#Kurban Bağışınız #MUTLULUĞA Yol Açsın! Yüzlerce kas hastasının hayatını kolaylaştırmak için bağışlarınızı bekliyoruz! İletişim için: Telefon: 0 212 663 86 86 – 0 212 663 65 53 E-posta: info@kasder.org.tr ➡️ Hesap bilgilerimiz : Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İş Bankası Yeşilköy Şubesi Şube Kodu :1128 Hesap No:0282266 İBAN:TR800006400000111280282266 #kurbanbayramı #bağış #Kasder #kas #yardım #destek #kurban #yaşat#solunumcihazı #tekerleklisandelye #Dmd #Sma #Als #Bmd #Fshd #Md#Mg #hayatkurtar
Güncel
SMA Hastalarına Umut Veren Yeni İlaç Tedavileri
Cure SMA konferansında sunulan gelişmeleri Herkese Bilim Teknoloji dergisinin 26 Temmuz 2019 tarihli yeni sayısında okuyabilirsiniz. Değerli destekleri için Cumhuriyet Gazetesi ve Herkese Bilim Teknoloji dergisi ailesine teşekkürlerimizi sunarız. #curesma #curesmaconference #sma #spinalmuscularatrophy#raredisease #newtrials #newhopes
Cure SMA Konferansından İzlenimler
28 Haziran- 1 Temmuz tarihleri arasında Amerika’da CureSMA konferansına Yönetim kurulu üyemiz İpek Badırgalı katıldı. Dünyanın en büyük SMA araştırma konferansı olan yıllık SMA Araştırma Toplantısından izlenimlerini bilgilerinize sunuyoruz. Konferansa 160 farklı ülkeden, 2 bin 500’ün üzerinde kişi katıldı. Bu kongrede Türkiye’den tek katılımcı bendim. Halbuki konferansta oldukça faydalı bilgiler
Psikodrama’da İlk Buluşmamızı Gerçekleştirdik.
KASDER ve BEPDER’in işbirliğiyle Türkiye Kas Hastalıklıkları Derneği üyeleriyle birlikte PSİKODRAMA’da ilk buluşmamızı 25 Haziran Salı günü saat 15:00’de gerçekleştirdik. Güzel, keyifli ve bir o kadar da konuların üzerinde düşündürücü (!) farkındalık yaratan bir çalışma oldu.. Boğaziçi Psikodrama, Psikoterapi ve Eğitim Derneği – Bepder’e, Başkanı Sosyal Hizmet Uzmanı Psikodrama Eğitimcisi
Üçü bir arada – Buluşma !
Üçü bir arada – Buluşma ! Derneğimiz Kasder’in önemli bir yapı taşı olarak gördüğü projemizin yedinci yılını 16 Haziran 2019 tarihinde 17: 30’da gerçekleştirdik. Bu yıl 100 Altın İnsan Projesi buluşmasını ‘’Babalar Günü’’nde gerçekleştirirken, bir de başkanımızın yeni kitabının İmza Günü yapıldı. Başkanımız Prof.Dr. Coşkun Özdemir hocamız 22 Mayıs 2019
Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonun Toplantısında İdik!
12 Haziran 2019 tarihinde gerçekleşen ’’Türkiye Büyük Millet Meclisi ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırma Komisyonu’’nun 3. Toplantısına davetliydik. Geçtiğimiz aylarda Nadir Hastalıklarla ilgili
”Günümüzde Kas Hastalıkları” Bilgilendirme Toplantısını Gerçekleştirdik.
Kasder Bilgilendirme Toplantısı ardından… Türkiye’de 2010 yılında kurulan 12 kas hastalıkları merkezlerinden gerekli fiziki altyapıyı tamamlayıp çalışır durumda olan 7 merkezden biri olan İstanbul Dr.Sadi Konuk Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Kas Hastalıkları birimi ile işbirliği içinde 17 Mayıs 2019 tarihinde, saat 12:00 – 16:30 saatleri arası ”Günümüzde Kas Hastalıkları” adlı
Engelliler Haftası’nda KASDER, Sağlık Bakanlığı’na Çağrıda Bulundu.
Engelliler Haftası’nda KASDER, kas hastalarının karşılaştığı sorunlara değinerek Sağlık Bakanlığı’na çağrıda bulundu. Multidisipliner tedavi merkezleri hayata geçirilmeli. Kas hastalıklarının tanı ve tedavisinde multidisipliner yaklaşımın kritik öneme sahip olduğunu söyleyen Prof. Dr. Coşkun Özdemir, kas hastalarının tedavi sürecinde iç hastalıkları, ortopedi, göğüs hastalıkları, kardiyoloji, fizyoterapi, beslenme ve psikoloji birimlerinin bütünsel
23 Nisan’da Dereceye Giren Öğrencilerimiz Ödüllerini Aldı
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği olarak 1978’den bu yana genetik ve tedavisi mümkün olmayan kas hastalıklarıyla ilgili dünya çapında bilimsel çalışmaları takip etmekte, engelli hastaların psikolojik ve sosyal rehabilitasyonunu hedefleyen projeler geliştirmekte ve onların yaşamlarını daha kaliteli sürdürebilmeleri için faaliyetler gerçekleştirmekteyiz. Milli Eğitim Bakanlığı’nın onay ve desteği ile bu yıl dördüncüsünü
NADİR HASTALIKLAR İÇİN DOKTORUYLA BULUŞMA PANELİ
Nadir Hastalar Doktorlarla Buluştu ”NADİR HASTALIKLAR İÇİN DOKTORUYLA BULUŞMA PANELİ” 02 Mart 2019 tarihinde saat 10:00 – 14:00 arasında, Ankara MEB Şûra Salonu’nda gerçekleştirildi.