NADİR HASTALIKLAR İLE YAŞAYAN BİREYLERLE İLGİLİ BM KARARI:

🇺🇳 16 Aralık 2021’de Birleşmiş Milletler (BM), “Nadir Hastalık sahibi bireyler ve ailelerinin karşılaştığı zorlukların ele alınması” konulu çığır açıcı bu karar, 193 BM üye devletinin tamamı tarafından kabul edilmiş ve dünya çapında yaklaşık 300 milyon kişi olan Nadir Hastalık sahibi birey ve ailelerinin yaşadığı zorlukları tanıyan ve tüm bireyler için insan haklarını koruyan ve öne çıkaran ilk BM belgesi olmuştur.
.
Konunun ve BM kararının detayları için 👉 https://www.rarediseasesinternational.org/un-resolution/ linkini ziyaret edebilirsiniz.
.
🔹Birleşmiş Milletler, Nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin zorluklarını değerlendirmeye yönelik olumlu ve ilk kararı, 193 ülkenin desteği ve fikir birliği ile “Eşitlik, sosyal adalet ve sosyal koruma mekanizmalarının yanı sıra ayrımcılığın temel nedenlerinin ortadan kaldırılmasının temel önemini” kabul etti.
.
📌 Hedefler;
📍 Nadir Bir Hastalıkla Yaşayan Kişiler ve Ailelerinin TOPLUMA DAHİL OLMASI VE KATILIMI,
📍 Kaliteli sağlık hizmetlerine finansal zorluk çekmeden evrensel ve adil erişimi sağlamak
Ulusal stratejileri ve eylemleri teşvik etmek,
📍 NADİR HASTALIKLARI BM KURULUŞLARINA, PROGRAMLARINA VE ÖNCELİKLERİNE ENTEGRE ETMEK,
📍 Kararın uygulanmasına ilişkin ilerlemeyi izlemek için düzenli BM raporları yayını.
.
🔹Nadir hastalıklar, görülme sıklığı nedeniyle ‘nadir’ olarak nitelense de toplumun yüzde 6-8’ini etkileyebilecek kadar geniş kitleleri ilgilendiren ciddi bir toplumsal problem.
.
👉 Nadir hastalık tanımına uyan 6 binden fazla hastalık varsayılmaktadır. Bunların içinde Kas Hastalıklarının da bazı çeşitleri mevcuttur. (Õrn.#Als, #Dmd, #Sma vb.)Nadir hastalıkların yaklaşık yüzde 80’inde neden, genetiktir.
.
🔹İlk defa, sorunlarımıza dair önergeler BM tarafından kabul edilmesi ve Nadir yaşamların zorlukları değerlendirilerek ilerleyen süreçlerde yapılandırıcı kararlar alınarak uluslararası düzeyde uyarlanması mutluluk vericidir. Gelişmeler oldukça sizlerle paylaşacağız. Bizi takipte kalın.
.