Güncel

NADİR GÖRÜLEN HASTALIKLAR TBMM’DE GÖRÜŞÜLDÜ.

Değerli üyelerimiz; Nadir görülen hastalıklarla ilgili araştırma komisyonu raporu TBMM Genel Kurulunda görüşüldü. Meclis Nadir Hastalıklar Komisyonu: Bundan iki yıl önce ALS, SMA, DMD, MS ve diğer nadir hastalıkların incelenmesi için bir Araştırma Komisyonu kurulmuştu. Kısaca ”Nadir Hastalıklar Komisyonu” olarak bilinen bu komisyonun tam adı: “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında

Devamı

”Tüm Yönleriyle FSHD Webinarı’’ YouTube Kanalımızdan İzleyebilirsiniz!

”Tüm Yönleriyle FSHD Webinarı’’ bu akşam gerçekleştirdik. . Buluşma, Koç Üniversitesi Hastanesi, Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği işbirliği ile 17 Şubat 2021 Çarşamba günü, Saat 20.00 – 21.30’da gerçekleştirilmiş olup, zoom programı aracılığıyla eş zamanlı olarak YouTube/KASDERNEK kanalımızdan da canlı yayınlanmıştır. . Prof.Dr.Piraye OFLAZER, Prof.Dr. Mehmet

Devamı

KASDER’DEN HABERLER (EKİM-KASIM-ARALIK-2020 ) E-BÜLTEN

SİZLERİ ÖZLEDİK! Salgın sürecinde KASDER üye ve gönüllerinden uzakta kalmak, yüz yüze iletişimin ve paylaşılan zamanın sıcaklığını yaşayamamak bizim için üzüntü verici. Umuyoruz ki en kısa zamanda salgının etkileri azalır ve biz yeniden bir araya gelebiliriz. Etkisini yaşamımızın her alanında hissettiğimiz COVID-19’un yarattığı salgın koşullarına çalışmalarımızı adapte ettiğimiz yoğun bir

Devamı

Yeni Yılınız Kutlu ve Umutlu Olsun!

💜 Değerli Üyelerimiz & Gönül Dostlarımız,.💜 2020 yılını sizlerle uzakta geçirmek zorunda kalsak da biz, hep beraber “Birlikte başarabiliriz!” diyen büyük ve güçlü bir aileyiz. Şimdi umut ve beklentilerle yeni bir yıla kucak açıyoruz..💜 KASDER ailesinin değerli bir üyesi olarak sizlerin yeni yılınızı kutlar, sevdiklerinizle mutluluk dolu bir yıl geçirmenizi

Devamı

ENGELLİLER VE REHABİLİTASYON / Prof.Dr.Coşkun Özdemir

3 Aralık Dünya Engelliler günüdür. Bir nörolog olarak erkenden kas hastalıklarına ilgi duydum. Bunlar  genetik hastalıklardır. O yıllarda tedavi söz konusu değildi. Yapılabilecek olanlar semptomatik çareler ve fizik tedaviden ibaretti. Bu hastalıklar sakatlar olarak anılan grubun içinde bulunuyordu. Bu nedenle o yıllarda henüz yabancısı olduğumuz Rehabilitasyonun ilgi alanı kapsamındadırlar. 1963

Devamı

FARKINDA OLMAK İÇİN BİR ENGEL YOK!

Bugün 3 Aralık Dünya Engelliler Günü; Kutlanacak bir gün değil, farkındalık günüdür. . Farklılıklarımıza rağmen özgürce yaşamak hepimizin hakkı.. Engellilerin hayatlarını yaşanabilir kılmak ise hepimizin görevi olmalı. Birbirimizi anladığımız her an, bir engeli daha yıkar ve yaşamı herkes için huzurlu kılarız. . Farkında olmak için bir engel yok! Tanı, farkında

Devamı

KAS HASTALIKLARINDA GENETİK TEDAVİLER/ PROF.DR.COŞKUN ÖZDEMİR

KASDER Kurucu Başkanı  Prof. Dr. Coşkun Özdemir hocamızın ‘Herkese Bilim Teknoloji Dergisi’nde  yayınlanan yazısını aşağıda sizlerle paylaşıyoruz: KAS HASTALIKLARINDA GENETİK TEDAVİLER / 13 Kasım 2020  8000 kadar genetik hastalık var. Kas hastalıklarının büyük çoğunluğu da bunlar arasında.. 50′ lerde  7-8 kas hastalığı biliyorduk. Text Booklarda bunlar sayılıyordu. Çünkü fenotip genotip

Devamı

CHP Başkanı Kılıçdaroğlu SMA Videokonferans Toplansında Biraradaydık.

Cumhuriyet Halk Partisi Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu, 2 Ekim Cuma günü, SMA hastaları ve hasta yakınları ile videokonferans toplantısında bir araya geldi. KASDER olarak katıldığımız toplantıda YK. Üyemiz ve SMA komisyon başkanımız  hastalarımızın tedavi sorunlarına ve genel ihtiyaçlarına değindi. SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği ve SMA Benimle Yürü Derneği’nin de

Devamı

SMA FARKINDALIK AYI’NDA NELER YAPTIK?

SMA Farkındalık Ayı’nı geride bıraktık. SMA hastalığıyla ilgili çalışmaları sadece 1 aya sığdırmak mümkün değil, bu alanda yapılması gerekenlerle ilgili vargücümüzle çalışmaya devam edeceğiz. SMA Farkındalık Ayı’nda neler mi yaptık, gelin birlikte izleyelim. İzlemek için burayı tıklayınız #turkiyekashastaliklaridernegi #kasder #kasdernek #kashastaliklari #kashastalari #sma #smaawareness #destekol #nefesol #kashastalarinanefesol #raredisease #neuromuscular #spinalmuscularatrophy

Devamı

Acıbadem Üniversitesi’nin Düzenlediği Toplantıya Katıldık

Acıbadem Üniversitesi’nin Nadir Hastalıklar alanında çözüm üretmek amacıyla katıldığı @radichallenge yarışmasında SMA alanında proje geliştirecek olan @nibsma ekibi ile güzel bir sohbet gerçekleştirdik. Geleceğe umutla bakmamızı sağlayan, bu pırıl pırıl gençlerimize sonsuz teşekkürlerimizi sunuyoruz. Röportajın tamamı YouTube/KasDernek hesabında. Abone olup, beğenerek bizlere destek olabilirsiniz. #turkiyekashastaliklaridernegi #kasder #kasdernek #kashastaliklari #kashastalari #sma

Devamı