#SMA BASIN TOPLANTISINA ÇAĞRIDIR!

217 STK İLE #SMA KONULU ONLINE ORTAK BASIN AÇIKLAMASINA ÇAĞRIMIZDIR!
Değerli STK’lılar, takipçilerimiz, kas hastaları ve ailelerinin dikkatine;
.
🟣 SMA hastası çocukların tedavisi konusundaki sorunlar devam etmekte; bu sorunların sosyal devlet ilkesi çerçevesinde, kapsayıcı bir biçimde çözümlenmesi için ivedilikle düzenlemeler yapılması gereklilik arz etmektedir.
.
🟣 Söz konusu sorunların çözümlenmesine yönelik olarak hazırladığımız bildiriyi 217 STK ve meslek örgütü olarak imzaladık.
.
217 STK ve meslek örgütü tarafından imzalanan bu bildiride ortak taleplerimiz;
– SMA hastalığının mevcut tedavilerine dair sorunlara çözüm üretilmesi
– SMA hastalığının geçerli tüm tedavilerinin SGK kapsamına alınması
– Önleyici sağlık hizmeti olarak evlilik öncesi çiftlere genetik taşıyıcılık testi yapılmasıdır.
.
🟣 Bildirinin kamuoyuna duyurulması amacıyla düzenleyeceğimiz basın buluşmasını #Covid-19 salgını nedeni ile çevrim içi gerçekleştirme kararı aldık.
.

🟣 02 Aralık 2020 Çarşamba günü, saat 11:00‘de derneğimizin Facebook  sayfası aracılığıyla canlı yayın başlatacağız. Gerçekleştireceğimiz basın açıklamasına  konuya duyarlılık gösteren herkesi davet ediyoruz.

.
Saygılarımızla,
.

Basın Bültenini görüntülemek için burayı tıklayınız.

.
✏️ İMZA LİSTESİ :
1. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER)
2. SMA İyilik Platformu
3. Sağlık Hizmetleri Sendikası (SAHİMSEN)
4. Sağlık Hizmetleri Sendikası Engelliler Komisyonu
5. Türkiye Körler Federasyonu
6. Türkiye Sakatlar Derneği
7. Altınokta Körler Derneği Kayseri Şubesi
8. Altınokta Körler Derneği Denizli Şubesi
9. Kayseri İl Engelliler Meclisi
10. Görme Özürlü Evrensel Hukukçular Derneği
11. Engellenmemek İçin Mücadeleye Devam Platformu
12. Gören Parmaklar Eğitim Kültür Derneği
13. Aktif Görme Engelliler Derneği
14. Beyaz Baston Gazetesi
15. Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği
16. Özgürlük Engele Takılmasın İnsiyatifi
17. Engelim Olmayın Derneği
18. Engelliler Kültür Sanat ve Yardımlaşma Derneği
19. Engelli Kadın Derneği (ENGKAD)
20. Özel Gereksinimli Bireylere Danışmanlık Derneği
21. Uluslararası Toplum Gelişimi Derneği (UTGD)
22. Tüm Engelliler ve Aileleri Yardımlaşma Derneği (TEDAY)
23. Engelsiz Eğitim Platformu-Antalya
24. Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği
25. Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği Isparta İl Temsilciliği
26. Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği Konya İl Temsilciliği
27. Denizli İl Engelliler Meclisi
28. Separinder Serebral Palsili Çocuklar Derneği
29. Kosebder Kocaeli Serebral Palsililer Derneği
30. Dasep Darıca Serebral Palsililer Derneği
31. İstanbul Engelsiz Yürekler Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği
32. Beşiktaş Engelliler Spor Kulübü
33. Bilecik Engelsiz Yarınlar Derneği (BİEYDER)
34. Avrasya engelliler Spor kulübü derneği
35. Isparta İşitme Engelliler ve Aileleri Derneği
36. Şişli İşitme ve Konuşma Engelliler Derneği
37. Sarıyer Ortopedik Engeller Derneği
38. Boğaziçi Engelliler Derneği
39. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şubesi
40. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Ankara Şubesi
41. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Bursa Şubesi
42. Gören Kalpler Eğitim Derneği
43. Türkiye Engelsiz Yaşam ve Sosyal Hizmet Vakfı (TEYVAK)
44. Engelsiz Eğitim Çalışanları Sendikası
45. Engelsiz Sağlık Çalışanları Sendikası
46. Sivil Memurlar Sendikası (SİMESEN)
47. SİMESEN Engelliler Komisyonu
48. Birleşik Devlet Memurları Sendikası (BİRDEM-SEN)
49. Bilecik Kent Konseyi Engelliler Meclisi
50. Yüzümle Mutluyum Derneği
51. Türkiye Down Sendromu Derneği
52. Erdek Engelli ve Engelli Aileleri Derneği
53. Engelliler ve Gençlik Derneği
54. Bandırma Engelime Renk ver Yardımlaşma ve Spor Kulübü Derneği
55. Engelli Aileleri Eğitim ve Dayanışma Derneği (ENDER)
56. Birleşik Devlet Memurları Sendikası Elazığ İl Temsilcisi
57. İşitme Engelliler ve Aileleri Derneği
58. Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği Bilecik İl Temsilciliği
59. Engelli Çocuk Hakları Ağı
60. Ecelere Umut Ol Platformu
61. Toplumsal Haklar ve Araştırmalar Derneği (TOHAD)
62. Engelli Dernekleri Federasyonu, Ankara
63. Sincan Engelli ve Aileleri Yardımlaşma Derneği, Ankara
64. Engelli ve Yakınları Eğitim, Kültür, Sağlık ve Spor Kulübü Derneği, Ankara
65. Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Genel Merkez, Antalya
66. Engelliyim Engel Tanımam Derneği, İskenderun
67. Galip Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara
68. Gören Kalpler Eğitim Derneği, Bodrum Şubesi
69. Umut Yol Engellileri Koruma Derneği, Ankara
70. Evrensel Görme Özürlüler Derneği Genel Merkez, Ankara
71. Uygar Görme Engeller Derneği Genel Merkezi, Bursa
72. Trabzon Görme Özürler Sanat ve Spor Kulübü Derneği
73. Timsahlar Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği Bursa
74. Ayyıldız Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği, Ankara
75. Lotus Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği, Ankara
76. Güçlü Eller Engelliler Kulübü Derneği
77. Hakkari Gençlik ve Engelliler Derneği
78. Kırıkkale Görme Engelliler Derneği Genel Merkez
79. Otizmli Çocuklar Derneği, Erzurum
80. Üç Yıldız Körler Derneği, Kocaeli
81. Türkiye Beyazay Derneği Erzurum Şubesi
82. Anatolia Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara
83. Başkent Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara
84. Manisa Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği
85. Manisa Spil Engelliler Spor Kulübü Derneği
86. Şehzadeler Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, Manisa
87. Adıyaman Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği
88. GAP Görme Engelliler Derneği
89. Bolu Umut Işığı Engelliler Gençlik Kulübü Derneği
90. Karaman Engelliler Spor Kulübü Derneği
91. Tunceli Bedensel Engelleri Destekleme Derneği
92. Yenimahalle Kent Konseyi Engelliler Meclisi, Ankara
93. Kurtuluş Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara
94. Ayyıldız Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara
95. Malatya Yeşilyurt Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği
96. Altınokta Körlere Hizmet Vakfı, Ankara
