anılan grubun içinde bulunuyordu. Bu nedenle o yıllarda henüz yabancısı olduğumuz Rehabilitasyonun ilgi alanı kapsamındadırlar. 1963
SMA FARKINDALIK AYI’NDA NELER YAPTIK?
SMA Farkındalık Ayı’nı geride bıraktık. SMA hastalığıyla ilgili çalışmaları sadece 1 aya sığdırmak mümkün değil, bu alanda yapılması gerekenlerle ilgili vargücümüzle çalışmaya devam edeceğiz. SMA Farkındalık Ayı’nda neler mi yaptık, gelin birlikte izleyelim. İzlemek için burayı tıklayınız #turkiyekashastaliklaridernegi #kasder #kasdernek #kashastaliklari #kashastalari #sma #smaawareness #destekol #nefesol #kashastalarinanefesol #raredisease #neuromuscular #spinalmuscularatrophy
SUNA KIRAÇ’IN ARDINDAN…
Kısaca ALS diye anılan bir hastalığa yakalanıp da “Ömrümden Uzun İdeallerim Var” adlı bir kitap yayımlamasaydı, benim gibi birçok kimse Suna Kıraç adını bilecek ama onu yakından tanıma fırsatını bulamayacaktı. 40 yılı aşan bir süreden beri çok ilgi duyduğum bir hastalığın, çok yetenekli ve birikimli bir hastanın ağzından hikâyesini içeren bu kitabın
KASDER-İKÜ GÜÇBİRLİĞİ İLE ONLİNE FİZYOTERAPİ SEANSLARI
KASDER ve İstanbul Kültür Üniversitesi işbirliği ile hayata geçirilen online fizyoterapi ile Çınar bebek hayata tutunuyor. . Bu süreçte Çınar’ın tedavisine destek olan İKÜ Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümü 3. sınıf öğrencisi Saliha Deniz Yavuz, her yaştan insana telerehabilitasyon ile tedavi uygulayabildiklerini söyledi. . . #kasder #kashastaliklaridernegi #kashastaliklari #kashastalari #cinarbebek #kashastalarinanefesolun
SMA İLACI İÇİN RİSDİPLAM FDA’DAN ONAY ALDI!
🔴 SON DAKİKA! Roche grubu bünyesindeki Genentech şirketi tarafından geliştirilen, şurup formundaki Evrysdi (Risdiplam) ilacı, 2 ay ve daha büyük tüm SMA hastalarının tedavisinde kullanılmak üzere FDA tarafından onay aldı. 🙏🏼 Çığır açan bu gelişme ile birlikte, SMA hastaları için son 3 yılda toplamda 3 farklı tedavi şansı doğdu. #risdiplam #evrysdi #genentech #roche #spinraza #biogen #zolgensma #avexis #novartis #kasder #sondakika #gelisme #kashastaliklaridernegi #sma #smailaci #kashastalari #yeniilac #fda #smahastalari #spinalmuscularatrophy #treatment #smaawareness #smaawarenessmonth #neuromuscular #raredisease