Değerli üyelerimiz, 🔸Geçtiğimiz hafta Sağlık Bakanlığı’na bağlı Nadir Hastalıklar Dairesi ile online bir toplantı gerçekleştirdik. 🔸3 Haziran 2021 Perşembe günü gerçekleşen toplantıda sorunlar ve çözüm üretilmesine ilişkin temaslarda bulunduk. 🔸Nadir Hastalıklar Dairesinin sorulara ilişkin açıklamaları özetle şöyle: ✔️SMA ilacı Evrysdi: Önümüzdeki hafta Bilim Kurulu çalışmalarını raporlayacaklar. Avrupa ülkeleri de takip