97. Altınokta Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği, Van
98. Uluslararası Sivil Toplum Ağı Derneği, Trabzon
99. Trabzon Engelsiz Turizm Derneği
100. Kahramanmaraş Edeler Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği
101. Malatya Gençlik Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği
102. Diyarbakır Kayapınar Belediyesi Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği
103. Diyarbakir Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği
104. Elazığ Fırat Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği
105. Elazığ Harput Görme Engelliler Spor Kulübü Derneği
106. Görme Engellilerin Eğitimine Destek Derneği, Ankara
107. Engelli İnsan Hakları Derneği, Ankara
108. Kahramanmaraş Ertuğrulgazi Engelliler Spor Kulübü Derneği
109. Kahramanmaraş Gençlik Gücü Spor Kulübü Derneği
110. Kahramanmaraş Akçakoyunlu İdman Yurdu Spor Kulübü Derneği
111. Kahramanmaraş Doğu Akdeniz Spor Kulübü Derneği
112. Altınokta Spor Kulübü Derneği, Ankara
113. Batıkent Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği, Ankara
114. Türkiye Körler Vakfı, Ankara
115. Görme Özürlü Evrensel Hukukçular Derneği, Ankara
116. Anadolu Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara
117. Atılgan Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara
118. Bursa Değişim Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği
119. Bursa Uludağ Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği
120. Ankara İnovatif Görme Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği
121. Ankara İnovatif Görme Engelliler Kulüpler Birliği
122. Küresel Görme Engelliler Gençlik Spor Kulüpleri Topluluk Derneği
123. Bursa Merinos Engelliler Gençlik Spor Kulübü Derneği
124. Bursa Karagöz Engelliler Gençlik ve Spor Kulübü Derneği
125. Bursa Karagöz Hacivat Engelliler Bilim Kültür ve Dayanışma Derneği
126. Öğretilebilir Çocukları Koruma Derneği, Ankara
127. Yeşil Iğdır Engelliler Derneği, Iğdır
128. Türkiye Körler Vakfı Trabzon Şubesi
129. Ardahan Göle Engelliler Derneği
130. DMD ile Mücadele Gönüllüleri Platformu
131. Kütahya Engelliler Zafer Kulübü Derneği
132. Bolu Köroğlu Engelsiz Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği
133. Anadolu Lions Diyabet Teşhis Tedavi ve Eğitim Vakfı (ALDİVAK)
134. Özürler Kültür ve Dayanışma Derneği, Ankara
135. Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Burdur İl Temsilciliği
136. Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Genel Merkez, Antalya
137. Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Alanya İlçe Temsilciliği
138. Beyaz Baston Görme Engelliler Derneği Manavgat İlçe Temsilciliği
139. Hakkari Gençlik ve Engelliler Derneği
140. Kırıkkale Görme Engelliler Derneği Genel Merkez
141. Otizmli Çocuklar Derneği, Erzurum
142. Üç Yıldız Körler Derneği, Kocaeli
143. Türkiye Beyazay Derneği Erzurum Şubesi
144. Anatolia Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara
145. Başkent Engelliler Spor Kulübü Derneği, Ankara
146. İnsan Hakları Derneği İstanbul Şubesi (İHD)
147. Türkiye Spina Bifida Derneği
148. Engelliler Konfederasyonu
149. Bartın Otizmli ve Engelliler Destek Eğitim ve Dayanışma Derneği (BOEDDER)
