”NADİR HASTALIKLAR” DAİRESİ BAŞKANLIĞI İLE BİR ARADA İDİK!

Değerli üyelerimiz,

🔸Geçtiğimiz hafta Sağlık Bakanlığı’na bağlı Nadir Hastalıklar Dairesi ile online bir toplantı gerçekleştirdik.

🔸3 Haziran 2021 Perşembe günü gerçekleşen toplantıda sorunlar ve çözüm üretilmesine ilişkin temaslarda bulunduk.

🔸Nadir Hastalıklar Dairesinin sorulara ilişkin açıklamaları özetle şöyle:

✔️SMA ilacı Evrysdi: Önümüzdeki hafta Bilim Kurulu çalışmalarını raporlayacaklar. Avrupa ülkeleri de takip edilmektedir.
✔️PGT uygulaması: Evlenecek çiftlerin ikisi de taşıyıcı ise devletin ödeme kapsamında olacak şekilde bir uygulama olacak. Şimdilik 4 hastanede hazırlıklar başladı. Yönetmelikler bitti, SGK‘nın ilan etmesi bekleniyor.
✔️Mükemmeliyet Merkezleri: Hayata geçmesi kısa vadede zor görünmektedir.
✔️Cihazların SGK kapsamına alınması: Bu konuda da ilgili kurumlara yazı yazmıştık. Eylül ayında tekrar değerlendirilecektir.
✔️Spinraza’nın kriterlerinin kaldırılması: Biz bu konudaki tavsiye yazısını ilgili kurumlara defalarca gönderdik ancak SGK reddetmişti. Gelinen noktada maalesef bizim dairemizin bu konuda yapabileceği bir şey bulunmuyor.
✔️Zolgensma konusu: ABD’de Zolgensma almış olan hastaların #Spinraza tedavisine devam etmelerini buradaki hekimler riskli görebiliyorlar. Biz bu konuda Almanya’daki doktor ekibini de çağırıp Bilim Kurulu toplantısında onlardan bilgi aldık. Halen Zolgensma ile ilgili data 3 yıllık ve 12 hastaya ait olduğu için yeterli görmüyoruz.

🔘 Biz KASDER olarak olarak tüm kas hastalarımız için mücadelemizi sürdüreceğiz.

🔸Sağlık Bakanımız ise geçtiğimiz Nisan ayında ‘’Nadir Hastalıklar Dairesi kurarak bu alandaki sorunların çözümü konusundaki kararlılığımızı gösterdik ve kurulması üzerinden bir yıl gibi kısa bir süre geçmesine rağmen birçok proje ve uygulama hayata geçirilmiştir” demişti.

🔸Geçen süre içinde bir çok eksiklik ile karşı karşıyayız. Medikal cihazlar, Kas Hastalıkları Merkezleri, Mükemmeliyet ve Hizmet Birimleri ve bir çok konunun takipçisi olmaya devam edeceğiz.

🔸Sorunlara ilişkin Sağlık Bakanlığı ve Aile Çalışma & Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile görüşmelerimiz devam edecektir. Umarız çözüm arayışlarımız kısa zamanda sonuç bulur.