Güncel

SUNA KIRAÇ’IN ARDINDAN…

Kısaca ALS diye anılan bir hastalığa yakalanıp da “Ömrümden Uzun İdeallerim Var” adlı bir kitap yayımlamasaydı, benim gibi birçok kimse Suna Kıraç adını bilecek ama onu yakından tanıma fırsatını bulamayacaktı. 40 yılı aşan bir süreden beri çok ilgi duyduğum bir hastalığın, çok yetenekli ve birikimli bir hastanın ağzından hikâyesini içeren bu kitabın

Devamı

Dünya Duchenne Musküler Distrofi Farkındalık Günü

Derneğimizin eski başkan yardımcısı değerli Ayşegül Domaniç Yelçe’nin kaleminden “Dünya Duchenne Musküler Distrofi Farkındalık Günü”… Merhabalar sevgili okurlar, Günümüzde giderek yaygınlaşan sağlık sorunları yaşamı zorlaştırıyor. Vücudumuzu oluşturan organ ve dokulara zarar veren ve başka başka hastalıkların da meydana gelmesine neden olan rahatsızlıklar artıyor. Bu hastalıklardan biri de kesin tedavisi hâlâ

Devamı

GÜLBİN TOSUN İLE FOX ANA HABER BÜLTENİ’NDE SORUNLARI DİLE GETİRDİK!

SMA hastalarının aylardır yaşadığı ilaç tedariği sorununu, @saglikbakanligi çözüme ulaştırdığını duyurmuştu. Fakat SMA hastaları daha birçok sorunla karşı karşıya kalıyorlar. Aylardır ilaçlarını alamayan hastalarımız ciddi kayıplar yaşıyorlar. Pandemi döneminden başlayarak ilaçları ertelenen ve daha sonra tamamen kesilen SMA hastaları, fizik tedavi testine nasıl girecek ve puanını nasıl yükseltecek? Fizik tedavi

Devamı

KASDER BASIN TOPLANTISI

SMA Farkındalık Ayı kapsamında gerçekleştirdiğimiz basın toplantısında; SMA hastalarının sorunlarına, mevcut tedavi yöntemlerine ve devletimizden beklentilerimize değindik. İzlemek için : https://www.youtube.com/watch?v=zlDQmrrmSck #kasder #turkiyekashastaliklaridernegi #kasdernegi #kashastaliklaridernegi #kashastaliklari #kashastalari #sma #smaawareness #dernek #saglik #destekol #nefesol #kashastalarinanefesol #bagis #bagisyap #raredisease #neuromuscular #spinalmuscularatrophy #basintoplantisi #basin #spinraza #zolgensma #genetherapy #risdiplam #evrysdi #treatment #stk #ngo #socialresponsibility

Devamı

KASDER-İKÜ GÜÇBİRLİĞİ İLE ONLİNE FİZYOTERAPİ SEANSLARI

KASDER ve İstanbul Kültür Üniversitesi işbirliği ile hayata geçirilen online fizyoterapi ile Çınar bebek hayata tutunuyor. . Bu süreçte Çınar’ın tedavisine destek olan İKÜ Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümü 3. sınıf öğrencisi Saliha Deniz Yavuz, her yaştan insana telerehabilitasyon ile tedavi uygulayabildiklerini söyledi. . . #kasder #kashastaliklaridernegi #kashastaliklari #kashastalari #cinarbebek #kashastalarinanefesolun

Devamı

AĞUSTOS AYI ”SMA” FARKINDALIK AYIDIR!

Spinal müsküler atrofi (SMA), ikinci motor nöronların kalıtımsal bir hastalığıdır. Otozomal resesif nöromüsküler hastalıkların en sık görüleni olan SMA’nın canlı doğumlarda ortaya çıkma olasılığı ise 10.000 kişide birdir. 50 kişiden biri ise SMA hastalığının taşıyıcısıdır. Her yıl Ağustos ayı SMA Farkındalık Ayı olarak anılıyor. Siz de desteklerinizle SMA hastalarının yanında

Devamı

LEMS HASTALARININ İLAÇ SORUNUNU BASINA TAŞIDIK!

Yurt dışı ilaç listesine kayıtlı olduğu halde son iki yıldır oluşan fiyat farkı ödenmemektedir. LEMS hastası günde 3 adet DAP kullanmak zorunda. İlacı daha önce ücretsiz alıyorken önce 3 kutusu 21 Euro, sonra sırasıyla tek kutusu 92 Euro ve şuan tek kutusu 102 Euro daha ne kadar artacak bilmiyoruz. Söz

Devamı

KIZI ÖZLEM ÖZDEMİR’İN KALEMİNDEN PROF. DR. COŞKUN ÖZDEMİR!

Prof.Dr. Coşkun Özdemir hocamızın kızı Özlem Özdemir’in kaleminden; Babalar gününe özel yazısını sizlerle de paylaşıyoruz…   Özlem Özdemir : ”Babamdan önemli dersler! Yıllar öncesinden dersler bugün benim için çok şey ifade ediyor! Yaşadığımız bu zor zamanlarda, çok insan bir babaya sahip olduğum için ne kadar şanslı olduğumu anladım. Çocukluğunuzda size

Devamı

KASDER VE TOFD İŞBİRLİĞİYLE İHTİYAÇ SAHİPLERİ ATS’LERİNE KAVUŞTU!’

Geçtiğimiz haftalarda yaptığımız tekerlekli sandalye bağışı duyurumuza gösterdiğiniz ilgiden dolayı çok teşekkür ederiz. Bu paylaşım sayesinde gelen 15 talebi inceledik ve başvuruları uygun bulunan hastalarımıza TOFD işbirliğiyle tekerlekli sandalyelerini teslim ediyoruz. Değerli destekleri için kendilerine teşekkürlerimizi sunuyoruz. #kashastalarınanefesol #kasder #kashastalıklarıderneği #koronayakarşınefesimolurmusun #ats #nefesol #iyilikzamanı #tekerleklisandalye

Devamı