E-Posta Gönder info@kasder.org.tr
iletişime geç +90 212 663 86 86
BAĞIŞ YAP

NADİR HASTALIKLAR İÇİN DOKTORUYLA BULUŞMA PANELİ

Nadir Hastalar Doktorlarla Buluştu

”NADİR HASTALIKLAR İÇİN DOKTORUYLA BULUŞMA PANELİ” 02 Mart 2019 tarihinde saat 10:00 – 14:00 arasında, Ankara MEB Şûra Salonu’nda gerçekleştirildi.

İstanbul ilinde bulunan Kasder Genel Merkezi ile Ankara Şubemizin de yer aldığı panelde, nadir hastalıklara sahip hastalar, doktorlarla bir araya gelerek yaşadıklarını ve beklentilerini paylaştı.

Moderatörlüğünü Prof.Dr. Volkan Baltacı’nın üstlendiği buluşmada; Sağlık Bakanlığı Temsilcileri ve bir çok Dernek temsilcileri panelist olarak yer almıştır.

Bu oturumlarda; hastalar/ yakınları, sağlık profesyonelleri, araştırmacılar, dernek/vakıf temsilcileriyle birlikte tıbbi ve sosyal konularda problemlere çözüm önerileri sunulmaya çalışılmıştır.

Uzman katılımcıların bazı göze çarpan isimleri şöyle idi:
Türkiye Sağlık Enstitüsü Başkanlığı Türkiye Anne, Çocuk ve Ergen Sağlığı Enstitü Başkanı Prof. Dr. Esma Sarıkaya, Yüksek İhtisas Üniversitesi Tıp Fak. Tıbbi Genetik A.B.Dalı başkanı Prof. Dr. Volkan Baltacı, Hacettepe Üniversitesi Tıp Fak. Çocuk İmmünolojisi Bilim Dalı’ndan Do. Dr. Deniz Çağdaş Ayvaz, İstanbul Üniversitesi Onkoloji Enstitüsü Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Çocuk Hematolojisi’nden Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar, Hacettepe Üniversitesi Tıp Fak. Metabolizma ve Beslenme Bölümü’nden Prof. Dr. Ali Dursun, Yüksek İhtisas Üniversitesi Koru Hastanesi Çocuk Nörolojisi Bölümü’nden Prof. Dr. Nesrin Şenbil……

Türkiye’de Nadir Hastalıklar 7 milyon Kişiyi Etkiliyor:
Dünyada yaklaşık 300 milyon kişi “nadir” olarak tanımlanan hastalıklarla yaşamak zorunda. Akraba evliliklerinin yüzde 22’lik oranla sık görüldüğü ülkemiz ise nadir hastalıklar açısından Avrupa ülkelerine göre daha şanssız. Zira dünyadaki nadir hastalık vakalarının en az 7 milyonu ülkemizde bulunuyor. Dolayısıyla tek başına nadir olmakla birlikte bir aradayken milyonlara ulaşan bu hastalara karşı kamuoyunun duyarlılık kazanması ve bilinç düzeyinin artırılmasını sağlamak son derece önem taşıyor.

Nadir hastalıklar, görülme sıklığı nedeniyle “nadir” olarak nitelense de toplumun yüzde 6-8’ini etkileyebilecek kadar geniş kitleleri ilgilendiren ciddi bir toplumsal problem. Üstelik, klinik tanı konması genelde güç olan bu hastalıkların çoğunun tedavisi de mümkün olmayabilir. Tedavisi olanların ise birçoğu ömür boyu ve yüksek maliyetli tedavilerle yaşamak zorunda kalıyor.

Dolayısıyla nadir hastalıklar hemen her ülkede olduğu gibi Türkiye’de de çözüm bekleyen sorunları içeren önemli bir problem olarak gösteriliyor.