Türkiye Kas Hastalıkları Derneği olarak 1978’den bu yana genetik ve tedavisi mümkün olmayan kas hastalıklarıyla ilgili dünya çapında bilimsel çalışmaları takip etmekte, engelli hastaların psikolojik ve sosyal rehabilitasyonunu hedefleyen projeler geliştirmekte ve onların yaşamlarını daha kaliteli sürdürebilmeleri için faaliyetler gerçekleştirmekteyiz. Milli Eğitim Bakanlığı’nın onay ve desteği ile bu yıl dördüncüsünü
Güncel
NADİR HASTALIKLAR İÇİN DOKTORUYLA BULUŞMA PANELİ
Nadir Hastalar Doktorlarla Buluştu ”NADİR HASTALIKLAR İÇİN DOKTORUYLA BULUŞMA PANELİ” 02 Mart 2019 tarihinde saat 10:00 – 14:00 arasında, Ankara MEB Şûra Salonu’nda gerçekleştirildi.
Derneğimizin 40. Yılı & Yılbaşı Kutlamasına Davetlisiniz!
Değerli Kasder Üyeleri & Gönül Dostlarımız; Derneğimizin 40.Yılı ve Yılbaşı Kutlamamızda sizleri aramızda görmekten onur duyarız.
SMA İlacı Hakkında Duyurudur!
Değerli Üye ve Takipçilerimize, Son günlerde kamuoyuna yansıyan Sağlık Bakanı’nın SMA hastaları için geliştirilmiş ilaçla ilgili Tip 2 ve Tip 3 hastalarını kapsayan açıklamalarını Türkiye Kas Hastalıkları Derneği olarak takip etmekteyiz.
Çocuklarda Görülen NM Hastalıklarda Gelişen Tedaviler / 18 Ekim 2018
Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, Hacettepe Çocuk Hastanesi 06100 Ankara
Nöromüsküler Hastalıklarda Yeni İlaçlar / 13 Ekim 2018
NÖROMÜSKÜLER HASTALIKLARDA YENİ İLAÇLAR Prof. Dr. Feza Deymeer Son yıllarda, Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) ve Duchenne Müsküler Distrofi (DMD) gibi nöromüsküler hastalıklarda yeni tedaviler ortaya çıkmaya başladı. Bu olumlu gelişmeler beraberinde birçok yanıtlanması gereken soru ve verilmesi gereken kararı da getirdi. Soru sorabilmek ve karar verebilmek
Dayanışma Yaşatır
Kuruluşunun 40. Yılının içinde olduğumuz Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’mizin Geleneksel 100 Altın İnsan Projesi Kokteylini gerçekleştirdik. 22 Eylül’de dernek bahçemizde proje katılımcılarımız ve destekçilerimizle buluştuk.
7 Eylül Dünya DMD Farkındalık Günü
7 Eylül ilk kez Dünya DMD hastaları için farkındalık günü olarak ilan edildi. Duchenne hastalığı ile ilgili farkındalığı artırmak amacı ile düzenlenen kampanyanın temel mesajı, “Tüm Duchenne hastalarının iyi sağlık hizmetlerine ulaşmaları sağlanmalıdır ve mümkün olan en kısa sürede yeni gelişmelerden yararlanmaları sağlanmalıdır.” şeklindedir.
Bu Kitap Türkiye’de Bir İlki Başardı!
Bu kitap Türkiye’de bir ilki başardı: Hayatı Kaçırma Sen Bir Yolu Var İstersen! ‘Hayatı Kaçırma Sen Bir Yolu Var İstersen’ kitabı bir ilke imza attı. İdrar kaçırma sorununa dikkat çekmek amacıyla gerçekleştirilen bir proje kapsamında, Türkiye’nin dört bir yanından katılımcılar ve ünlüler birlikte bir kitap yazdı. Gelirinin Türkiye Kas
600 Bini Aşkın Engelli Çocuğun İsteği Bu: Fark Edilmek
2017 TÜİK verilerine göre Türkiye’de çocuk nüfusu 22 milyon 883 bin 288. Engelli çocuk sayısı ise 600 bine yakın. Engelli çocukların yarısından fazlası eğitim alamıyor, ayrıca eğitim, sağlık, ulaşım, iş, sosyal ve günlük hayata katılımda çok fazla sorunla karşılaşıyorlar.