SMA Hastası Çocukların İlaç Talebi

SMA Hastası Çocukların İlaç Talebi

03 Şubat 2017 Cuma günü, saat 12:00’ de hasta aileleriyle Türkiye Kas Hastalıkları derneğinde bir araya geldik, SMA hastası çocukların aileleri ile tedavisi için gerekli ilacın acil temini için Sağlık Bakanlığına çağrıda bulunduk.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) binamızda düzenlenen toplantıya, Dernek Başkanımız Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, CHP İstanbul Milletvekili Dr. Ali Şeker ve çok sayıda hasta çocukların aileleri katıldı.

Derneğimiz adına yapılan basın açıklamasında, SMA hastalığının özellikle yeni doğan bebeklerde etkili ve erken yaşlarda ölüme sebep olan bir kas hastalığı olduğu belirtilerek, tedavi için gerekli ve pahalı olan ilacın ABD’den getirtildiği ifade edildi.

Önceki yıllarda tedavisi pek mümkün görünmeyen hastalığın günümüzde söz konusu ilaçla tedavisinde önemli gelişmeler sağlandığı dile getirilen açıklamada, Türkiye’de yaklaşık bin SMA hastası çocuk olduğu ancak sadece 10 çocuk için bu ilacın temin edildiği belirtildi.

‘’Bizler hasta aileleri ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği olarak son bir ayda 6 SMA’lı çocuğumuzu kaybettik’’ denilen konuşmada, şu taleplerde bulunuldu:

İnsan sağlığının ticarete konu edilerek parayla satın alınabilir hale dönüştürülmesi konusundaki temel çekincemizi belirtmek isteriz. Bu bağlamda hastaların, kayıtsız şartsız ve koşulsuz olarak sağlığa, tedaviye ve ilaca erişiminin sağlanmasını talep etmekteyiz. Sağlık Bakanlığından ilacın bütün SMA hastası çocuklar için acilen temin edilmesi istendi.

Prof. Dr. Coşkun Özdemir ve CHP İstanbul Milletvekili Dr. Ali Şeker de Sağlık Bakanlığı başta olmak üzere ilgili kurumlara, söz konusu ilacın temin edilmesi ve SMA hastası çocukların tedavilerine acilen başlanması için çağrıda bulundu.