🟣 SMA MÜCADELE BİRLİKTE MÜMKÜN!

🟣 SMA hasta dernekleri, hekimler ve STK’lar olarak bir kez daha #BirlikteMümkün dedik.

🟣 Roche Türkiye’nin organizasyonluğunda düzenlenen #BirlikteMümkün Çalıştayı 22 Haziran 2022 tarihinde UNIQ İstanbul’da gerçekleştirildi.

🟣 Buluşmada derneğimizi temsilen Genel Koordinatörümüz Psk. Maide Kılıçarslan ve Proje Yöneticisi Psk. Selen Solaklar katıldılar.

🟣 SMA’lı bireylerin hayatlarına hep birlikte destek olmak için gerçekleştirilen çalıştayda doktorlar ve STK’lar bir araya gelerek fikir alışverişinde bulundular. SMA hastalarında tedaviye erişim, hasta takibi, aile eğitimi, sosyal haklar gibi konuların yanında, taşıyıcılık testleri ve yenidoğan taramasının önemine değinildi. Düzenlenen workshoplarda SMA hastalarının hayat kalitelerini artırmaya yönelik ihtiyaçlar belirlenip neler yapılabileceği konusunda fikirler paylaşıldı. Toplumu SMA konusunda doğru bilgilendirmek, farkındalık yaratmak ve taşıyıcılık testleriyle SMA’nın önlenebileceğini duyurmak için yapılması gerekenler konuşuldu.

🟣 1978 yılından itibaren kas hastası bireylerin yaşam kalitesini yükseltmeye yönelik sistematik çözümler üzerinde çalışan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği olarak, Birlikte Mümkün Platformu çerçevesinde konuyla ilgili çalışmalar yürüten paydaşlarla bir araya gelmenin önemli bir adım olduğuna inanıyoruz. Söz konusu diyalog ve deneyim paylaşma zemini, SMA hastalığının önlenmesi ve hastalık sürecinde bütüncül destek sistemlerinin oluşturulması ihtiyacını karşılama konusunda değerli bir araç olacaktır. Bu doğrultuda bizleri buluşturan ve bu platformu mümkün kılan Roche İlaç Türkiye ailesine içtenlikle teşekkürlerimizi iletiyoruz.

🟣 #SMA ile mücadeledeki zorlukları birlikte aşacağız!

@rocheturkiye
@birlikte_mumkun
@kasdernek
#birliktebasarabiliriz
#TürkiyeKasHastalıklarıDerneği