150. Türkiye Sakatlar Derneği Adana Şubesi
151. Türkiye Sakatlar Derneği Afyon şubesi
152. Türkiye Sakatlar Derneği Akçakoca Şubesi
153. Türkiye Sakatlar Derneği Aksaray Şubesi
154. Türkiye Sakatlar Derneği Amasya Şubesi
155. Türkiye Sakatlar Derneği Anadolu Yakası Şubesi
156. Türkiye Sakatlar Derneği Ankara Şubesi
157. Türkiye Sakatlar Derneği Antalya Şubesi
158. Türkiye Sakatlar Derneği Avcılar Şubesi
159. Türkiye Sakatlar Derneği Ayancık Şubesi
160. Türkiye Sakatlar Derneği Aydın Şubesi
161. Türkiye Sakatlar Derneği Bafra Şubesi
162. Türkiye Sakatlar Derneği Bakırköy Şubesi
163. Türkiye Sakatlar Derneği Bandırma Şubesi
164. Türkiye Sakatlar Derneği Bartın Şubesi
165. Türkiye Sakatlar Derneği Bitlis Temsilciliği
166. Türkiye Sakatlar Derneği Bodrum Temsilciliği
167. Türkiye Sakatlar Derneği Burhaniye Şubesi
168. Türkiye Sakatlar Derneği Bursa Şubesi
169. Türkiye Sakatlar Derneği Büyükçekmece Şubesi
170. Türkiye Sakatlar Derneği Çanakkale Şubesi
171. Türkiye Sakatlar Derneği Çerkezköy Şubesi
172. Türkiye Sakatlar Derneği Çorlu Şubesi
173. Türkiye Sakatlar Derneği Çorum Şubesi
174. Türkiye Sakatlar Derneği Denizli Şubesi
175. Türkiye Sakatlar Derneği Elazığ Şubesi
176. Türkiye Sakatlar Derneği Emet Şubesi
177. Türkiye Sakatlar Derneği Erzurum Şubesi
178. Türkiye Sakatlar Derneği Eskişehir Şubesi
179. Türkiye Sakatlar Derneği Fethiye Şubesi
180. Türkiye Sakatlar Derneği Gaziantep Şubesi
181. Türkiye Sakatlar Derneği Gaziosmanpaşa Şubesi
182. Türkiye Sakatlar Derneği Gönen Şubesi
183. Türkiye Sakatlar Derneği Hatay Şubesi
184. Türkiye Sakatlar Derneği İstanbul Şubesi
185. Türkiye Sakatlar Derneği İzmir Şubesi
186. Türkiye Sakatlar Derneği Kapaklı Şubesi
187. Türkiye Sakatlar Derneği Karabük Şubesi
188. Türkiye Sakatlar Derneği Kastamonu Şubesi
189. Türkiye Sakatlar Derneği Kırıkkale Temsilciliği
190. Türkiye Sakatlar Derneği Kırklareli Şubesi
191. Türkiye Sakatlar Derneği Konya Şubesi
192. Türkiye Sakatlar Derneği Kütahya Şubesi
193. Türkiye Sakatlar Derneği Mardin Şubesi
194. Türkiye Sakatlar Derneği Mersin Şubesi
195. Türkiye Sakatlar Derneği Milas Temsilciliği
196. Türkiye Sakatlar Derneği Muğla Temsilciliği
197. Türkiye Sakatlar Derneği Nevşehir Şubesi
198. Türkiye Sakatlar Derneği Niğde Şubesi
199. Türkiye Sakatlar Derneği Ordu Şubesi
200. Türkiye Sakatlar Derneği Orhangazi Şubesi
201. Türkiye Sakatlar Derneği Samsun Şubesi
202. Türkiye Sakatlar Derneği Sinop Şubesi
203. Türkiye Sakatlar Derneği Suluova Şubesi
204. Türkiye Sakatlar Derneği Şile Temsilciliği
205. Türkiye Sakatlar Derneği Tarsus Şubesi
206. Türkiye Sakatlar Derneği Tekirdağ Şubesi
207. Türkiye Sakatlar Derneği Tokat Şubesi
208. Türkiye Sakatlar Derneği Uşak Şubesi
209. Türkiye Sakatlar Derneği Ünye Şubesi
210. Türkiye Sakatlar Derneği Zonguldak Şubesi
211. Batman Renkli Eller Otizm Derneği
212. Lüleburgaz Engelliler Derneği
213. Sorgun Engelliler Umut Derneği, Yozgat
214. ALS-MNH Derneği
215. SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği
216. Lotus Engelliler Gençlik ve Spor Kulübü-Ankara
217. Pediatrik Rehabilitasyon Derneği